Armløs og benløs – men ikke håpløs!

Omslag utskick (1)Jag är 49 år och bor i Västra Frölunda, strax utanför Göteborg. Gift med Christina och vi har 4 barn. Sara 15 år, Simon 12 år, Linus 5 år, och en liten flicka på 3 år.

Efter gymnasieskolan arbetade jag ca 5 år inom handikappidrotten i Örebro Län som idrottskonsulent. Sedan flyttade jag 1989 till Göteborg och började arbeta med bilanpassning för personer med funktionsnedsättning. Jag var anställd som produktspecialist och jobbade med marknad och försäljning, Blev kvar i den branschen ca 14 år och bestämde mig till slut för att säga upp mig och börja en ny karriär som föreläsare 2003. Har nu i 10 år kunnat försörja mig på detta.

Av: Hege Tegler

 1.       Hvordan var det å vokse opp som ung funksjonshemmet i Sverige?

Jag hade förmånen att växa upp i en mycket lugn, accepterande och tillåtande omgivning med mina föräldrar och min lillasyster. Kompisarna i området där jag bodde hade fått svar på sina frågor och funderingar kring min annorlunda kropp och livssituation. Mina föräldrar valde att vara öppna och tydliga och de svarade och förklarade så gott det gick på barnens frågor. Självklart var det en något annan inställning till funktionsnedsättningar på 1960-70-talet. Framför allt från vuxenvärlden och kanske den äldre generationen i synnerhet. Kunskapen och öppenheten kring funktionsnedsättningar var inte alls så som den är nu på 2000-talet. Attityder och bemötande var således annorlunda än vad du kan förvänta dig idag. Sjukvården intog en mycket dominant roll och hävdade att de hade den högsta kunskapen att hjälpa barn med funktionsnedsättningar. De var mer auktoritära än vad som tillåts idag och övertog tyvärr både kontroll och ansvar för barnen från föräldrarna i högre grad än vad som var lämpligt och sunt menar jag. Min barndom och uppväxt kan delas upp i två delar. En ljus och harmonisk sida där jag upplevde att jag fick leva så när det normala man kan önska sig utifrån min livssituation. Jag hade massor av kompisar, blev aldrig mobbad och gick i en vanlig skola och hade elevassistent som praktiskt stöd med det jag behövde. Den andra sidan var betydligt mörkare, svårare och mer komplicerad att hantera för mig som barn. En del av mitt liv som präglat mig minst lika starkt som den ljusare där hemma hos min familj. Upplevelser och minnen som jag för alltid kommer bära med mig i livet. Sjukvården hade från början ett starkt grepp om mig och min familj. De styrde och ställde och påverkade väldigt mycket av min tillvaro under mina första levnadsår. Som allra mest i början kanske, men egentligen pågick detta ”mänskliga experiment” under en stor del av mitt liv upp till 15 års ålder. Vad jag talar om är proteser, vilket var vad sjukvården, läkarna och ingenjörerna satte all sitt hopp, resurser och energi till. Många misstag gjordes och tyvärr tilläts de hålla på i allt för lång tid utan att bli ifrågasatta eller stoppade. Den höga tron på att teknik kan lösa alla problem i kombination med att målet för deras arbete var fullständigt felaktigt, ledde till att de stal 14-15 år av mitt liv till meningslös och smärtsam träning, långa sjukhusvistelser och upplevelser som satt djupa spår i mitt medvetande för alltid. Jag menar att de utgick i allt för hög grad från det ”normala”. Målet var att uppnå ett normalt utseende för oss barn, istället för att koncentrera sig på funktion, rörlighet och att försöka skapa livskvalitet. Om de hade frigjort sig och försökt bryta sig ur den tidens normer och värderingar bara lite, lite grann kanske min barndom hade sett annorlunda ut. Om de hade haft förmågan att mer fokusera på de resurser jag ändå hade, det som fanns kvar, det friska och starka, ja då hade jag utvecklats och kommit betydligt längre mycket snabbare än vad som skedde.

2.       Vi i HBF er opptatt av skolepolitikken i Norge og hvordan skoletilbud våre barn får. Hvordan var skolehverdagen din?

Jag fick gå ”integrerad” i vanlig skola som en av de första eleverna i Sverige. Skolledning, rektor och andra inblandade var samtliga, vad jag vet, positiva till detta och arbetade för att jag skulle få gå i skolan tillsammans med mina kompisar, men med stöd av en elevassistent. Jag tycker att integrerad skolgång var det bästa för mig och jag är glad och tacksam för att mina föräldrar och skolans ansvariga arbetade för att jag skulle få den möjligheten. Det betyder inte att integrerad skolgång är det optimala för alla barn med funktionsnedsättning. Vad jag menar är viktigt är den individuella prövning och bedömning av varje elev och hans/hennes behov, förutsättningar och i synnerhet vilja/önskemål. Kanske är den bästa lösningen för just den här eleven något annat? Ett helt nytt alternativ som inte ens finns idag, men som kan skapas utifrån den elevens förutsättningar? Det är så begränsande och hämmande att fastna i enbart det som finns idag, det som vi alltid gjort eller vad vi borde göra.

 3.       Hva er dine tanker om spesialskoler for funksjonshemmede?

Först vill jag säga att de svar du får här, mina åsikter och tankar, är högst personliga. Jag utger mig inte för att var sakkunnig och påläst inom de olika områden som vi berör. Det finns säkert utredningar, böcker eller skrifter som påstår olika saker kring detta som jag eventuellt borde känna till för att kunna uttala mig ”politiskt korrekt”. Men jag bryr mig inte så mycket om allt det som antas vara korrekt och utrett av personer som enbart fördjupat sig i en frågeställning utifrån ett akademiskt och teoretiskt perspektiv. Jag beskriver vad jag själv har upplevt, tänkt och känt samt drar slutsatser utifrån det. Det innebär inte att dessa slutsatser är den ”enda sanningen” och gäller för alla personer med funktionsnedsättning. Vi är alla unika och har så skilda behov, mål och förutsättningar. Vi har dessutom individuella tolkningar av våra upplevelser och vår omvärld vilket gör att vi reagerar och agerar på så olika sätt. Därför svarar jag att specialskolor säkert har sin plats och fyller en viktig funktion för många barn med funktionsnedsättning. Så länge de finns där som ett möjligt alternativ tillsammans med många fler möjliga lösningar! Och det skall naturligtvis vara en specialskola med tillräckliga resurser, kunskap, erfarenhet, kompetens för att tillgodose varje elevs individuella behov.

Les mer i Alle Barn er Barn nr.2 2013