Uten mat og drikke…

Frukt er godt

Spising og pusting er de to mest fundamentale menneskelige aktitivitetene. Noen barn med kroniske sykdommer og funksjonshemninger trenger spesiell tilrettelegging av ernæringen, og enkelte sykdommer kan faktisk bedres med riktig kosthold eller diett.

Det er godt dokumentert at alle mennesker har behov for et variert og riktig sammensatt kosthold. Ernæringen er viktig for at barn skal ha overskudd til lek og aktiviteter og være i stand til å tilegne seg kunnskap og nye ferdigheter. God ernæringsstatus virker i tillegg inn på hvordan kroppen restitueres etter sykdom, infeksjoner og operasjoner.

(Tekst: Liv Berit Møien Foto: Kim Husby/ SuStudio)

Nytt fagfelt

Spisevansker og spiseutvikling hos barn er fremdeles et relativt nytt fagområde. De fleste diagnoser er dessuten så indivi-duelle at det er vanskelig å gi generelle råd. Her vil vi trekke fram et utvalg dietter og utfordringer i forhold til spising, samtidig som vi understreker at man må samarbeide med helsepersonell før man setter i gang med spesielle tiltak og dietter.

Fett mot epilepsi

Anette Ramm – Pettersen er overlege og seksjonsleder for barn og ungdom ved avdelingen for kompleks epilepsi (SSE) ved Oslo Universitetssykehus. Der bruker de ketogendietten som behandling for vanskelig epilepsi. Dietten inneholder mye fett og nesten ikke karbohydrater. Denne dietten ble brukt allerede i 1920. Man oppdaget at enkelte fikk færre epileptiske anfall når de var syke, fordi de spiste lite og kroppen heller brukte sine egne energilagere i stedet, forteller Ramm – Pettersen.

Behandlet 130 barn

Dietten brukes først og fremst der
man ikke får anfallskontroll med medisiner. Rundt 30 prosent av de med diagnosen epilepsi kan være egnet for metoden. Pasienter med nyresvikt eller spisevegring er for eksempel ikke egnet, fordi det er viktig at man spiser nok og den samme mengden hele tiden. Vi startet med ketogendiett på SSE i 2005, og har så langt behandlet 130 barn. Mer enn halvparten av dem får færre anfall med dietten, sier Ramm – Pettersen.

Krever nøyaktighet

Hvorfor tilbyr man ikke dietten til flere?

Man er tilbakeholden med å tilby den til ”alle” fordi det er en svært ressurskrevende diett. Man må være nøyaktig ned til 0,1 gram ved oppmålingen. Dette krever mye av en familie, spesielt når man har flere barn. Det tar tid å tilberede og det er mye man ikke kan spise. For eksempel kan ikke pasta, poteter og sukkerholdige matvarer være en del av kostholdet, sier Ramm – Pettersen.

Dietten er som nevnt svært fettrik, og man må følge nøye med at barna får det de trenger av vitaminer og andre næringsstoffer. Proteinmengden i dietten er også liten slik at en del barn blir kortvokste. Man er usikre på langtidseffekten av det store fettinntaket, og man er redd for hjerte- og karsykdommer, forteller overlegen.

Dette ligner litt på de trendy lavkarbodiettene?

Ja, og det har nok blitt lettere å få tak i flere oppskrifter den siste tiden på grunn av denne trenden. Ketogendietten er imidlertidg langt strengere, og dette er ikke en slankekur. Man må heller ikke starte på den alene! Da kan man bli feilernært, advarer Ramm – Pettersen.

Små måltider

Alle måltidene i dietten må ha samme forhold mellom fett og proteiner/karbohydrater. Dette forholdet kalles ketogen ratio. Ved behandlingen synker blodsukkeret, og kroppen går over på fettforbrenning, som ved faste. Når fett forbrennes produserer leveren keton-legemer. Dette kalles ketose. Hjernen bruker da ketonlegemene som energikilde i stedet for glukose. For å oppnå stabil ketose må dietten følges nøye. Dietten består som regel av fire – fem like store måltider, forteller Ramm – Pettersen.

Måltidene i dietten beregnes av en klinisk ernæringsfysiolog. Ketogenmåltidene ser små ut, men de inneholder mye energi. Tidspunktene for måltidene kan kun endres med en time, og det bør ikke skje for ofte for å opprettholde en jevn ketose.

Mer utbredt i utlandet

Dietten kan også ha en postitiv innvirkning på konsentrasjon, oppmerksomhet, søvn, humør og adferd. For å vurdere om dietten virker anbefales det at den prøves i tre måneder. Mange går på dietten i 1 – 2 år. Ramm – Pettersen forteller at ketogen dietten er en anerkjent metode som kan vise til gode resultater i Norge, men den er mye mer utbredt i utlandet. SSE er foreløpig det eneste stedet i Norge som bruker behandlingen. Nylig åpnet de også for behandling av voksne med ketogendietten.

Økende vekt

Gjennomsnittsvekten og andelen overvektige øker i verdens befolkning generelt. Folks daglige fysiske aktivitet er redusert de siste tiårene som følge av endringer i samfunnet, samtidig som energiinntaket er likt eller høyere. Det finnes ulike metoder for måling av kroppsstørrelse og overvekt og alle metodene har sine begrensninger. Kroppsmasseindeks (BMI) er det mest brukte målet for inndeling av kroppsvekt i forhold til helse og risiko for å utvikle sykdom. En alvorlig svakhet med BMI er imidlertid at den ikke skiller mellom fett- og muskelmasse.

Enkelte diagnoser medfører et høyere energibehov. Barn med medfødt hjertefeil, premature spedbarn og barn med lungesykdommer kan ha 50-100 prosent høyere energibehov enn andre barn. Andre sykdommer fører til mindre fysisk aktivitet og lavere energiforbruk enn de jevnaldrende har, samtidig som matinntaket ofte forblir på det samme nivået. Det gjelder for eksempel ryggmarksbrokk, spinal muskelatrofi, Down syndrom og Prader-Willi- syndrom.

Overvekt som bivirkning

Marie Vøllo arbeider som helsesøster og mor til en gutt med Down syndrom. Barn med Down syndrom har større risiko for de fleste sykdommer. Mange av disse barna er ikke så aktive som klasse-kameratene. De sykler ikke til skolen og de spiller ikke fotball fordi aktivitene må tilrettelegges for dem. De fleste blir heller ikke så høye og da skal det litt til å holde vekten nede. Overvekt handler jo om sammenheng mellom aktivitet og inntak av energi, sier Vøllo.

Hun legger til at lavt stoffskifte også rammer en del med diagnosen Down syndrom og overvekt er en vanlig bivirkning av det. Barn med Down syndrom skal i utgangspunktet ha et vanlig norsk kosthold og følge rådene fra helsedirektoratet, sier Vøllo. Helsedirektoratet anbefaler at barn i alderen 3 – 9 år med fedme tilbys oppfølging av helsetjenesten, hvis minst en av foreldrene er fete. Barn og ungdom i alderen 10- 19 år med fedme skal også få tilbud om oppfølging.

Overvekt er viktig å ta tak i da studier viser at både under- og overvekt er forbundet med økt risiko for sykdom og død. Overvekt og fedme øker risikoen for hjerte- og karsydommer, dia-betes type 2, gallesykdom, visse former for kreft, søvnapné, leddplager og belastningslidelser.

Cøliaki og gluten

Cøliaki er en tarmsykdom som knyttes til flere sykdommer. Stine Jakobsen Strømsø, general-sektretær i Norsk epilepsiforbund, skriver i et nettmøte på internett: ”Det er riktig at det finnes en ganske velkjent link mellom epilepsi og cøliaki. For en del mennesker med begge diagnoser vil de epileptiske anfallene forsvinne helt eller nesten etter å ha lagt om til glutenfri diett.”

Helsesøster Marie Vøllo forteller at barn med Downs syndrom sjekkes årlig for cøliaki fordi de har en høyere riskio for dette enn andre barn. Vanlige symptomer på cøliaki er diarè, oppblåst mage, magesmerter og vekststagnasjon hos barn. Diagnosen stilles på bakgrunn av en blodprøve og en tynntarmbiopsi. Hvis man har cøliaki reagerer tynntarmen når den utsettes for gluten, og dette kan skade tarmtottene. Slik reduseres evnen til å ta opp nærings-stoffer. Når diagnosen er fastslått begynner man alltid med en glutenfri kost, altså en kost uten hvete, rug, bygg, vanlige havre og lignende. Dette er ingredienser som finnes i mange matvarer og man må lese ingredienslistene nøye.  Glutenfri kost er den eneste behandlingen ved cøliaki og kosten må følges resten av livet.

Spise og drikke nok

Nina Hagen er klinisk ernæringsfysiolog ved seksjonen for barnenevrologi og habilitering ved Ullevål. Hun arbeider med barn som har spisevansker. Hagen forteller at det er svært vanlig at barn har perioder hvor de spiser lite eller er kresne. Undersøkelser tyder på at 25 – 50 prosent av alle barn har slike vansker. I de fleste tilfeller vil disse vanskene gå over uten spesielle tiltak.

Spisevansker forekommer oftere blant barn med nevrologiske vansker enn blant andre barn. Disse barna har ofte nedsatt motoriske og sensoriske ferdigheter i munnen og svelget. Utfordringen deres ligger i å spise og drikke nok for å dekke sitt næringsbehov. Det kan være relatert til mengde, konsistens og kostholdets sammensetning. Noen vansker er avgrensede, som ved et isolert problem med å tygge. Andre er resultat av både motoriske, sosiale og ernæringsmessige faktorer. Bred og god kartlegging av problemet i samarbeid med helsetjenesten er viktig for å finne riktig tiltak for det enkelte barnet.

Andre diagnoser som ofte henger sammen med spisevansker er for tidlig fødte barn, medfødt hjertefeil, sykdommer og misdannelser i mage- og tarmkanalen, leppe-, kjeve og ganespalte, barn med vansker innenfor autismespekteret, i tillegg til at en rekke syndromer er assosiert med redusert matinntak og spiseproblemer.

Konsistenstilpasset mat

I møte med barn som sliter med ernæringen vil de første tiltakene alltid være å justere kostholdet og måltidsrytmen for å bedre situasjonen, forteller Hagen.

De fleste former for mat kan konsistens-tilpasses og moses. Fiskeboller, pølser uten skinn og ulike farseretter er såkalt lett-tygget mat. Rent kjøtt, kjøttdeig og mat med harde stekeskorper er derimot mer utfordrende å svelge. Kjøtt er vanskelig å mose, men det er en viktig kilde til jern og sink. Yoghurt og grøt er veldig lett å spise, men det kan bli litt ensforming, sier Hagen. Barn som spister lite til hvert måltid, trenger hyppige måltider. Selv om barn spiser ofte, skal det være definerte måltider og gode pauser mellom hver gang de blir tilbudt mat. De som spiser lite drikker ofte mye melk og saft fordi foreldrene er opptatt av å få i dem næring, og slik drikker de seg mette.  Dermed blir de ikke sultne og man kommer inn i en ond sirkel, sier Nina Hagen.

Energiberikning

Det er lettere å orke litt mer hvis det kommer en ny matvare på bordet. En suppe eller en dessert i tillegg til Dhovedrettenh vil gi økt energi- og næringsinnhold.

Et annet alternativ er å øke energitett-heten på maten ved å velge helfete og sukkerholdige produkter framfor lettprodukter. Maten kan også tilsettes ost/smøreost, rømme, majones, egg, fløte og smør. Hvis kostholdet er svært snervert etter å ha forsøkt å endre matvalget bør man vurdere kosttilskudd. De vanligste tilskuddene er energitilskudd som kan tilsettes mat og drikke, tilskudd av vitaminer og mineraler og næringsdrikker. Behovet for kosttilskudd må alltid bli vurdert av en fagperson med ernæingskunnskap.

Ekstremt kresen

Det er et skille mellom barn som er kresne og barn som er ekstremt kresne, skriver forfatterne av boka ”Habilitering”. Barn som er ekstremt kresne, avviser de fleste former for mat. De er låst til et selektivt utvalg av mat som de er trygge på. Disse barna kan følge en tilfreds-stillende vektutvikling, men deres ernær-ingsmessige status er for ensidig.

I en del tilfeller er barn overfokusert på visuelle egenskaper ved maten, for eksempel fargen på maten eller emballasjen den kommer i. For eksempel kan barn avvise mat når produsenten bytter innpakning. Barn med diagnoser innenfor autismespekteret kan ha denne typen spisevegring, men dette forekommer også uavhengig av denne og andre diagnoser. Det er usikkert hva årsakene er til denne typen spisevansker. Det kan være knyttet til en sykdomsperiode eller en traumatisk episode, eller medisinsk behandling som endrer opplevelse av lukt og smak.

Systematisk arbeid

Barn med ekstremt snevre matpre-feranser kan grovt deles i to grupper. Den første gruppen drikker seg mette, gjerne på melkeprodukter og annen mettende drikke. Den andre gruppen begrenser ofte næringsinntaket til karbo-hydrater som grøt, kjeks, brød, pasta, potetgull og lignende.

Systematisk desensitivisering er en effektiv tilnærming ved angstilstander og kan anvendes for å venne barnet gradvis til nye matvarer. Det er viktig å arbeide systematisk med en matsort om gangen, samtidig som man ikke mister allerede godtatte matsorter.

Gastrostomi

Noen ganger kan barn med spisevegring ha nytte av en ernæringssonde fordi den gir dem mulighet til å spise så mye de kan uten press, tvang og bekymring samtidig som behovet for næring og væske blir sikret. Det er mest vanlig å bruke dette som et supplement til spising i munnen. Barn med alvorlige former for celebral parese har ofte bedre høyde og vektutvikling hvis de får ernæring gjennom gastrostomi. Hvis behovet for tilleggsernæring er kortvarig vil barnet få lagt en sonde gjennom nesen til magesekken. Ubehaget knyttet til å ha en sonde gjennom nesen og svelget kan forsterke spisevanskene, og dette bør derfor ikke brukes mer enn 2-3 måneder.

Dersom spise- og ernæringsvanskene antas å vare lenger enn seks måneder, anbefales det å anlegge en magesonde (gastrostomi). Magesonden blir lagt direkte inn i magesekken gjennom en kanal i huden. I denne kanalen blir det satt inn en gastrostomiport, en svært kort sonde som er synlig som en Nknappk på magen. Det blir vanligvis regnet som et enkelt inngrep, og magesonden kan lett fjernes når det ikke er behov for den lenger. Valg av sondeernæring må gjøres i samarbeid med lege og klinisk ernær-ingsfysiolog. Dette skjer ut i fra barnets diagnose, alder, energi- og næringsbehov. For barn med ernæringssonde er det helt nødvendig med en eksplisitt målsetting og en plan for hvorfor sonden brukes og forventet varighet av behovet.

Vitamin D i maten

Vitamin D er viktig for beinbygningen og skjelettet. Alvorlig mangel på vitamin D kan føre til skader på skjelettet, oste-oporose og brudd.

Vitamin D dannes i huden når den utsettes for sollys. Huden vil normalt produsere nok vitamin D til å dekke behovet i sommerhalvåret ved å være regelmessig ute, men ikke alle har muligheten til dette på grunn av sykdom. I vinterhalvåret i Norge står sola for lavt på himmelen og da er vitamin D- inntak fra kosten avgjørende for alle. Fet fisk, tran, vitamintilskudd og spisefett tilsatt vitamin D er de viktigste kildene.

Barn med svelgevansker får ofte i seg lite fisk og dermed blir tilskuddet av tran og omega-3 svært viktig, ifølge ernær-ingsfysiolog Nina Hagen. På grunn av aggressiv markedsføring forsøker mange foreldre omega-3 i håp om at det skal bedre læringskurven til barna. Men dette er en fallgruve! Det er mye bedre å ta tran, da får man vitamin D i tillegg, sier Hagen. Hun legger til at fisk er enklere å mose enn kjøtt, og derfor kan det være en fin del av kostholdet også hos de med svelgevansker. Det finnes dessuten matvarer som er tilsatt vitamin D, som ekstra lett melk.

Autisme og fordøyelse

Ifølge en brosjyre laget av Sosial- og helsedirektoratet er fordøyelsesplager vanlig hos barn med autisme. Det vises både av kliniske undersøkelser og erfaringer fra foreldre. Noen synes at disse fordøyelsesplagene er blitt mindre ved å gi barna mat som ikke inneholder gluten og kasein (ostestoffet i melken) og at barna i tillegg har fått bedre atferd generelt.

”Forskning har ikke vist entydig sammenheng mellom mat, tarmreaksjoner og atferd ved autisme. Det finnes ikke et bredt vitenskapelig grunnlag for å anbefale gluten- og kaseinfri kost som ledd i behandling av autisme. Det utelukker imidlertid ikke at det kan være en sammenheng. Flere foreldre har erfart at deres barn har fungert bedre med dietten. Studiene som er gjort er få og av varierende kvalitet. Det er behov for flere og mer omfattende studier på området før man med større sikkerhet kan vite om diett har effekt ved autisme.” står det i brosjyren.

Planlegg nøye

Hvis man likevel vil prøve dietten bør du sjekke barnets helsetilstand hos lege. En klininsk ernæringsfysiolog bør kobles inn og cøliaki må utelukkes med blodprøve. Husk at det vil ta ekstra lang tid å planlegge, handle inn og lage maten. Barnet kan bli frustrert og spise mat som ikke er tillatt. Det kan være problematisk å holde dietten i sosialt samvær. I tillegg koster glutenfri mat og melkeerstat-ninger mer enn vanlig mat, og folketrygden dekker ikke utgiftene hvis ikke barnet har cøliaki. Planlegg evaluering av effekt og eventuell avslutning av dietten og samarbeid med skole/barnehage for å vurdere effekten.

Søk hjelp

Alle kommuner har tjenester som kan gi råd og veiledning ved spise- og ernæringsvansker hos barn. Fastlegen og helsestasjonen kan hjelpe og ved behov samarbeide med andre instanser for vurdering og oppfølging. Pedagogisk – psykologisk tjeneste og Barne- og Ungdomspsykiatrisk tjeneste kan også gi råd og oppfølging for barn med behov for utviklingsfremmende tiltak. Dersom barnet følges ved en barneavdeling på et sykehus, kan det være mulig å komme i kontakt med et støtteapparat via sykehuset. Fylkenes habiliterings-tjenester har ofte egne tverrfaglige spise- og ernæringsteam.