Ingenting er så endelig som døden. Døden er uendelig endelig. I det øyeblikket døden inntreffer, så er det ingen vei tilbake. Ingen utvei eller alternativ løsning. Ingen rom for kreativitet eller forhandlinger. I løpet av et sekund så er den man elsker bare borte. For godt.
Slik er ingressen i en artikkel i vårt medlemsblad Alle barn er barn i 2015. Et temanummer om når barn skal dø. Historien om på å miste Krister. Det er nå over ni år siden.
Krister hadde den mest smittende latteren du kan forestille deg, og de lengste øyevippene som alle damer misunte hvor enn han kom. Han elsket å leke med favorittlekene sine – på sin måte, og han elsket også å høre på musikk og se på film. Maj Britt Andersen var favoritten, ironisk nok med plata «Folk er rare». Den gikk tusenvis av ganger (ja, det hendte vi nesten tørnet!), og alle visste hvem som kom på barnenevrologen på Rikshospitalet, når Maj Britt kom syngende oppi gangen. Krister elsket alle små øyeblikk, og hadde en hjertelig tilstedeværelse vi andre bare kunne nyte. Men jeg skal ikke male alt rosenrødt, for det var det ikke. Krister ble født med dyston cerebral parese, etter at vi mistet tvillingbroren hans, Sander, seks uker før termin. Det viste seg at Krister også hadde en vanskelig terapiresistent epilepsi som følge av den store hjerneskaden, og den samme skaden ga han også alvorlig utviklingshemming, en kortikal synshemming og en komplisert hverdag som krevde mye av han og av alle rundt han. Krister hadde mange vanskelige dager, men det fine var at han aldri dvelte ved som hadde vært eller hva som kom. Krister levde her og nå.
Her og nå diskuterer stortingspolitikere stortingsmeldingen Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve om, som er om palliasjon. En viktig del av dette fagfeltet er lindrende behandling for barn, da barnepalliasjon på mange områder skiller seg litt ut fra voksensiden.
Barn har godt av å være hjemme, ta del i det vanlige og ordinære til tross for krevende hverdager og forventet kortere livslengde. Nylig hadde både VG (Dødssyke Isabella (2) må bo på sykehjem 23.09.20) og NRK (Barn bor på sykehjem mot foreldrenes vilje 10.09.20) saker om barn som bor på sykehjem. Vi erfarer at kommunene av og til velger omsorg i institusjon i mangel av andre gode løsninger.
Barn med alvorlige og livstruende tilstander er ofte stabilt utstabile og foreldre yter en betydelig meromsorg og trenger god koordinering og tilrettelegging i hverdagen. Det er derfor viktig at kommunene er godt nok rustet til å støtte familier mens de står i det.
Det kan være at en etablerer lokale palliative team rundt barnet og familien, fortrinnsvis i barnets hjem, enten med personale fra kommunen eller ved at kommunen etablerer BPA tilbud som er forsterket og gir en hverdag på livets sluttfase. I en rapport fra Agenda Kaupang (2019) bestilt fra Helsedirektoratet om kommuner kjøp av tjenester kan en lese følgende:
Kommunen bemannet opp tilbud til en bruker med svært krevende behov. Det var totalt 15 personer ansatt i turnusen rundt denne brukeren. Da brukeren gikk bort etter kort tid, satt kommunen igjen med overtallighetsproblematikk og måtte igangsette omstilling. Kommunen mener en privat aktør hadde kunnet bemanne opp og ned mye raskere. – Liten kommune som ligger lite sentralt
Det ligger i sakens natur at barn og unge som skrives ut fra sykehus med alvorlige tilstander trenger omfattende tjenester lokalt. For Handikappede barns foreldreforening er det avgjørende at familiene det gjelder får dette og Norge er forpliktet etter FNs Barnekonvensjon om å støtte opp. I innledningen til denne heter det at barn bør vokse opp i et familiemiljø, i en atmosfære av glede, kjærlighet og forståelse for å sikre full og harmonisk utvikling av deres personlighet. Dette forplikter og konvensjonens artikkel 23 gir barn med nedsatt funksjonsevne særskilte retter og staten Norge skal innen de rammer som er til rådighet sikre at barna og familiene får tilstrekkelig støtte.
Siste er ofte utfordrende, da kommunene lett bruker økonomi som argument for å sette begrensinger i å gi omfattende tilbud. FN konvensjonen er her utvetydig, og rammene for midler tilgjengelig må sees ut i fra hvordan samfunnet og nasjonens økonomiske stilling er. Ingen kan si at Norge som nasjon er dårlig stilt.
Derfor mener vi at kommuner skal, når familier ber om støtte og bistand, fatte positive vedtak for å gi et døende barn den trygghet og rammer som trengs for at det skal være verdig, i det miljøet barnet og familien oppholder seg.
