Marte og Mia er tvillinger. De går i 4. klasse på barneskolen, og Mia er elevrådsrepresentant i sin klasse. De går fremdeles, ufrivillig, på SFO og blir tvunget til å sitte igjen etter skoletid.
Klassevenninnene ellers går hjem etter skolen, de deltar på aktiviteter, besøker hverandre og lærer seg sakte men sikkert å bli mer selvstendige. Denne muligheten har ikke Marte og Mia. Mia sitter i rullestol, og trenger assistanse for å klare seg i hverdagen. Marte vil ikke forlate tvillingsøsteren sin på SFO og gå hjem alene. Både Marte og Mia og foreldrene deres ønsker at jentene skal ha muligheten til å gå hjem etter skoletid, men kommunen sier nei.
Kommunen er redd for at hvis Mia får vedtak på assistanse etter skolen, kan dette skape presedens, slik at det vil komme et ras av funksjonshemmede elever som vil be om det samme. Kommunen bryter ikke loven ved å avslå assistanse til Mia, for alle kommuner er forpliktet til å tilby SFO til barn med nedsatt funksjonsevne til og med 7. klasse. Det er etter loven «forsvarlig» at Mia må gå på SFO, til tross for at hun ikke ønsker det selv.
Barnekonvensjonen ble vedtatt av FN i 1989, og ble ratifisert av Norge i 1991. Barnets beste skal være et grunnleggende hensyn, og barnet skal ha rett til å gi uttrykk for sin mening. Artikkel 23 sier:
et barn som er psykisk eller fysisk utviklingshemmet, bør ha et fullverdig og anstendig liv under forhold som sikrer verdighet, fremmer selvstendighet og bidrar til barnets aktive deltakelse i samfunnet.
Det er vanskelig å se hvordan et ufrivillig opphold på SFO sikrer Mias verdighet, fremmer hennes selvstendighet og bidrar til hennes aktive deltakelse i samfunnet. I praksis blir hun tvunget til å sitte igjen på skolen inntil mamma eller pappa kan komme hjem.
BPA står for Brukerstyrt Personlig Assistanse. BPA er en alternativ måte å organisere praktisk bistand på, og skiller seg fra de mer tradisjonelle tjenestene ved at det er personen med funksjonsnedsettelse som selv bestemmer hvordan assistansen skal være. Det er også et frigjøringsverktøy, og skal gi personer med nedsatt funksjonsevne mulighet til å delta i samfunnet på lik linje med alle andre. Da rettigheten til BPA ble lovfestet i 2015 (ved behov for mer enn 32 timer BPA, har man etter loven rett til BPA), sier rundskriv I-9/2015 at «overfor brukere som faller utenfor rettigheten (har behov for færre enn 32 timer), har kommunen en plikt til å ha et tilbud om BPA, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-8. Momenter som bør vektlegges i denne vurderingen er blant annet om BPA () må antas å kunne bidra vesentlig til brukerens livskvalitet».
Aktuell kommune hvor Marte og Mia bor, har valgt å se bort fra ordlyden i rundskrivet, nettopp fordi den ikke bryter loven ved ikke å tilby Mia BPA. En BPA-ordning eller assistanseordning for både hjem og skole/SFO kan gjøre det enklere å bistå Mia med å gjøre seg klar til skolen, følge til skolen, assistere i løpet av skoledagen, følge hjem og bistå med ulike assistansebehov på ettermiddagen. For Mia vil det være en fordel med slik kontinuitet i løpet av dagen, i stedet for å måtte forholde seg til flere ulike personer. Med BPA kan Mia gå hjem fra skolen med søsteren sin og vennene sine, rydde rommet, lage middag til familien, trene eller gå i bursdag uten mamma eller pappa.
BPA skal sikre et likeverdig og fritt liv for alle uavhengig av funksjonsnivå. Utfordringen er at kommunen ikke ønsker å finne beste mulige løsninger som sikrer Mia et meningsfullt liv, framfor passivitet og liten mulighet til å finne sin identitet.
Både i hverdagslivet og i fritidsaktiviteter har barn behov og rett til å delta på lik linje med alle andre. BPA gir barn selvstendighet. BPA som tjeneste kan følge barnet i overgangene fra barn til ungdom og ungdom til voksen, noe som gjør overgangene mer forutsigbare og sømløse. Med BPA kan Mia gradvis få mer ansvar for eget liv og selvstendighet, noe som stiller henne bedre rustet i møte med voksenlivet.
BPA for barn gjør familielivet enklere å ivareta, det blir mindre stress, og både barnet, søsken og foreldre får økt livskvalitet. Norske undersøkelser har vist at foreldre kan stå mer i jobb, mestrer egen hverdag bedre og opplever mer fleksibilitet når barnet får tildelt BPA. Jo bedre BPA-ordning tilpasset den enkelte familie, jo større selvstendighet vil barn og unge få. Foreldre kan da være vitner til at ungene blir den beste utgaven av seg selv. I tillegg kan foreldrene, som alle andre, stå i ordinær jobb i stedet for å bli utslitt og i ytterste konsekvens sykmeldt og havne utenfor. Det gir en samfunnsmessig gevinst.
I Granavollerklæringen fremhever Regjeringen BPA som et likestillingsverktøy. Retten til BPA skal gi større frihet, og det er kommunene som er nøkkelen til å få til gode tilbud til familiene. I dag er det mange familier som ikke søker, enten fordi de får muntlig avslag før de har søkt, eller at kommunene bruker lovverket mot familiene og ikke for å løse likestillingsutfordringene.
Folkehelse og livsmestring introduseres som ett av tre hovedtema i den nye overordnede delen av skolens læreplan. Her er psykisk helse nært knyttet til livsmestring, hvor elevene skal utvikle kunnskap, dyktighet og holdninger for å kunne mestre livene sine og for å kunne delta i arbeid og fellesskap i samfunnet. I barne- og ungdomsårene er utvikling av et positivt selvbilde og en trygg identitet særlig avgjørende.
Det er mange fine ord og konvensjoner som skal sikre barns rett til selvbestemmelse, det er stort fokus på psykisk helse og utenforskap for barn – det er bare så trist at dette ikke gjelder for barn med nedsatt funksjonsevne.
HBF utfordrer alle politikere i kommunene rundt om:
Ønsker dere at alle barn skal gis mulighet til å bli den beste utgaven av seg selv, må dere, som folkevalgte, ta et ansvar og instruere administrasjonen i å tilby den løsningen som passer best for familiene og barnet – ikke det kommunen mener passer best. Ville dere ønsket at deres barn eller barnebarn skulle fratas muligheten til et fritt og selvstendig liv?
Ta gjerne samtidig en titt på hvor mange flere i kommunen som har fått innvilget BPA etter rettighetsfestingen, spesielt barn. Jeg tror dere vil bli overrasket.
Elin Langdahl Leder Handikappede Barns Foreldreforening
(innlegget er lett bearbeidet versjon av kronikk i Varingen 13.01.2020)
