Se deg selv som en vakker stein i vannet. Du skaper ringene. Slik innleder Monica Lylloff avslutningskapittelsen i hennes bok “Seje mor”. Monica er selv mor til tre barn med særskilte behov og aktivist for å bedre forholdene. Hun er sentral i #enmillionstemmer som satte agenda under Folketingsvalget i Danmark 2019.
Å skape ringer Beretninger om å være forelder til barn med særskilte behov er det flere av. Slike bøker og fortellinger er viktige for foreldre som plutselig får endret drømmene og for fagpersoner som ønsker større forståelse av og kunnskap om hverdagen til familier med handikappede barn. Og ikke minst til alle som ønsker å se og akseptere barn som unike individer. Livet med handikappede barn kan åpne opp for nye verdier og utvikle om en aksepterer barnas premisser, står det i omtalen av boka. Monica skriver lett og godt om vanskelige tema. Sammen skaper vi ringer og større innsikt i hverdagen som for mange er fjern, og for beslutningstagere, byråkrater og politikere ubegripelig.
Blikk utenfra Forskjellene mellom landene i Norden er i grunn ikke store, selv om det kan være ulikt med hvem som har ansvar for hva. Selv om ulike områder er forskjellig organisert, er det stor overføringsverdi i konteksten. Foreldres opplevelse av møtet med “systemet” er det samme vi kjenner fra våre medlemmers fortellinger. Mangel på god koordinering og hvor fokus på tilstand og ikke barnets potensiale blir vektlagt er gjenkjennbart og direkte overførbart til norsk kontekst.
Forståelse Det å møte likepersoner og å forstå at egen situasjon ikke er unik, selv om den er ekstraordinær er avgjørende. Derfor vil vi anbefale andre som er interessert i å lese om og forstå hverdagen til våre medlemmer om å også lese denne boka.
Monica Lylloff er forfatter av 'Seje mor', en beretning om å være trebarns mor til barn med særskilte behov og talsperson for #enmillionstemmer
Kapittel 11 – ER JEG GLAD FOR MITT LIV?
Se deg selv som en vakker sten som kastes ut i vannet. Du skaper ringene.
Kolbøttene i vårt liv har lært meg mye om meg selv. Jeg har vært nødt til å reflektere og ta nye valg. Jeg har innsett at jeg ikke kan endre familien. Jeg kan ikke bruke en tryllestav og få diagnosene til å forsvinne. Men jeg kan velge å endre meg selv, min tilnærming til livet og måten å være med familien.
Jeg har valgt at delta her og nå. Ikke i går og ikke i morgen. Nå. For jeg kan ikke på gårsdagen og jeg vet ikke hva som skjer i morgen. Det har jeg lært. Så få det beste ut av nået. Dessverre har jeg hatt noen utfordringer før jeg lærte å sette pris på dagen i dag.
Jeg kommer med en liten strofe jeg har minnet meg selv på flere ganger: Uansett hvor hardt livet er, hvor urettferdig det føles, så nytter det ikke å gjemme seg i hjørnet å gi opp. Livet fortsetter. Altså: Alle har sitt .Vi kan ikke bruke energi på å sammenligne våre utfordringer med andres eller synes det er synd på oss.
Jeg tenker at: Jeg har dette ene livet, som jeg har fått tildelt. Det livet skal ha mening og ikke drukne i en negativ suppe. Jeg vil ikke se tilbake og angre. Jeg har valgt å føde tre nye barn av kjærlighet. De tre livene har jeg og Søren (pappa) ansvar for at blir gode liv, uansett hvilke forutsetninger de fikk i starten.
Er jeg glad for mitt liv? Er jeg lykkelig? Ville jeg bytte om jeg hadde muligheten? Tre store spørsmål som overlapper, men som jeg synes det er viktig å stille seg inn i mellom.
Det er vanskelig å gi et entydig svar på om jeg er glad for livet mitt. Skal jeg være ærlig, så svarer jeg nok forskjellig, alt etter hvilken periode jeg er i. I de dårlige periodene, hvor barna har hatt det veldig strevsomt er det vanskelig å si ja til at jeg er glad for mitt liv. I disse periodene har vi vært helt nede på felgen. Manglet søvn, hatt dårlig samvittighet for jobb, hverandre og barna. Vært nødt å gi avkall på ting vi gjerne ville, men manglet overskudd. Det har vært vanskelig å smile og si at jeg er glad for mitt liv. Det er viktig å erkjenne og akseptere at svaret kan være nei i slike perioder. Men det er enda viktigere å huske, at det er perioder, og hvis jeg var glad for livet mitt før de vanskelige periodene, så blir jeg det igjen. Jeg må ikke gå i panikk og søke store endringer i livet i disse periodene.
De siste to spørsmålene vil jeg svare på samtidig, for jeg mener at det kan settes likhetstegn mellom de to svarene: Jeg vil ikke bytte mitt liv med noe, så jeg er lykkelig. Det viktigste i mitt liv må være, om jeg elsker noen, og om noen elsker meg. Jeg har tre fullstendig vidunderlige barn, som jeg elsker og som elsker mig. Jeg har et trygt hjem. Jeg har en fantastisk mann, den beste far i verden til våre barn, min store kjærlighet som jeg elsker, og som elsker meg. Vi følger hverandre på livets veg.Kanskje er vi ikke alltid i samme takt, men vi har det artig. Alt annet kan fikses på den ene eller andre måte, så lenge vi holder sammen, så skal vi nok svelge kameler og slag under beltestedet som venter der ute. De får bare komme.
Kjøp boken – ISBN 9788797091401 og finnes i en bokhandel nær deg eller på nett.
