Nesten helt vanlige søsken …

Søsken til barn med nedsatt funksjonsevne ser på seg selv og fremstår som vanlige! Helt vanlige er de likevel ikke. Det får ofte mer ansvar enn barn på samme alder –
og det hender at det kjennes flaut å ha med seg venner hjem.

Tekst: Kjersti Salvesen Foto: Morten Wanvik

Prosjektleder  Jan Tøssebro og seniorforsker Patrick Kermit ved NTNU Samfunnsforskning AS har funnet ut at søsken til barn med nedsatt funksjonsevne oppfatter og omtaler seg selv som vanlige. De har sammenlignet med andre ungdommer når det gjelder selvforståelse, omsorg og utviklingsstøtte fra foreldre, mestring i skolen og karakterer. Hovedkonklusjonen er den samme som når ungdommene forteller selv: De framstår som vanlige ungdommer – og der det er forskjell, kommer gjerne disse søsknene bedre ut enn andre!

Vil jobbe med mennesker

I rapporten «Å vokse opp som søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelse», som ble offentliggjort like før jul, peker likevel Tøssebro og Kermit på ett punkt, der søsken til barn med nedsatt funksjonsevne skiller seg fra andre barn.

– De skiller seg klart fra andre ungdommer når det gjelder tanker om framtidig yrke. Det å arbeide med mennesker fremstår som et betydelig viktigere insentiv for  søsken til barn med funksjonsnedsettelser enn for andre ungdommer, sier Tøssebro.

Rapporten redegjør for funnene fra en studie av søsken til barn med nedsatt funksjonsevne, gjennomført fra desember 2011 til november 2012. Den bygger på data fra søsken som nå er ungdommer eller unge voksne: Dybdeintervju med 15 søsken og utfylte spørreskjema fra 100. Tøssebro og Kermit, samt deres  kolleger i dette prosjektet, Christian Wendelborg og Anna Kittelsaa, har også gjennomgått eksisterende internasjonal forskning, og ser ut fra dette at mange søsken kan oppleve en barndom med ekstra oppgaver, foreldre som har mindre tid og erfaringer som kan være belastende. Likevel er det gjennomgående funnet at de aller fleste vokser opp  uten nevneverdige vansker. En ny litteraturgjennomgang om familier med utviklingshemmede barn, konkluderer med at søsken har «minimal (if any) risk of psychosocial  problems».

Ikke bare vanlige …

Til tross for at ungdommene i Tøssebro og Kermits forskning, føler seg «vanlige», er det ingen tvil om at de har uvanlige erfaringer. Dette legger de heller ikke skjul på, men de beskriver det like gjerne som ressurser som belastninger. Bildet blir imidlertid noe tvetydig. De advarer mot romantiserende forestillinger om funksjonsnedsettelser, da de har opplevd ubehagelige møter med omgivelsene. En av tre har møtt negative reaksjoner fra elever på skolen, og en av tre har vært flau over å ta med venner hjem. De opplever barn og voksne som stirrer, at familien er avskåret fra å delta på visse typer aktiviteter, at foreldrene sliter i forhold til tjenester og hjelpeapparat – og at de får mer ansvar enn andre på samme alder.

– Når søsken likevel både ser på seg selv og framstår som vanlige unge, er det lett å resonnere i retning av resilience (mestring tross et vanskelig utgangspunkt), eller også det såkalte Polyanna-syndromet (at man tilpasser hvem en sammenligner seg med og fokuserer på at noen har det verre). Men vi kan ikke se at det er grunnlag for slike fortolkninger. Det er snarere slik at det å være søsken til et barn med nedsatt funksjonsevne, skaper uvanlig solidaritet både til foreldrene og til søskenet. Søsknene, ved å være vanlige, tilfører familien noe vesentlig – og det uvanlige blir rett og slett hverdag for disse familiene, forteller Kermit.

I dette lyset framstår selvforståelsen og «det vanlige» verken som «resilience» eller fasade, men må snarere tolkes innenfor rammen av det som kalles «a sociology of acceptance».

Ler mer i nr. 1 2013 av «alle barn er barn».