Ingen vet om Eline rekker å bli storesøster

I Trondheim bor familien Øfsti/Gurholt som venter en lillebror og har termin 9. mars. Eline skal bli storesøster, men hverken pappa Vemund Gurholt eller Magnhild Ottesen Øfsti kan si med sikkerhet om det vil skje. Eline har en sjelden tilstand, Trisomi 13, som gjør at hun kan dø når som helst.

Stortinget har nylig debattert hvordan barnepalliative tilbud skal sikres der hvor folk bor. Fra talerstolen får vi høre om hvordan kommuner og helseforetak ikke prioriterer barn med habiliteringsbehov til fordel for andre behov. Nå forventer vi endring. 

Kommunene er ikke godt nok rustet, og helseforetakene har ikke ressursene. Fagfolkene som jobber med dette ønsker mer fokus og satsning.  Døende barn og deres familier er de blant landets mest sårbare pasienter, uttaler stortingsrepresentant fra arbeiderpartiet Even A. Røed. Avanserte hjemmesykehus gjør at barn kan være hjemme med familiene, det trengs bredt sammensatte team over hele landet.

Regional oppgave
Det er viktig at de palliative tjenestene er samordnet og at familien er sentrum. Regjeringen vil satse videre på dette og et samlet Storting har i dag debattert viktig tema. Ikke bare om barn som skal dø, men også om liv som skal leves og hvordan samfunnet skal støtte opp for dette.

En slik familie er altså familien på tre fra Trondheim. Foreldrene til Eline er glade for det tilbudet de har fått og at de i dag opplever at de får tilbud i stedet for å måtte spørre om det. Gode personer både i spesialist- og kommunehelsetjenesten har bidratt til at livet blir levelig, selv når døden kan komme når som helst. 

Positiv utvikling
Hovedstyremedlem i HBF, Trine Sumstad Wigtil er selv forelder til to barn med store behov og er glad når hun hører hva foreldrene til Eline kan fortelle:  – Det er veldig positivt å høre at de opplever å få god hjelp, det betyr at tilbudet har blitt bedre. Det er godt det skjer utvikling på dette området, sier Trine – som har ført i pennen HBFs høringssvar på saken. Selv om det har virket på debatten som om ingenting skjer, så har det vært ett fokus og en oppbygging av tilbudet til disse familiene de siste årene. 

Enlarge

Skjermbilde-2022-11-10-kl.-17.56.28
Trine Wigtil sitter i hovedstyret til HBF og har selv egen erfaring med barn som svever mellom liv og død

 

Samarbeid er viktig
At det finnes tilbud er viktig. Familien Øfsti/Gurholt har ikke bare hatt tilbud lokalt. De har også hatt gleden av å kunne delta på familiesamling på Frambu, som var et veldig bra opphold. De roser tilbudet til Frambu som veldig viktig, og det skulle gjerne vært flere slike. Det å kunne møte andre familier i tilsvarende situasjon og å se løsninger andre har fått til var veldig inspirerende.

Enlarge

Skjermbilde-2022-11-10-kl.-17.58.15
Vemund er veldig glad for at de fikk muligheten til å ta turen til Frambu og møte andre familier i tilsvarende situasjon. De lærte veldig mye av oppholdet.

 

Likevel, reisen til og fra var en utfordring og de måtte reise med bil fra Trøndelag til Østlandet, hvor Frambu ligger. På en så lang tur kan nær hva som helst skje, og den ble planlagt til den minste detalj, med kartlegging av hvor nærmeste ambulanse var langs hele vegen og overnatting på steder nært sykehus. På returen opplevde de også pustestopp på Oppdal, som var dramatisk. Heldigvis var det etter fjellovergangen på Dovre, hvor de var mest bekymret om noe skulle skje. Det er helt tilfeldig at turen var mulig i høst. I dag ville det ikke vært mulig og planer om reise til Telemark, hvor pappa Vemund er fra til jul er helt utelukket. Det enkleste vil være å være hjemme og heller invitere hjem. Det er der livet leves i dag. Hver dag. 

Krevende hverdag
Sist helg, på søndag hadde Eline syv anfall hvor hun ble blå av surstoffmangel. Det som for andre familier er utenkelig, er blitt hverdag for begge. Ved å være mest mulig hjemme og ikke på sykehus, opplever familien å bli mer robust. En klarer det en må, men må ha pusterom i hverdagen. Uten familie i nabolaget, ville dette ikke gått. Besteforeldrene bor noen få kilometer unna og kommunen stiller med helsepersonell i hjemmet i stort omfang. Men det er også noe med å ha folk i huset hele tiden, slik at det er alltid en balansegang om hvor mye bistand en kan ta imot og hva som er mulig å få til.

Enlarge

Skjermbilde-2022-11-10-kl.-18.03.59
Magnhild er glad for hver en tid hun får med Eline, selv om det kan være krevende. Hun håper Eline opplever å bli storesøster til lillebror, hvor termin er i begynnelsen av mars.

Mye tid på oppfølging
Foreldrene til Eline bruker stort sett hele tiden på å følge henne opp, og antall kontaktpunkt med det offentlige har vært massivt med periode hvor det er avtaler hver dag. Det i tillegg til akutte hendelser. Pleiepenger for begge foreldre er nødvendig, slik at de kan klare seg økonomisk. Likevel, det er viktig å holde kontakt med arbeidsplassen. Både for å komme seg litt ut av omsorgsbobla, men også for å holde vedlike relasjonen med arbeidsplassen som er en stor del av livet for mange.  

Hverdagen snudd på hodet
Elines alvorlige tilstand gjorde at livet ble helt snudd på hodet. For mamma Magnhild er lærer og var forberedt på å være hjemme lenge etter fødselen. Derimot for pappa Vemund, ble det helt annerledes. Han skulle egentlig bare skulle være borte fra jobb i to uker først, før pappaperm. Slik ble det ikke, nå har han vært på pleiepenger i 19 måneder og ser frem til hver dag fremover. Han har såvidt begynt å være innom jobb, men det har hittil blitt lite arbeid. Til det er Elines situasjon for ustabil. 

Burde vært selvsagt for alle
Magnhild og Vemund er samstemte om at de er glade for at de bor i en kommune som har et godt tilbud. Tilfeldigheten kunne gjort at de hadde vært bosatt i en annen kommune og fått et helt annet tilbud.

På Frambu møtte de familier som bor i kommuner hvor det både er lite utviklet tilbud og hvor oppfølging fra spesialisthelsetjenesten er langt dårligere enn det de har opplevd. Selv om det er krevende hverdag, opplever de seg som heldige som har Eline og nå start en lillebror.

Det at de venter en lillebror ville ikke vært mulig om ikke det var et sikkerhetsnett rundt familien. Mange familier har ikke dette i dag og det er tilfeldig hvor i landet behov oppstår. Å få til robuste og rause tilbud ser både Handikappede barns foreldreforening og familien frem til. Tilbudet til familier burde vært like godt over hele landet, også i små kommuner og for familier uten samme nettverk med mormor og -far bare en liten gåtur unna.