Fedres rolle ved barnepalliasjon

Mannsdagen. Barnet har også en far. Hørt den før? Hvilken plass har menn i omsorgen for barn med store behov? Kunnskap om menn som fedre i krevende omsorgsoppgaver er viktig. Hva vet vi og hvordan kan vi få mer kjennskap til hvordan det er å være far når en vet at barnet har livsbegrensende tilstander. Nå søker Universitetet i Agder menn som informanter. Kjenner du noen, eller selv er mann, les videre.

I høst satte regjeringen ned et offentlig utvalg for å se på menns rolle i samfunnet, Mannsutvalget. Dette utvalget skal levere en offentlig utredning (NOU). Her er et av temaene at fedre oftere må kjempe for å bli anerkjent som fullverdige omsorgspersoner for sine barn. I så måte er det også spesielt interessant å se på hvordan omsorgen er når barna har særlig store behov, eksempelvis barn i palliative forløp.

Barnepalliasjon er et relativt nytt forskningsfelt hvor fedres opplevelser er underrepresentert. Forskning indikerer at mødre og fedre kan reagere ulikt, og at fedre kan oppleve at de kan bli tilbaketrukne og skjule sine følelsesmessige reaksjoner. Fedre erfarer også at de kan oppleve å bli den «glemte forelderen» i helsevesenet som igjen gjør at de blir mindre involvert i pleien til barnet. På bakgrunn av at fedre er underrepresentert i forskning og fordi de kan ha andre erfaringer enn mødre, ønsker Marianne Sjuls å finne ut mer om menns erfaringer når de har et barn med behov for palliativ omsorg. Hun er stipendiat ved Universitetet i Agder og opprinnelig universitetslektor.

Enlarge

Skjermbilde-2022-11-17-kl.-20.40.15
Stipendiat Marianne Sjuls vil vite mer om fedre som står i palliativ omsorg

UiA



Barnepalliasjon er mer enn barnekreft
Det meste som finnes av forskning på feltet er om barn med ulike kreftformer. Barnekreft er tøffe tak, absolutt og krever mye fra foreldrene. Det gjelder også andre tilstander som setter barn og foreldre på prøve.

Hun fokuserer på fedre til barn som på medisinsk blir omtalt som tilstander som progredierer uten kurativ behandling. Behandlingen er kun palliativ, men kan vare i mange år. Dette kan være en del metabolske, genetiske og nevrologiske sykdommer.  Mange av disse barna har forsinket kognitiv utvikling og mangler verbalt språk. Barn kan ha fysiske tilleggsplager som smerter, respirasjonsproblemer, refluks, ernæringsutfordringer, epiletpiske anfall, forstoppelse og søvnproblemer.

Enlarge

Skjermbilde-2022-11-18-kl.-10.13.06
Prosjektet skal undersøke hvordan fedre opplever å ha et barn med en progredierende livsforkortende sykdom – kategori 3

Store behov
Det er ofte behov for tjenester både fra kommunehelsetjenesten, personlige assistenter, skole/barnehage, NAV og spesialisthelsetjenesten. I tillegg kan familien rundt barnet ha behov for støtte til å møte følelsesmessige reaksjoner som stress, angst, depresjon og skyldfølelse. Flere opplever at deres barn er en av få i verden med sin diagnose og foreldrene har lite tilgjengelig informasjon om hvordan sykdomsforløpet blir. Dette gjør at foreldre kan føle seg isolerte og har vanskelig med å forklare andre hva de går igjennom.

Lite kunnskap
Det aller meste som finnes av kunnskap om foreldrerollen til disse barna er om mødrenes situasjon. Det er lite å finne om hvordan fedre opplever omsorgssituasjonen de står i og det er derfor interessant å få vite mer om dette. Innen palliasjons feltet er det ofte slik at fedre kan føle seg tilsidesatt og mødrene blir sett på som hovedomsorgsgivere..

Enlarge

bilde-av-instagrampost_fullwidth

Instagrampost

Bidra med din erfaring 
Kjenner du en pappa, eller er selv en som passer inn og kan delta. Da vil vi i Handikappede barns foreldreforening at du leser informasjonen om prosjektet på nettsidene til UiA. Historier fra alle fedre i denne situasjonen er viktig for å få kunnskap i et område det er lite forskning på. Utfordringen er hermed gitt og du finner mer på: 
www.uia.no/om-uia/fakultet/fakultet-for-helse-og-idrettsvitenskap/forskningsprosjekter/fedres-rolle-i-barnepalliasjon