Denne familiens hjelpebehov er himmelhøyt over det Risør kommune tilbyr

Tidligere stortingsrepresentant for AP, Freddy de Ruiter engasjerer seg i saken til Janne Ibsen i Risør. de Ruiter har støtte fra Handikappede Barns Foreldreforening. Vi deler derfor hans leserinnlegg i Aust-Agder blad 23.februar.

Solidaritet med kvalitetsstempel eller fortsatt utrygghet for Janne Ibsen og hennes barn?
I oktober i fjor ble jeg oppmerksom på Janne Ibsen og hennes to sønners situasjon. Jeg leste hva hun skrev på Facebook om den lille familiens liv og hvordan hun hadde kjempet i årevis for mer hjelp fra Risør kommune uten å bli hørt. Det var sterk lesning og jeg bestemte meg for å prøve og hjelpe denne slitne mammaen med sine to svært hjelpetrengende barna.Min erfaring både som politiker på kommune-, fylkes-, og nasjonalt nivå i tilsammen 26 år og ikke minst de fire siste årene som politiker i Stortingets helse- og omsorgskomite, har gitt meg mye erfaring på fagfeltet. Likevel er kompetansen min som pappa til et barn med store hjelpebehov, som blant annet har autisme, psykisk utviklingshemning og ADHD, aller viktigst. Jeg vet rett og slett hvordan Janne har det! Det er imidlertid noen forskjeller utover at diagnosebildene til våre barn er forskjellige (men alle har likevel svært sammensatte-, omfattende- og kompliserte utfordringer), Janne er alenemor til to barn med omfattende hjelpebehov, mens jeg har min kone og støtte meg på og vi har ett barn, ikke to med omfattende hjelpebehov. Det sier seg selv at Janne har en tung bør å bære med to barn som ikke er i stand til å benytte seg av et ordinært skole- og avlastningstilbud, og som i tillegg er avhengig av mye helsefaglig hjelp, samt hyppige sykehusbesøk, ikke bare i Arendal, men også til Skien og Rikshospitalet i Oslo.

Utnytter en sliten mor
I løpet av de siste månedene har jeg vært med Janne på møter med kommunens politiske- og administrative ledelse som representant og likeperson for Autismeforeningen regionalt. Mye er blitt antydet av løsninger og man er blitt møtt med forståelse, i hvert fall fra politisk hold, men ingenting konkret har skjedd utover at man etter tre måneder fikk et nytt vedtak fra administrasjonen på at alt skulle fortsette som før.

Dette innebærer at administrasjonen i Risør kommune mener at denne familien ikke skal få mer enn i snitt 2 timer og 15 minutter hjelp i form av BPA pr dag pr dag (16 timer i uka). Hadde barna vært i stand til å gå på skole og SFO (hvor barn med slike hjelpebehov også har rett til utvidet SFO etter 4.klasse), ville barna garantert måtte ha 1:1 oppfølging. Kommunen utnytter med andre ord denne slitne mammaen, istedenfor å tilføre nødvendig hjelp i form av vedtak om flere timer BPA.

I tillegg får ikke familien nødvendige ressurser knyttet til opplæringen i hjemmet, koordinator til begge barna (en lovfestet rett Risør ikke oppfyller) og hjelp når hun skal på sykehuset med barna.

Ikke faglige vurderinger
Denne familiens hjelpebehov er himmelhøyt over det Risør kommune tilbyr. Å hevde at det som tilbys er et resultat av faglige vurderinger er ikke troverdig og beror i beste fall på svært mangelfull kompetanse om disse barna og denne familiens situasjon og behov. Man behøver definitivt ikke å ha helsefaglig utdanning for å se at dette er fullstendig urimelig overfor en svært hardt presset familie. Jeg har forøvrig lest papirene i saken og kan ikke se at det foreligger en troverdig helse- og omsorgsfaglig begrunnelse, heller ikke en barnefaglig begrunnelse, for at hjelpa som i dag gis fra kommunen står i forhold til det faktiske hjelpebehovet og ivaretar hensynet til barnas beste.

Det familien minimum bør få er 7-8 timer BPA på hvert av barna hver dag (i hvert fall på hverdager), samt få med hjelp når barna skal på sykehuset og koordinator for begge barna.

Politikerne må på banen der jussen svikter
Problemet i denne saken og en del andre saker på omsorgsfeltet i en rekke kommuner, er imidlertid at lovverket er svakt og overlater mye til det kommunale skjønnet. Dessuten overprøver sjeldent Fylkesmannen det kommunale skjønnet uansett hvor svakt fundert det er, og ankene tar ofte år. Kampen mot systemet blir rett og slett utmattende i en allerede tøff hverdag.

Fram til man får på plass et mer forpliktende lovverk som det åpenbart er behov for, er det på tide at politikken og politikerne overtar der jussen svikter og det kommunale skjønnsutøvelsen ikke er til beste for noen av de mest sårbare innbyggerne.

Derfor er det viktig at politikerne i Risør gir klar beskjed til administrasjonen at denne familien åpenbart trenger atskillig mer hjelp enn kommunen tilbyr og at tilbudet som gis ikke kan og skal defineres som faglig forsvarlig. Hvis noen folkevalgte politikere i Risør fortsatt mener at man skal overlate denne avgjørelsen ene og alene til «fagfolkene» i Risør kommune og at familien tålmodig får vente opptil ett år før de får svar på sin anke til fylkesmannen, så utfordrer jeg hver og en av dem til å være med Janne et døgn for å se hvordan virkeligheten er. I det minste ta en telefon til henne for å høre hennes versjon og lytte til hennes kompetanse som trolig er langt høyere enn de fleste fagfolkene i Risør ettersom hun både kjenner sine barns sykdomsbilde i detalj, deres omsorgs- og oppfølgingsbehov i detalj. Ikke bare det, men Janne er i tillegg utdannet sykepleier så hun har også formell helse- og omsorgsfaglig kompetanse.

Det er lett å gå seg vill både i jussen og for øvrig støtte seg til tanken om at her må man bare forholde seg til systemet og sitte stille å se på. Resultatet blir da trolig på sikt at denne mammaen blir så utslitt at kommunen må overta 24 timer i døgnet. Jeg håper inderlig at flere av de politikerne jeg har vært i kontakt med inklusiv ordføreren bidrar aktivt til å finne gode løsninger for denne lille familien. Her er det hensynet til barnas beste som må veie tyngst, ikke formalia eller systemer.

Prøvestein på kommunens empati
Denne saken er etter min mening en prøvestein på solidariteten og empatien i Risør kommune. Utenfra så synes jeg at jeg ser et litt brokete bilde, noen er mest opptatt av å forsvare juss, vedtak og systemer, mens mange viser heldigvis hjertelag, forståelse og forhåpentligvis vilje til å gjøre noe for denne familien. Selv om det kan innebære politisk inngripen og kanskje måtte tråkke noen litt på tærne.

Jeg har tilslutt lyst til å sitere noe av det tidligere statsminister, nå avdøde, Oddvar Nordli sa på sin 80- års dag i 2007:

Vi har fått enorme muligheter i hendene. Vi må bruke dem så de minste blant oss, de som sitter nederst ved bordet om de i det hele tatt har fått en plass ved bordet også føler trygghet. Vi må bruke dem til å skape solidaritet med kvalitetsstempel. Det måles på hvor mye trygghet de minste i samfunnet har.