• Tredje gangen

    Tredje gangen teller det. Pleiepenger. 19. november er det tredje gangen Handikappede Barns Foreldreforening deltar i komitehøring om pleiepenger. Leder Elin J Langdahl er tydelig. Pleiepenger skal være uten tidsavgrensing. Mens media er opptatt av abortdebatt og aksjoner, har vi i HBF et tydelig fokus på barna som er født. Født og velkommen til livet,.. Les mer »

  • FNs barnedag

    20. november er FNs internasjonale barnedag. Denne dagen er viktig, fordi barns rettigheter er ikke selvsagt. FN har en egen barnekonvensjon. Den gjelder alle barn, også barn med funksjonshemming. Derfor er denne dagen viktig for HBF. Barnedagen markerer jubileet for barnekonvensjonen. Den tråde i kraft i 1990 og er den menneskerettskonvensjonen flest land har skrevet.. Les mer »

  • Å følge legens råd

    Handikappede barns foreldreforening har engasjert seg i Edvan (8) sin sak, hvor hans tilbud fra kommunen ikke er i samsvar med hva spesialisthelsetjenesten anbefaler.  Fylkesmannens praksis er ikke entydig. HBF erfarer at Fylkesmannen i Østfold opererer med annen standard enn andre fylkesmenn.  Kommunen har en plikt og et ansvar for å gi innbyggerne et forsvarlig.. Les mer »

  • Statsbudsjettet 2018

    Pleiepenger og grunnstønad. Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget skal i forbindelse med satsbudsjettet fremme lovforslag med nødvendige endringer for neste år. I den anledning er det komitehøring, hvor HBF selvsagt deltar.  Tre minutter taletid for Stortingskomiteen gjør at en må prioritere og for oss var det åpenbart å løfte frem, 1) Pleiepengeordningen og 2) Forenkling.. Les mer »

  • Reagerer sterkt

    I dagens VG kan vi lese om om mamma Nina Bakkefjord og Edvan, og hennes ønske om å sikre sønnen forsvarlig helsehjelp. Leder Elin Langdahl reagerer sterkt på kommunal overstyring av anbefalinger gitt av spesialisthelsetjenesten.  Moss kommune overprøver faglige anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten, med fylkesmannens velsignelse. Fylkeslegen i Østfold uttaler at kommunen står relativt fritt til.. Les mer »

  • Brukerpass

    Synes du det er omstendelig med alle søknader og byråkrati rundt hjelpemiddel og barnet ditt? I så fall, det finnes løsninger. NAV Hjelpemiddel har en ordning som heter brukerpass, men som er lite kjent. Godt bevart hemmelighet fortjener å bli tatt frem. Brukerpasset skal forenkle hverdagen din og gi enklere hverdag for familien og hjelpeapparatet… Les mer »

  • Avlastning og transport

    HBF får ofte spørsmål om dette med transport til og fra avlastning. Det være seg avlastningsbolig eller privat avlastning. Transport til og fra avlastning skal være vederlagsfri.  Grunnlag Avlastningstiltak er et tilbud kommunen plikter å ha etter helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6 og har til hensikt å være støtte for pårørende. Støtte for å forhindre.. Les mer »

  • Tomme vedtak

    Handikappede Barns Foreldreforening får stadig henvendelser fra medlemmer og pårørende som har vedtak. Vedtak om tjenester som ikke har latt seg gjennomføre. Klassisk eksempel er vedtak om avlastning, men kommunen finner ikke avlaster eller vedtak om spesialpedagogisk hjelp, men kommunen finner ikke kvalifisert personell. I praksis er vedtaket om bistand da et tomt vedtak.  Denne.. Les mer »

  • Barn nektes NAV bil

    Blant HBFs medlemmer er det mange foreldre til barn i rullestol. Svært mange av disse søker, og får avslag om HC tilpasset bil (NAV type 2). For å illustrere tematikken, har vi fått lov å bruke historien til Kim i Oslo, som først fikk beskjed om at han trengte elektrisk rullestol for å få bil,.. Les mer »

  • Redusert avlastning?

    Høyesterrett har behandlet flere dommer omkring avlastning og avlasters arbeidsrettslige ståsted. Dette har medført betydelige endringer i hvordan avlastningstilbudet har vært for familier med privat avlastning blir gjennomført.  Dommen har medført en ny forskrift om arbeidstid for private avlastere. HBF har vært i kontakt med familier som har fått redusert tilbudet på grunn av kommunens.. Les mer »

  • Nytt skoleår

    Jeg var stolt mor til en førsteklassing. Han smilte stort med sine manglende fortenner, håret var bustete og kroppen var vanskelig å holde i ro. Hver morgen åpnet han øynene og så på meg med forventning. Klar til en ny dag. Klar til lek og læring. Øynene strålte der han søkte blikket mitt. Så langt.. Les mer »

  • Løvepappaene

    Løvemammaene oppsto som et fenomen i pleiepengedebatten på Stortinget høsten 2017. Siden den gang har de blitt tydelige med både egen snap, insta og face konto.  I profilerte politikere tok til orde for argumentene fra mødre til barn med store hjelpebehov. Men er det bare mødrene? Sommeren 2018 er tiden da pappene tar over. Ikke.. Les mer »

  • Ingenting umulig

    Hva får en 15 åring til å legge ut på et eventyr med å sykle Nordkapp – Hurdal en sommer 2018? Å sykle denne distansen for de fleste er en stor utfordring. Å gjøre det med ryggmargsbrokk er en utfordring langt utenfor normalen.  Sykkelen I Norge har vi en god hjelpemiddelordning gjennom NAV, hvor også.. Les mer »

  • Et smalere NAV

    Hva vet vi om handikappede barn og hvilke ytelser disse får? NAV har selv nylig publisert en rapport om i deres kunskapsserie om hva de vet om syke barn og hvilke ytelser de får. Håvard Ravn Ottesen – hro@hbf.no HBF understreker at familiene og barna som er medlemmer hos oss ikke er medlemmer på grunn.. Les mer »

  • Feriereiser og ekstrabehov

    NHF Ungdom profil Marinne Knutsen skriver i et innlegg på facebook at hennes familie elsker å reise, men på returen var det ikke plass til en av rullestolene familiene hadde med på turen. Noe som medførte en ekstrautgift på 15.000 for familien for ombooking til et annet flyselskap. Et skrekkscenario for mange familier som planlegger.. Les mer »

  • Norge på langs

    Sander Andreassen (15) er født med ryggmargsbrokk. Nå sykler han Norge på langs, med armene! Ruten går fra Nordkapp til Hurdal. Et hårete mål for de fleste, men sommerens prosjekt for Sander. Som alle andre ungdommer Med seg på teamet på turen fra Nordkapp til hjemstedet Hurdal, har Sander med seg familien og kompisen Petter. Å.. Les mer »

  • Dobbelt svik mot alvorlig syke barn

    Syke barn som er avhengig av kommunal helsehjelp, opplever at den samme helsehjelpen utsetter dem for fare. Først svikter kommunene og deretter svikter rettsikkerheten. Ditt barn. Nydelig. Tilleggsutfordringer. Nyfødt intensiv. Usikkerhet. Flere spørsmål enn svar. Du skrives ut med en diagnoseliste som passer en doktorgradsavhandling. Barnet trenger massiv helsehjelp. Din hjerteknuser. Familien skal hjem. Til.. Les mer »

  • Helse eller skole?

    Barn og unge med habiliteringsbehov har samme rett og plikt til skole. Skolen og barnehage er i dag en forutsetning for å bli inkludert. Utfordringen for byråkrater er at dette favner inn under ulike lovverk. Barna og foreldre opplever av og til at tilbudet de får blir fragmentert. Derfor velger vi å skrive om temaet,.. Les mer »

  • 20 minutter til overs?

    Norske barn har rett til tegnspråkopplæring og alternativ supplerende kommunikasjon. Denne Irske kortfilmen vant Oscar for beste kortfilm i 2018! Har du 20 minutter du å avse, da skal du ta deg tiden til å se denne.  The silent child Irsk kortfilm fra 2017. Libby er en døv jente. Foreldrene hennes får hjelp til å forberede.. Les mer »

  • Kunsten å være annerledes

    – Her får Oda være en aktør, ikke bare en bruker. Å være en del av dette fellesskapet er magisk, sier mamma Vigdis Fagerheim. Teatersminke er ikke noe for Oda (12). Men når hun kommer på scenen er hun i sitt ess. Tekst Bård Sande, foto Terje Svaan, Gjengitt med tillatelse fra Adresseavisen Det er like.. Les mer »

  • ASK i barnehagen

    Retten til alternativ supplerende kommunikasjon er selvsagt. Nå også lovfestet. 1. august 2018 endres Barnehageloven slik at retten også gjelder barn i førskolealder.  Barnehageloven endres og § 19 i skal lyde: § 19 i. Barn med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) Barn som helt eller delvis mangler funksjonell tale og har behov for.. Les mer »

  • Er du vår nye redaktør?

    Har du en god penn, god språklig kompetanse og har lyst på en jobb som redaktør? Alle Barn er Barn er medlemsbladet til Handikappede Barns Foreldreforening (HBF), og utgis 4 ganger i året. Bladet er en viktig informasjonskanal ut til medlemmer og andre interesserte lesergrupper. Vi søker nå etter en medredaktør. Redaktørene jobber sammen, og.. Les mer »

  • ICD-11 – nye «merkelapper»

    18. juni offentliggjorde WHO etterfølgeren etter ICD-10. Dette er kodeverket hvor en finner alle mulige diagnoser. Handikappede barns foreldreforening, er som kjent diagnoseuavhengig, slik at det er kan hende en selvmotsigelse å skrive om nettopp diagnoser – som er medisinens merkelapper på ulike tilstander.  WHO har utviklet kodeverket for å kunne systematisere folkehelse globalt. Kodeverket er et.. Les mer »

  • Stortinget om SFO

    Stortingsflertallet har nå tydelig erkjent urimeligheten i å kreve egenbetaling for SFO tilbud til barn med særskilte behov i skolen. I forbindelse med behandlingen om ny stortingsmelding om vilkårene for utviklingshemmede, ble også en av HBFs viktige politiske saker fremmet fra Arbeiderpartiet ved Lise Christoffersen. Hun fremmet følgende forslag som fikk flertall (HBFs uthevninger):  Stortinget.. Les mer »

  • Medaljens bakside

    Regjeringen kritiserer kommunene for å ikke være rause nok med BPA-tildeling. Men det er også en bakside om kommunen er for raus. Grunnlaget for hjelpestønad kan falle bort. Akkurat det har skjedd for Marianne Vinje Tantillo, mamma til Magnus (15). – Det kan ikke være meningen at familier som gjør en stor innsats for å tilrettelegge.. Les mer »

  • Ledsagerbevis for alle

    Alle barn er barn, uansett alder. HBF har over tid påvirket flere kommuner til å endre hvordan kommunene praktisere ledsagerbevisordningen. Det er kommunene selv som fastsetter nedre aldersgrense for ledsagerbevis.  ASSS kommunene ASSS nettverket er et samarbeid i KS mellom de ti største bykommunene i landet. Per nå har Oslo og Trondheim fjernet nedre aldersgrense… Les mer »

  • Færre handikappede barn?

    Medisinsk utvikling gjør at overlevelsesraten blant nyfødte er høyere nå og spedbarnsdødeligheten lavere. Det medfører og at flere barn som ellers ikke ville overlevd, lever frem med. En andel av disse barna har uttalte handikap og derigjennom har et meromsorgsbehov utover hva andre barn måtte ha. Men får familiene den støtte og bistand de trenger? Statistikk.. Les mer »

  • Assistent i SFO tida?

    Hver høst starter ca 65 tusen nye elever i første trinn. Av disse er det mellom en til tre prosent med særskilte store behov. Flere risikerer å miste nødvendig bistand store deler av skoledagen. Fra barnehagen har svært mange full person, med både spesialpedagogisk støtte og egen assistent for å bistå barnet. I SFO tiden er.. Les mer »

  • LEGO for inkludering

    Fairy Bricks har en enkel målsetning. Å gi LEGO til barn som er innlagt på sykehus. Det hele startet i 2012 med en donasjon til et sykehus. I dag har de mål om å donere LEGO til en verdi av 75.000 per måned til sykehus over hele Europa. Nå er de i ferd med å.. Les mer »

  • Digitalt førstevalg?

    e-Boks og Digipost. Du har kanskje hørt om det før. Digital postboks for innbyggere i Norge. Der hvor du skal motta post digitalt og sikkert, all post fra det offentlige på et sted og du sparer miljøet og reduserer offentlige utgifter. Digitalt førstevalg. Flott, men hva med post til barna? Håvard Ravn Ottesen hro@hbf.no Handikappede barns.. Les mer »

  • Prinsippavklaring ASK

    Trygderetten: Individuell kommunikasjonsbok er først og fremst et kommunikasjonshjelpemiddel, ikke et pedagogisk læreverktøy. Avgjørelsen er av prinsipiell betydning for barn og unge som benytter alternativ supplerende kommunikasjon (ASK).  Trygderetten har nylig avsagt dom, hvor individuell kommunikasjonsbok fra me too innvilges på dette grunnlag: Som skolen og foreldrene sier, arbeides det daglig med begrepsopplæring og språkopplæring, men den.. Les mer »

  • SFO 5-7. trinn

    Foreldre til barn med særskilte behov har etter opplæringsloven et SFO tilbud fra 1-7. trinn, mens andre kun har et tilbud fra 1-4. trinn. Kommunene avgjør selv ev egenbetaling for SFO tilbudet, også 5-7. trinn. I og med at tilbudet 5-7. trinn kun er for barn med særskilte behov, vil foreldrebetaling for dette tilbudet i.. Les mer »

  • Venstre vil gi like muligheter

    Helga 13-15. april har Venstre sitt årsmøte. Handikappede Barns Foreldreforening er stolte av at Venstre skal behandle forslag som direkte er en konsekvens av møtet med partiet under HBFs 30 års markering.  Like muligheter FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne skal sikre at alle får like muligheter. Under HBFs jubileumskonferanse tidligere i vår var.. Les mer »

  • Urimelig særskatt

    Barn med særskilte behov har gjerne behov for SFO gjennom hele skoletilbudet. Og på mange måter kan man si at SFO ikke er et frivillig tilbud, slik det er for familier med barn uten funksjonsnedsettelser som i større grad utvikler selvstendighet og kan gå hjem, låse seg inn og lage seg mat.  Funksjonshemmedes fellesorganisasjon gjennomførte.. Les mer »

  • Omfattende endringer innen spesialpedagogikken

    Et regjeringsoppnevnt ekspertutvalg har lagt frem sin rapport «Inkluderende felleskap for barn og unge». Her foreslås det omfattende endringer i måten det spesialpedagogiske tilbudet blir gitt her til lands. Handikappede barns foreldreforening (HBF) er glade for at et viktig tema for våre medlemmer blir en del av det offentlige ordskiftet.  Under overleveringen av rapporten kom det tydelig frem.. Les mer »

  • Nytt styre 2018

    Handikappede barns foreldreforening har valgt nytt hovedstyre under sin 30 års jublileumskonferanse.  Det nye styret har følgende sammensetning:  Leder: Elin Langdahl, tlf.  91 72 17 45                                                                                  ‘ Nestleder: Karl Haakon Sævold Økonomiansvarlig: Lillian Hennie Nagel Styremedlem: Ragnar Skaug (ikke tilstede da bildet ble tatt) Styremedlem: Celina Sjøberg Styremedlem: Håvard Ravn Ottesen (ikke tilstede da bildet ble tatt) Varamedlem.. Les mer »

  • Mange får medhold på klage

    Hvert år publiserer Helsetilsynet en oversikt over viktige tema i helse- og omsorgssektoren. I denne finner en urovekkende høye tall for klage på tjenester som gjelder barnefamilier.  Kommunen har plikt til å yte nødvendige tjenester i tide og i tilstrekkelig omfang. Det er viktig for at barn og familien skal få god støtte i oppveksten… Les mer »

  • Kult med knapp

    Foreningen Kappen har lansert en ny film: SÅNN SPISER JEG, pluss boka HULL I MAGEN.  Begge anbefales, enten hver for seg eller aller helst sammen! Å spise er noe av det mest naturlige vi gjør. Mange tenker ikke over at ikke alle barn kan spise nok mat til å bli passe mett i måltidene. Noen.. Les mer »

  • Pleiepengeseier

    Usikkert til siste slutt. Flertallet på Stortinget vil ha en enda bedre pleiepengeordning. Det ble fasiten etter en lang kamp for mange foreldre, alle med  allerede tøffe pleie- og omsorgsoppgave hjemme. – Jeg er svært fornøyd med forslaget KrF fremmer i pleiepengedebatten 11. desember. Det blir nå avklart at det ikke er flertall på Stortinget for.. Les mer »