Kunsten å være annerledes

– Her får Oda være en aktør, ikke bare en bruker. Å være en del av dette fellesskapet er magisk, sier mamma Vigdis Fagerheim. Teatersminke er ikke noe for Oda (12). Men når hun kommer på scenen er hun i sitt ess.

Tekst Bård Sande, foto Terje Svaan, Gjengitt med tillatelse fra Adresseavisen

Det er like før premieren på Sjiraffen kultursenters to utsolgte oppsetninger av «Ronja Røverdatter».

Vi er inne på en av de mange garderobene bak scenen i Olavshallen. Oda (12) har ikke talespråk, men kroppsspråket er tydelig. Sminking og jåleri er ikke noe for henne. Hun vrir seg i stolen når mamma og assistent Ösnur Duzgun prøver seg med sminkebørsten, og vil heller se «Frost» på Ipaden foran seg. Men noen «krigsstriper» på kinnene og i panna må til når en skal spille Mattis-røver foran en fullsatt lille sal i byens storstue. Dagen før varte øvingen til klokka ti om kvelden, og Oda har måttet snu om på døgnrytmen før premieren.

– Jeg så det søndag. «Dette går ikke, om vi ikke får ligge lenge og sove om morran», tenkte jeg. Så nå står vi opp seint på dagen, som alle skuespillere, sier Vigdis og ler.

Oda er født med en dypere funksjonshemning som kommer av en sjelden genfeil med navnet «MBD5». Ifølge mor Vigdis er det registrert bare tre tilfeller i Norge, og 105 på verdensbasis. Hun er takknemlig for at datteren har et kunstnerisk tilbud som er tilpasset henne.

– Hun går på musikkterapi og svømming, men jeg kan ikke ringe BUL å få henne inn der. Det kan være artig i turnhallen, men jeg kan ikke melde henne på noe gruppe der heller. Det er mye som ikke funker. Men her får hun lov til å gjøre noe på ordentlig. Hun blir er en del av noe stort, og ikke bare passa på, sier mamma Vigdis.

God stemning: Magnus Dyrseth Stangenes (9) har fått på Birk-kostymet. Sammen med mamma Ingrid, Oda Fagerheim Størset (12) og Ösnur Duzgun gjør han de siste forberedelsene før generalprøven på «Ronja Røverdatter» FOTO: TERJE SVAAN Adresseavisen

I Astrid Lindgrens verden
Magnus Dyrseth Stangenes (9) er også på vei inn i garderoben, sammen med mamma Ingrid. Han skal finne Birk-kostymet sitt. Magnus er født med kabukisyndrom, og har ikke så lett for å finne fritidsaktiviteter som passer.

–Det betyr veldig mye for Magnus. Han er veldig glad i musikk og skuespill og spiller mye på fritida også. Det er ikke så mye annet som har fenget ham. Ballidrett er vanskelig å være med på. Det er det de fleste guttene på hans alder driver med, sier mamma Ingrid.

Magnus er heller ikke så ivrig på teatersminken, men gleder seg til å stå på scenen i hele tre roller – som Birk, Borka-røver og rumpenisse. Han har sett «Ronja Røverdatter» på film. Dessuten var han og familien på studietur til Astrid Lindgrens verden i Vimmerby i Sverige i fjor. Der møtte de Borka-røverne og så Mattis-borgen. Men akkurat nå er han mest opptatt av forestillingene og at det straks er sommerferie.

–Jeg skal gjøre masse forskjellig. Vi skal til Spania, jeg skal være litt på SFO og så skal vi til Kristiansand, forklarer han.

På scenen: Sjiraffen kultursenter hadde generalprøve på «Ronja Røverdatter» i Olavshallen onsdag formiddag, i forkant av to utsolgte forestillinger onsdag og torsdag denne uka. På første benk sitter Ragnhild Arntsen som leder kultursenteret. FOTO: TERJE SVAAN Adresseavisen

Jobber redusert
Rundt 60 skuespillere, foreldre, instruktører og medhjelpere svirrer rundt i gangen bak scenen i minuttene før generalprøven. Oda er på vei ut av garderoben. «Et helt unikt menneske», sier mammaen, og legger ikke skjul på at livet med et funksjonshemmet barn er både givende og krevende.

–Det er to-tre år siden hun fikk diagnosen. Nå har vi kontakt med foreldre fra rundt om i verden som har barn med det samme syndromet. Det er spennende, samtidig som at jeg opplever at vi er en minoritet i et storsamfunn. Det er en merkelig opplevelse. Når du er blant de «normale» er alt lagt til rette for deg. Da vi kom i denne situasjonen oppdaget vi at vi måtte legge inn en skikkelig ekstrainnsats, sier Vigdis.

Hun jobber i 44 prosents stilling for å få det til å gå rundt, og har 20 prosents omsorgslønn. Øvingene hver onsdag er ukentlige høydepunkt for 12-åringen som går på Strindheim skole.

– De viser ofte frem hva de holder på med. Vi merker det veldig godt på henne hvis noen hun kjenner som ser på henne i salen. Da gir hun alt hun har. Men det er ikke alltid noen i familien har tid til å komme, og da kan det være det samme, sier mamma Vigdis.

Rutine: Borghild Bromstad (til venstre) er veteran i teatergruppa Integretto, som er en del av Sjiraffen kultursenter. Her i villvette-kostyme, sammen med skuespillerkollega Hanne Brandhaug, som skal være Mattis-røver. FOTO: TERJE SVAAN Adresseavisen

«Borghild spesial»
I nabogarderoben står Borghild Bromstad (39), en veteran i teatergruppa Integretto, som er en del av kultursenteret. Hun har fått på seg villvette-kostymet, og har vært med på en rekke forestillinger siden 1996. Hun startet som Nasse Nøff, uten replikker, «I Ole Brumm går på besøk». Hun har også spilt Batman, og nå er hun villvette i «Ronja Røverdatter», med myggmikrofon på kinnet.

–Jeg har bare en lett utviklingshemming. Men det er råartig å være med venner og spille sammen folk som har det «samme» som meg, sier hun.

–Hva er viktig når en skuespiller?

–En må ha det gøy. Og så er det artig å få på seg kostymene. Det er det jeg gleder meg aller mest til. Da kommer karakterene enda bedre frem, sier Borghild.

Hun bor på Camphill Rotvoll og har jobbet i 18 år på bakeriet på samme sted. Der sørger hun for brød og kjeks til folket.

–Jeg har en egen kjeks som heter «Borghild spesial». Det er nesten som Maryland cookies, men den er med spelt istedenfor hvetemel. Den er veldig populær, forteller hun stolt.

Leker ikke kunst. To utsolgte forestillinger i Trondheims storstue Olavshallen. Til sammen 700 som publikum forteller sitt. Plakat for oppsettingen Ronja Røverdatter, Sjiraffen Kultursenter

–Leker ikke kunst
Ragnhild Arntsen leder Sjiraffen kultursenter, som ble stiftet i 2012. Hun startet selv som skuespiller i ungdomsteatergruppen Integretto i 1999, da hun var 16, og ble kunstnerisk leder i 2004. Hun merket stor etterspørsel etter tilbud til funksjonshemmede ungdommer, og ser hvor mye det betyr for både utøverne og foreldrene.

– Vi leker ikke kunst, og dette er ikke en oppbevaringsplass. De som kommer hit må være interessert i å jobbe med kunst og musikk. Men vi tilrettelegger, sånn at alle kan være med. Det er så mange gode «bivirkninger». Ofte er dette plassen ungene eller ungdommene får venner for første gang, og for foreldrene er dette en plass hvor de kan være stolt av ungene sine. Og de kan legge fra seg kampen med systemet, som de ofte opplever med å ha et funksjonshemmet barn, sier Arntsen.

Hun forteller at de fortsatt «lever fra hånd til munn», og er avhengige av støtte fra ulike stiftelser og institusjoner. De har nylig fått et fast tilskudd fra kommunen, som utgjør ti prosent av totalbudsjettet. Målet er å komme inn på stats- og fylkesbudsjett.

– Vi har deltagere fra fem ulike kommuner. Vi har noen som kjører fra Lensvik, 8,5 mil hver vei. Det sier litt om hva tilbudet betyr for dem, sier Arntsen.