top of page
Annette Jensen
"Vi i HBF er opptatt av å ta vare på våre medlemmer, og har tatt på oss jobben å være tydelig stemme for meromsorgsfamilier. Vi trenger deg, og du trenger felleskapet vi tilbyr"

Annette Jensen, Leder HBF

Barna som skulle dø

Visste du at tidligere veileder for barn med store funksjonshemminger ble sendt på stillerommet for å dø. Et av disse barna var Loreen (8) som etter tre uker på sykehuset fikk diagnosen trisomi-18 og alle hjelpetiltak forsvant, da hennes tilstand ikke var forenlig med liv. Nå skal alle barn få individuell vurdering.

Inge Fingarsen Johansson, pappaen, til Loreen forteller til NRK Dagsnytt at en av grunnene til at Loreen har blitt så gammel som hun er, er at sykehuset ikke var klar over diagnosen ved fødsel. Hadde sykehuset hatt sikker diagnose ved nedkomst. De første tre ukene uten diagnose var det et enormt støtteapparat hvor helsevesenet viste seg fra den beste side, mens i det diagnosen ble satt, forsvant alle. Da ble de overlatt til seg selv.


Foreldrene nektet å akseptere at de ikke skulle ha hjelp og dro ikke fra sykehuset uten tilstrekkelig med ressurser for å kunne gjenopplive henne. Det er i dag 11 barn med trisomi-18 og den nært beslekta tilstanden trisomi-13. Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Frambu, arrangerte for første gang en samling av flere av disse familiene våren 2023, for kunnskapsdeling. Samlingen viser at dette ikke er barn som skal dø, det er barn som lever livet. Det er fremdeles stor forskjell på hvor man bor og hvilke leger som er involvert. Ennå i dag er det stor risiko for at barn som fødes med alvorlige tilstander ikke får de tjenestene og ressursene som trengs. Like stor risiko er det for at det er ulik kompetanse og tilgang til tjenester i den enkelte kommune. Livet med Loreen har snudd opp ned på familiens liv, lært familien om betingelsesløs kjærlighet. Du kan se reportasjen om familien hennes på NRK Dagsnytt Lørdag 9. september ved å klikke under:

Handikappede barns foreldreforening er opptatt av at alle barn er barn. Det er slik at ingen barn, på grunn av sin diagnose, skal få dårligere tilbud. Norge har forpliktet seg gjennom barnekonvensjonen til å gi barna det optimale og beste tilbudet som er mulig. Det er viktig at norske myndigheter, både sykehus, spesialisthelsetjenester og ikke minst kommunene er i stand til å sikre at barn får det beste tilbudet.

483 visninger
Wheelchair on the Beach_edited.jpg

SØKER DU ETTER NOEN DU KAN LENE DEG PÅ?

Logopakke-12_edited.png
MELD DEG PÅ VÅRT NYHETSBREV!

Meld deg på nyhetsbrevet slik at du ikke går glipp av viktige saker!

Takk for din påmelding!

Artboard 1.png

Ring Oss

(+47) 24 10 24 00

Send E-post

Besøk Oss

bottom of page