Medisinsk utvikling gjør at overlevelsesraten blant nyfødte er høyere nå og spedbarnsdødeligheten lavere. Det medfører og at flere barn som ellers ikke ville overlevd, lever frem med. En andel av disse barna har uttalte handikap og derigjennom har et meromsorgsbehov utover hva andre barn måtte ha. Men får familiene den støtte og bistand de trenger? Statistikk forteller at det gis relativt sett færre velferdsgoder nå enn tidligere.
Handikappede barns foreldreforening har gått gjennom offentlig tilgjengelig statistikk og det er liten grunn til å hevde at det er færre barn med nedsatt funksjonsevne i dag. Derimot kan det se ut til at det er en mindre andel av familiene får ytelser for å støtte opp under meromsorgen.
Barnedødelighet og flere diagnoser Stadig bedre helsevesen og medisinsk utvikling gjør at færre barn dør i løpet av første leveår. Overlevelsesraten første leveår er dobbelt så stor for barn som fødes i dag vs kullene for dagens ungdom. Selv om det ikke er et en til en forhold mellom barn som overlever i dag og nedsatt funksjonsevne, er det grunn til å anta høyere forekomst av personer med nedsatt funksjonsevne i denne gruppen.
Andel barn som fødes med med nedsatt funksjonsevne og ulike handikap er det ikke klare tall på. Barn med ulike grader av utviklingshemming anslås til å være ca 2,5 prosent av populasjonen ut fra en normalfordelingskurve. I tillegg kommer funksjonshemminger som ikke medfører kognitiv svikt. Noen tilstander medfødt og andre ervervet.
Medisinsk genetikk gjør at også stadig flere tilstander som tidligere var udiagnostisert, nå får et navn. I mange tilfeller er diagnosens navn av akademisk interesse for barnet, da tilstanden ofte er sjelden og det finnes lite klinisk empiri som er overførbar. Likevel viser studier at diagnose ofte er utløsende årsak til innvilgelse av ulike tjenester, eksempelvis retten til spesialundervisning. Her er en av driverene for økning i antall vedtak skyldes økende tendens til bruk av diagnoser (Bliksvær m.fl 2017).
I ekspertutvalget for spesialpedagogikks rapport (Nordahl m.fl 2018) antas det at mellom en og tre prosent av elevene har vedvarende behov for omfattende tjenester i skolen.
Færre familier får ytelser En kan legge til grunn at barn med omfattende behov i skolen også har rett på ytelser utenom skolen. Det være seg gjennom folketrygden (grunn- og hjelpestønad), samt kommunale helse- og omsorgstjenester (avlastning, støttekontakt, omsorgsstønad, før -lønn) og BPA. Handikappede barns foreldreforening har derfor innhentet statistikk på disse områdene og sammenstilt for aldersgruppen 0-17 år.
Tallene må ses i sammenheng med antall barn i samme aldersgruppe. SSB publiserer befolkningsstatistikk per 1. januar hvert år og det foreligger statistikk fra NAV og kommunene (KOSTRA) for mottagere per 31. desember. For å få sammenlignbare størrelser nyttes derfor mottagere 31.12 med folketallet SSB publiserer for dagen etter.
Hjelpestønad Folketrygdytelsen hjelpestønad er en ordning som i lovverket har vært nær uendret. NAV rettskildene har sist endring for tildelingskriterier i 2001. Hjelpestønad skal kompensere for et særskilt pleie og tilsynsbehov som følge av varig sykdom, skade eller lyte og inngangspremisset er at det foreligger et privat pleie og omsorgsforhold.
I Handlingsplan for habilitering av barn og unge (IS-1692 2009) hevder Helsedirektoratet at det totale antall barn og unge som på et gitt tidspunkt er mottakere av hjelpestønad øker. Senere publisert statistikk fra NAV indikerer det motsatte.
Hjelpestønad er en ytelse med flere satser. Hjelpestønad sats 1 kan ytes gjennom hele livet, mens forhøyet sats (2-4) er en ytelse rettet til barn og unge og opphører ved overgang til voksenlivet. Det er verdt å merke seg at de aller fleste familier med barn som har hjelpestønad får innvilget en forhøyet sats. Ved å bryte ned ytelsen på de ulike satser, er det tydelig en endring i praksis for innvilgelse av hjelpestønad sats 1. Øvrige satser synes å være nær uendret, kun en liten nedgang for høyeste nivå, sats 4.
Andre kommunale tjenester? Familier med meromsorgsoppgaver kan også være mottagere av ytelser etter annet lovverk, herunder helse- og omsorgstjenesteloven og tildels er det sammenheng mellom ytelsene. Ved utmålingen av omsorgsstønad (tidligere omsorgslønn) kan det tas hensyn til om familien er innvilget hjelpestønad jf Veileder for saksbehandling fra Helsedirektoratet (IS-2442 2017).
Økonomiske ytelser redusert I og med at det er en vesentlig reduksjon av antall personer med hjelpestønad, skulle en kunne anta at relativt flere fikk omsorgslønn (nå omsorgsstønad), som er en økonomisk ytelse fra kommunen for meromsorgsoppgaver utført av nære pårørende.
I KOSTRA (KOmmune- STat-RApportering) finnes variabler innen pleie og omsorg. Disse er brutt ned på aldersgruppen 0-17 år og det er gjort samme analyse med hensyn til befolkningsgrunnlag. KOSTRA tall er tilgjengelig fra 2009-2017. Oversikten viser at det relativt sett er litt flere som har fått omsorgslønn, men ikke i et omfang som dekker opp reduksjonen av hjelpestønad. Det er dermed grunn til å fremme påstand om at de økonomiske omsorgsytelsene til familier med nedsatt funksjonsevne over tid er redusert.
Færre med avlastning, flere med BPA I perioden det er åpent tilgjengelig tallmateriale, er videre en nedgang av antallet personer med avlastning og støttekontakt. Størst endring er det i avlastning, men har også vært en endring i brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Tildelingen av BPA til familier skiller seg ut positivt folkemengden 0-17 år tatt i betraktning. I forbindelse med rettighetsfesting av BPA, er det fra myndighetene også understreket at også avlastning inngår som en av tjenestene som kan organiseres som BPA.
Kommunene fikk også en økning i rammebudsjettene sine med vel en halv milliard gjennom statsbudsjettet i 2015 og 16 for å dekke opp økte kostnader i forbindelse med innføring av BPA. For barn og unges vedkommende, er det mye å gå på, all tid man må forvente at kostnadene ved å gi tilbud i form av avlastning kanskje er dyrere enn ved å innvilge BPA.
I 2018 var det 414 barn og unge med BPA, som er lite ut i fra forventet behov.
Lavere ressursbruk Det mangler ikke på politisk vilje i ord for å støtte opp under familier med betydelige meromsorgsoppgaver. Likevel viser gjennomgangen av tilgjengelig statistikk at samlet ressursbruk ikke er økt, heller tvert om. Offentlig støtte til familier med barn som har nedsatt funksjonsevne synes å være lavere nå enn tidligere. I sær ovenfor familier hvor barna har moderate utfordringer.
Ikke færre handikappede barn Det er ikke noen kilder som indikerer at det er færre barn med nedsatt funksjonsevne nå enn tidligere. Andelen barn som får forhøyet hjelpestønad synes å være omtrent lik over tid. Dette er indikasjon på at andelen barn med store og vedvarende behov i befolkningen er relativt konstant.
Videre er det ikke grunnlag for å hevde at det er færre med et moderat og vedvarende behov, mens det kan se ut til å være en skjerpet praksis i utmåling av tjenester til disse familiene. Disse faller i mange tilfeller utenfor retten til BPA også, da det samlede tjenestetilbudet ikke når terskelverdien for lovfestet rett til å organisere tjenesten slik.
Kilder – Bliksvær 2017 Tidskrift for velferdsforskning (01/2017) – Helsedirektoratet 2009 Handlingsplan for habilitering av barn og unge (IS1692 9/2009) – Helsedirektoratet 2017 Veileder for saksbehandling – Tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven §§ 3-2 første ledd nr. 6, 3-6 og 3-8 – Helse- og omsorgsdepartementet (2015) Rundskriv I-9/2015 Rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
