Sånn kan det gå!

Hanne er 14 år, full av idéer og forslag. Hun har hatt en mening om det meste fra hun var baby, og det var ikke alltid like lett ettersom hun ikke kunne snakke med munnen. Det ble mye peking, bæring, gråt og latter. At hun forstod mye viste hun tydelig. Det å støtte henne på hennes engasjement og iver var enkelt, men vondt også ettersom veien videre var så utydelig. Et språk måtte hun få, men hva og hvordan? Symboler ble tatt i bruk i barnehagen (tegn til tale var aldri aktuelt ettersom Hannes ikke kan bruke dette selv).På veggen i barnehaagen begynte Hannes språkopplæring. Det ble nødvendig med en kommunikasjonsbok etter hvert. Hun lærte fort, og vi voksne hang etter med å kunne fylle på og gi henne adekvate valg i forhold til alt det de andre barna var opptatt av og med. Det ble mye kategorier og det krevde mye kompetanse og samarbeid av oss som skulle hjelpe henne. Hun var den som hadde best kontroll. Det ble klipt og limt, fargelagt og laminert etter alle kunstens regler, men det gikk for tregt.

Hanne fikk CP, dyskinesi, ved fødselen. Hun har en kropp som gjør som den vil, men hodet var på plass. Vi vet at Hanne skal ha utfordringer med kroppen resten av livet, så det ble så viktig å fokuserer på det hun kan, nemlig bruke hodet. Og uten språk ville vi ikke kunne gi henne nok muligheter, dermed ble fokuset på å vedlikeholde kroppen og styrke hodet! Psykologen på Rikshospitalet var tydelig da Hanne var knappe fire år. Hanne var aldersadekvat, men ville ikke forbli det uten språk. Vi fikk det veldig travelt!

Hanne begynte i 1.klasse med en Tobii med øyestyring på pulten sin. Vi hadde ikke laget en kommunikasjonsbok eller noe annet hun kunne bruke, men til jul fikk hun for første gang snakke med stemmen sin, talesyntesen. Det var stort og nå var vi heldig vis i gang, i god gang. Jeg tok det fulle og hele ansvaret for kommunikasjonsboka hennes, da jeg anså at skolen hadde mer enn nok med å levere tilrettelagt undervisning med symboler. Hanne grep muligheten og viste vei, jeg gjorde så godt jeg kunne, fremdeles uten å vite mer enn det hun lærte meg hver dag. Vi lærte henne å sette sammen ord for å lage nye ord (sjokolade+kake). Hun lærte oss at hun hadde kloke ører som også tok ting på lydlikhet. Som f.eks at hun etter bare noen uker sa navnet på en assistent + traktor, for å fortelle at assistenten hadde vært hos kiropraktor. Lydlikheten var det hun da brukte for å kunne si det hun ville, uten en reell mulighet for det egentlig. Nå briljerer hun og setter sammen f.eks: Kan jeg få smake + ja + da + pen + nå. Hanne ville smake jalapeno.

Hanne gikk på nærskolen sin ut 5.klasse, og begynte da på spesialskole. Det er ikke lett å være avhengig av rullestol, som gjør at man er tregere enn de andre og i tillegg et kommunikasjonsmiddel, som gjør at det å snakke også går saktere. 10-åringer har det travelt, Hanne også, men det hjalp liksom ikke. Dette handler om helt naturlige modningsprosesser vi visste om men ikke greide legge godt nok tilrette for før det skjedde. Hun mistrivdes på nærskolen, venner ble borte. Når hun byttet over til spesialskole fikk hun fort nye venner (langt hår, bredt smil og motor,- jo det var enkelt å bli venn med gutta der), men da ble læringen borte. Spesialskolen har liten erfaring med fysisk funksjonshemmede barn, ergo ble det kognitive og sosiale nivået senket med flere klassetrinn. Hun fikk i tillegg sosiale mål i IOP, for det hadde alle barna på skolen, til tross for at hun ikke hadde sosiale utfordringer. Overgangen har lært oss mye om skolenorge, og det meste er vondt. Det burde være et enormt større potensiale for å bli sett for den man er og tatt på alvor av de voksne i en spesialskole kontra nærskolen, men så var ikke tilfelle. Det er helt vanlig at spesialskoler har barn som trenger ASK, det er derimot uvanlig at de har barn som bruker og kan symbolspråk. Hanne har møtt på skolen alle de siste årene med to BPAer med seg. Hun har kommet på skolen med sine armer og ben, klar til dyst og med ressurser rundt seg som definitivt gir et godt potensiale både for deltagelse og læring. Vi vet at BPA i skolen er en klok investering for at hun skal få være trygg, bli tatt på alvor og ha lojale folk rundt seg. Og det er en definitiv fordel at Hanne kan snakke og sette ord på det hun opplever. Hun vet aller best hva hun trenger og har behov for. Hun vet når de voksne ikke ser henne, hun kjenner når de spør og ikke har tid til å vente på svar, hun kjenner godt når hun blir tatt på alvor eller ei. De som våger se etter forstår fort at Hanne er klok, de som ikke våger bommer og vil aldri kunne tilføre henne noe når de har så stor mangel på respekt. Dette gjelder ikke bare Hanne, men alle barn. At Hanne har språk er en stor og klok investering i Hannes liv, selvfølgelig for henne som person men også for alle som skal være sammen med henne livet ut fagfolk, familie og venner.

Les mer om Hanne i Alle Barn er Barn nr. 4/15