– Hun er et sjeldent barn

Sofie synes at det å ha en tvillingsøster som er dypt utviklingshemmet og har kraftig epilepsi er «helt vanlig».

Tekst: Kjersti Salvesen   Foto: Morten Wanvik

– Det er litt bra at hun er sånn, hun er et sjeldent barn. Jeg og Fredrik er heldige som har en søster som Andrea. Dessuten kan vi snike i køene på tivolier og parker, sier Sofie (8).

Noen ganger tenker Sofie at det hadde vært kjekt om Andrea var frisk, sånn at de kunne leke sammen. Men vanligvis tenker hun ikke over at tvillingsøsteren er dypt utviklingshemmet og har kraftig epilepsi.

– Det er helt vanlig for meg. Jeg har ikke opplved noe annet.

Foreldrene til tvillingene Sofie og Andrea og lillebror Fredrik (4), Britt Margunn Hustveit og Eirik Grindheim, innrømmer at de forskjellsbehandler barna.

– Ja, slik må det være. Andrea trenger hjelp til alt, hun må bæres eller trilles rundt omkring, mates og kles på, mens Sofie klarer det meste selv. Sofie er vant til at det er slik og reagerer derfor ikke på det. Dessuten får hun være med på ting uten Andrea, og det setter hun pris på. Sofie spiller håndball og fotball, besøker venninner og leker som barn flest, sier Eirik.

– Andrea reagerer ikke på forskjellsbehandlingen, det er hun for syk til. Men hun må finne seg i at det noen ganger er de friske barna som prioriteres,men da har vi selvsagt sørget for at hennes behov er ivaretatt. Sofie kan noen ganger bruke Andreas behov for hjelp mot oss, dersom hun er sint, men dette stikker ikke så dypt. Hun er flink til å hjelpe til hvis vi spør, og hun viser stor omsorg for Andrea, forteller mamma Britt Margunn.

Samme barnehage og skole

Foreldrene valgte å ha tvillingene i samme barnehage – og nå i samme klasse på skolen.

– Jentene begynte på samme avdeling i barnehagen. For oss var det et naturlig valg. Barnehagen ligger i nærområdet, og mange av barna er fra nabolaget. Andrea var populær i barnehagen og selv om tilbakemeldingene hennes er ganske begrenset, var det mange som likte å leke med henne, sier pappa Eirik.

Da skolestart nærmet seg stod valget mellom å la jentene gå på samme skole, sammen med flere av barna fra barnehagen, eller la Andrea gå på en spesialskole.

– Vi besøkte et par skoler for barn med spesielle behov i denne fasen. Det var også naturlig å kontakte den lokale skolen, Ådnamarka skule i Indre Arna i Bergen, for å høre hva de kunne tilby. Interessen fra Ådnamarka var såpass positiv, at vi valgte å arbeide videre med dette tilbudet – og vi bestemte oss raskt for at den lokale skolen, med kjente elever som hadde vært mye med Andrea tidligere, ville være det beste for alle parter, forteller Britt Margunn.

Foreldrene opplevde skoleledelsen som svært positiv og hele tiden behjelpelig med å tilfredsstille deres, og ikke minst Andreas, behov.

Les mer i nr. 1 2013 av «alle barn er barn».