Tredje gangen

Tredje gangen teller det. Pleiepenger. 19. november er det tredje gangen Handikappede Barns Foreldreforening deltar i komitehøring om pleiepenger. Leder Elin J Langdahl er tydelig. Pleiepenger skal være uten tidsavgrensing.

Mens media er opptatt av abortdebatt og aksjoner, har vi i HBF et tydelig fokus på barna som er født. Født og velkommen til livet, det livet hvor samfunnet sammen med familiene har et ansvar for å gjøre en forskjell. Høringen foregår dagen før FNs internasjonale barnedag 20.november, hvor barnas rettigheter står på i høysetet. 

Her er innlegget fra vår leder som blir fremført våre folkevalgte. Nå er vi lei av snakk, vi trenger handling for å sikre familiene trygghet: 

Høringsmøte stortinget – pleiepenger 19. november 2018
Det her er min tredje pleiepengehøring, og jeg syns det er litt trist at jeg må si akkurat det samme som jeg har sagt før. Vi advarte da mot tidsbegrensningen, og vi advarer nå mot tidsbegrensningen. Vi syns det var positivt å åpne opp for at flere skal få pleiepenger, men var negative til at de med de sykeste barna skulle straffes gjennom innføring av tidsbegrensningen.

Unntaksbestemmelsen som kan gi forlengelse av tidsbegrensningen gjelder fremdeles kun ved ny, livstruende sykdom eller skade. Barn med varig alvorlig sykdom, faller derfor ikke inn under unntaksbestemmelsene, og disse foreldrene er fremdeles ikke sikret økonomisk trygghet og forutsigbarhet.
Vi kan IKKE kan vente til 2022 for å evaluere tidsbegrensningen – allerede nå er mange foreldre rammet, og har allerede begynt å spare dager. Tidsbegrensningen må derfor opphøre NÅ.

Barn har etter loven rett til å ha med sine foreldre på sykehus, og INGEN foreldre vil overlate barnet sitt til andre når det er alvorlig sykt. Det ville verken jeg eller dere som sitter her gjort. Disse foreldrene begynner ikke plutselig å jobbe selv om kvoten er brukt opp eller de får gradert ned pleiepengeytelsen – de vil fremdeles være med sitt barn, både hjemme og på sykehus – den eneste «forskjellen» er at de får en mye vanskeligere hverdag økonomisk, og derfor større bekymringer.

Graderingsreglene må tolkes mindre strengt. Det blir feil ved å legge en 37,5 timers normalarbeidsuke til grunn – ingen av de foreldrene vi snakker om her, jobber en normalarbeidsuke – det må være den totale merbelastningen og arbeidsbyrden, inkludert det å være våkende nattevakt eller «stand by» når barnet er på skole eller barnehage som avgjør pleiepengebehovet.

Det er spesialisthelsetjenestens oppgave å uttale seg om barnets medisinske tilstand, noe som også er avgjørende for om man kvalifiserer til å motta pleiepenger. Det er den ansvarlige lege som har kompetanse på det aktuelle barn, ikke en tilfeldig saksbehandler i NAV.

Alt snakket om arbeidslinja og likestillingsperspektivet viser at man fremdeles ikke skjønner hva det betyr å leve med et alvorlig sykt barn.

Vi snakker ikke om foreldre som har valgt å stå utenfor arbeidslivet, men som, på grunn av sitt barns alvorlige sykdom MÅ være hjemme for at barnet skal kunne leve et mest mulig fullverdig liv. Jobben deres blir nettopp å ivareta barna sine.

Hva er alternativet når tidskontoen er brukt opp? Sykehus og kommune?  VI vet at det aldri vil skje. Sykehuset har ikke nok personale eller kompetanse – det er foreldrene som er spesialistene.

En døgnplass i en barnebolig vil koste kommunene minst 10.000 i døgnet for så pleiekrevende brukere.

Hvem av oss som sitter her i dag ville overlatt barnet vårt til andre når vi ikke vet hvor lenge barnet vil leve eller om barnet får den spesialiserte livsnødvendige behandlingen det trenger? Det er dessverre nok av eksempler på at kommunene ikke kan tilby den kompetansen som barnet trenger.
Jeg håper inderlig dette er siste gang vi må sitte her og forklare hvorfor pleiepenger igjen må bli en tids-U-begrenset ytelse, og hvorfor det er spesialistene, og ikke NAV og uklart formulerte retningslinjer som skal avgjøre graderingsbehovet.