Mattis går i syvende trinn, er multihandikappet og har et omfattende tjenestebehov. Familien har vedtak på halve tiden i barnebolig og brukerstyrt personlig assistanse ellers. Mor er på pleiepenger 100 prosent på grunn av situasjonen. Han er et av mange stabilt ustabile barn og har en pasientjournal som er tykk som få. Siste tiden har helsa blitt såpass dårlig at skolen vurderer at han er for syk til at de kan ta ansvar for han på dagtid. Igjen sitter familien uten støtte på dagtid - og tilbudet fra kommunen er dermed blitt mindre enn det var før helsa var så skrøpelig som den er i dag.
Hverdagen før
Mattis er one of a kind, som vil si at det ikke er noen kjent diagnose. Likevel er hans tilstand svært alvorlig og en vet ikke hvor gammel han kan bli. Det finnes ikke noen andre å sammenligne med. Det betyr krevende hverdager for familien. Mor, Carina Hansen , som er medlem i Handikappede barns foreldreforening har stått i tung meromsorg hele oppveksten til Mattis. Om sykehuset hadde hatt et fordelsprogram som hotellkjeder, med opptjening av poeng per natt, ville Mattis hatt platinamedlemskap. Det er ikke rent få døgn han har hatt på sykehus. Likevel, handler det om å ta tilbake hverdagen. En hverdag som består av å være på skole, å være som andre barn og å oppleve et snev av normalitet. Denne hverdagen er krevende for Mattis og hele familien, slik at mor har stått på fulle pleiepenger til tross for at Mattis har vært på skole. Rett og slett fordi hverdagen handler om langt mer enn skole fra 08-14. Den handler om all oppfølgingen og ansvaret som ligger i å være forelder til et barn med svært store behov, som Mattis har.
Sykehusinnleggelsen
I romjula var han var på barneboligen, lille nyttårsaften ble han lagt inn akutt på sykehuset. Det har skjedd før, og det kommer til å skje igjen. Vanligvis skrives han ut etter et lengre eller kortere opphold og kommer hjem eller til barneboliger for å ta del i skolehverdagen. Når han er på skolen, har han kontinuerlig tilsyn og oppfølging fra skolen. Mye av tilsynet er langt utover hva som er vanlig etter opplæringsloven. Denne gangen ble det slik at Mattis ble skrevet ut hjem, i en tilstand hvor skolen vurderte at det ikke er forsvarlig at han er på skolen - fordi de ikke kan ta ansvar for hans helse. Det ut i fra en forsvarlighetsvurdering, noe Carina er enig i. Hun vil at sønnen skal ha et trygt og godt tilbud tilpasset hans helse. Akkurat nå er det viktig at Mattis får tid til å komme seg.
Tilbudet som forsvant
Utfordringen med at Mattis ikke tar del i skolen, men nå får hjemmeskole, er at skolen kun sender hjem ressurser for det spesialpedagogiske. Det betyr noen få timer om dagen, om det er ledig kapasitet. Det øvrige tilbudet med tilsyn og pleie stoppet opp. Skolens ansatte har tjenestested på, nettopp, skolen. Altså når Mattis tilstand blir dårligere, vil "pusterommet" på dagtid forsvinne. For Mattis krever minst like mye, om ikke mer, oppfølging når han ikke er på skolen. - Det er utmattende å stå i og jeg er fortvilet, sier mor Carina Hansen. Hun mener at det er når sønnen er så dårlig som han er nå, hun trenger at kommunen bretter opp ermene. Da kan de ikke kutte tilbudet på dagtid og tilbudet når Mattis er frisk nok til å gå på skolen er langt mer enn hva de nå får av hjemmeskole.
Siloer som må brytes ned
Trine Wigtil sitter i hovedstyret i Handikappede barns foreldreforening. Hun blir trist av å høre at om hører om situasjonen familien til Mattis står i, og at de som skal hjelpe ikke klarer å se hele familien. Det finnes veiledere på grenseoppgang mellom hva som er helse og hva som er opplæring og det er en felles veileder om barn og unge med habiliteringsbehov som er utarbeidet av Helse- og Utdanningsdirektoratet sammen.
- Problemet er jo at denne kun gjelder når en er på skolen, og ikke når barna de gjelder ikke er der. Da blir det meromsorg på familiene, mens det burde vært åpning for å tenke helhet og koordinerte tjenester. Wigtil sikter her mellom annet til rettighetsfestingen av barnekoordinator og styrking av plikten til at kommunen koordinerer tjenestene sine som trådte i kraft 1. august 2022 og utdyper: - Nettopp i slike saker er det viktig at det er mulig å finne løsninger på tvers av lovverk og gi tilstrekkelige tjenester hvor barnet er. Kommunen må kunne snu seg ettermed behovet og jobbe med begge hendene. Ikke bare trekke på skuldrene når noe endrer seg.
Ser på hvordan innføring har blitt gjennomført
Det er kommunene selv som må ta tak og sørge for at de nye lovene om koordinering av tjenestene til familier med barn med sykdom og funkjsonsheming blir til bedre hverdager for familiene. HBF bidrar med at vi denne vinteren har fått ett prosjekt i gave fra konsulentselskapet PwC, hvor de skal prøve å beskrive hva noen utvalgte kommuner gjør og hva de synes fungerer.
-Vi håper det kan være med å utvikle og spre beste praksis på utøvelse av barnekoordinatorrollen. Dette arbeidet er såvidt iverksatt, men historier som den Mattis og Carina kan fortelle gjør inntrykk.
-Vi i HBF vil gjøre vårt ytterste for å få til endringer hvor familier som Mattis skal unngå å falle mellom to stoler hvor ingen tar ansvar og ser til at det blir gitt et godt tilbud til hele familien, uttaler Wigtil.
- Her og nå handler det om at kommunen må avvikle siloene, slik at familien får det tilbudet de bør ha. Det tar dessverre tid fra lovendringer finner sted til kommunene har fått på plass god praksis. HBF håper å kunne bidra til at denne tiden blir kortere ved å stadig trykke på.
