20 kilo krutt og pågangsmot

Torstein Lerhol er et kjent fjes med en ukjent sykdom: Spinal Muskelatrofi, men lar seg ikke begrense av den grunn. – Jeg nekter å la sykdommen stoppe meg, sier han.

– Sykdommen tenker jeg minst mulig på. Når man må forholde seg til den, ja så må man det, førøvrig prøver jeg å leve et mest mulig normalt liv, sier han. Aktivitetsnivået kan ta pusten fra hvem som helst: Som leder for Vang Senterparti driver han i skrivende stund valgkamp for Fylkes-, kommune- og bispedømme. I tillegg er han en aktiv og etterspurt foredragsholder, arbeider med å forkynne betydningen av brukerstyrt personlig assistanse (BPA) for funksjonshemmede i deltidsjobben i Aleris ved siden av å jobbe i bygdeutviklingsbedriften Innovangsjon. Han er lektor av utdannelse, med mastergrad i historie og samfunnsfag. På fritiden scorer friluftslivet høyt, sammen med reiser og gode matopplevelser. Personlige assistenter sørger for at reiselysten blir dekket, denne sommeren reiste han USA på kryss og tvers for syvende gang.

Sykdommen gjør at han ligger. Vel er han bare skinn og bein med sine 20 kilo, men til gjengjeld er kroppen proppfull av energi, sjarm og pågangsmot. Det tar ikke mange minuttene med Torstein før man skjønner at han faktisk lever som han prediker. At foredragene hans inspirerer er lett å forstå. Man blir motivert til å brette opp ermene i eget liv etter noen få minutter med Torstein, smitteeffekten av energien hans er enorm!

Hvordan får han det til? – Jeg velger å se mulighetene der andre ser utfordringer, det er lite konstruktivt å sutre eller å være bitter. Jeg ser på meg selv som enormt heldig: Jeg er født og oppvokst i en kommune med god økonomi, som har gitt meg solid støtte, først i form av utmerkede hjemmetjenester, så etter hvert brukerstyrt personlig assistanse. Det har gitt meg et verdig liv! Så har jeg en familie som har gitt meg muligheten til å leve et normalt liv i den forstand at det alltid har vært stilt krav til meg som menneske, sønn og bror, uavhengig av mine fysiske begrensninger. Mamma og pappa var i full jobb (selv om både jeg og søsteren min har samme diagnose). Det ble satt klare rammer hjemme som vi måtte forholde oss til. Fordelen med å vokse opp i en mindre kommune var at jeg/vi så og si var de eneste med fysisk funksjonsnedsettelse. Min innfallsvinkel var at skulle vi kunne omgås måtte det nødvendigvis være på kompisenes premisser. Jeg er løsningsorientert. Ja, det er fullt mulig å dra på lavo-tur i 14 minus. Ja, det er mulig å være med på skitur og fjellturer. Jeg ser simpelthen ikke begrensningene! Så skal det også sies at jeg er født med overdreven selvtillit, det hjelper, flirer han!

Gjennom foredragene sine inspirerer og motiverer han mennesker over hele landet. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er noe han brenner for, og som BPA-ambassadør for Aleris sprer han kunnskap om ordningen til andre med funksjonsnedsettelser. Gjennom BPA har han hjelp døgnet rundt. Han har ti flotte assistenter som bytter på å sove hos ham, dusje ham, se på film med han, jobber med han, fester og reiser sammen med han.

– Det er mange som kunne vært tjent med å ha ordningen, og som dessverre fortsatt er uopplyst om hvilket fantastisk verktøy BPA er. Kan jeg bidra til at flere får et verdig liv, er jeg fornøyd.

Spinal muskelatrofi (SMA) Spinal muskelatrofi (SMA) er en arvelig, nevrologisk sykdom med svakhet av tverrstripet muskulatur som viktigste kjennetegn. Betegnelsen er avledet fra latin og forteller at sykdommen sitter i ryggmargen og at den forårsaker svinn av muskler som skal stimuleres og styres av spinale nerveceller (forhornsceller) som ikke er anlagt eller fungerer på normal måte. Sykdommen er en av

de hyppigste nevromuskulære sykdommene (muskelsykdommer). Den kan debutere i fostertiden, i tidlig barnealder eller i tenårene og kan ha svært forskjellige alvorlighetsgrader. Også kjent som SMA, Werdnig-Hoffmanns sykdom. Forekomst: Rundt 1 av 6000 nyfødte rammes av sykdommen i vår del av verden. Ut fra dette kan man anta at 1 av 35 personer er bærer av sykdomsgenet.