Dobbelt svik mot alvorlig syke barn

Syke barn som er avhengig av kommunal helsehjelp, opplever at den samme helsehjelpen utsetter dem for fare. Først svikter kommunene og deretter svikter rettsikkerheten.

Ditt barn. Nydelig. Tilleggsutfordringer. Nyfødt intensiv. Usikkerhet. Flere spørsmål enn svar. Du skrives ut med en diagnoseliste som passer en doktorgradsavhandling. Barnet trenger massiv helsehjelp. Din hjerteknuser. Familien skal hjem. Til hjemkommunen. Du lærer på sykehuset avanserte prosedyrer du ikke visste noe om, før nå. Livsnødvendige.
Hjemkomsten. Kommunale tjenester er Svaret stortingspolitikere gir. Pleiepenger, bare en stund. Du skal ut å jobbe. Kommunehelsetjeneste. Punkttjenester. Utsagn«Det å ha et barn er utfordrende for alle, spesielt i småbarnstiden». Foreldreansvar. Meromsorg. Mer enn du makter, andre behov viker.

Familien trenger Avlastning. Bolig. Pleie fra kommunalt ansatte. Kompetansen mangler, erfaring mangler. «Aldri hatt et barn som det hos oss». Opplæring. Møter, mange og endeløse telefoner .

Du er sliten. Utmattet. Mangler overskudd og fighter for barnet ditt. Skriver brev. Purrer. «Grunnet stor saksmengde, vil din sak bli behandlet i løpet av 4-6 måneder». Ansiktsløse byråkrater. Lang ventetid. Hverdagen er der uansett. Hver dag og natt. Det går i ett. Avansert helsehjelp. Utslitt. Frustrert. Verdens beste land?

Du får svar. Tiltak skal iverksettes. Mangler kapasitet. Mangler kompetanse. Nye møter. Nye telefoner. Kurs. Kommuneansatte møter på opplæring uten å ha møtt barnet ditt. Ansvarsgruppemøter. Du har masse erfaring og kommer med forslag. Får svar: «Dette er ikke mulig i vår kommune», «Vi mener hjelpen vi gir er forsvarlig» «Det er opp til oss å vurdere hva som er forsvarlig, ikke sykehuset» 

Du er mer sliten «enn mulig». Meromsorgen,møtet med hjelpeapparatet treffer deg hardt. Ikke et spørsmål om når du møter veggen, men i hvilken fart. 

Du gjennomfører opplæring av endeløs rekke av kommunalt ansatte. Barnet trenger nærhet. Alle har en mening om hva som er best for deg og barnet ditt. Privatliv?

Du opplever at det er så mange forskjellige meninger og løsninger på hva som er best for barnet. «Hjelperne» er så mange og ulike og du blir usikker på om du tør overlate barnet ditt til de.  Avvik på livsviktige oppgaver som må løses. Opplæring som ikke når inn. Du er sårbar, sårbar fordi kommunen «vet best», men du tviler.

Du spør. Du ringer. Du ender med å kontakte helsetilsynets forlengede arm, fylkesmannen etter at klagene til kommunen ikke når frem. Uttalelsene fra spesialisthelsetjenesten følger med. Du får svar. Svar om at saken vil bli behandlet. Men også igjen beskjed: «Grunnet stor saksmengde og ferieavvikling, vil din sak bli fordelt saksbehandler i uke 32».

Du ser på kalenderen. Ferieavvikling. Det kommunale hjelpeapparatet skal ha ferie. Vikarer. Ny opplæring. Nye muligheter for avvik. Potensiale for livsfarlige hendelser. Imens skal de ansiktsløse byråkratene ha ferie. Ferie, avkobling, noe du har fortrengt. Hverdagen er der, 24 timer i døgnet – hver dag. Meromsorg.

Denne uka har vi lest om Tim Daniel som døde under opphold i kommunal barnebolig. En barnebolig hvor de ikke klarte å gi forsvarlige helsetjenester i riktig omfang og i tide. En bolig hvor det tok for lang tid å bemanne opp og der personale manglet erfaring på barnet. Denne hverdagen gjelder flere enn foreldrene til Tim Daniel.

Blant Handikappede barns foreldreforening finner vi mange som står i det, dag inn og dag ut. Slitne, fortvilte og opplever at kommunene ikke har kompetanse og evne til å gi gode tjenester. Urovekkende mange saker ender til fylkesmannen. Saksbehandling som tar inntil et og et halvt år. Urovekkende mange foreldre får medhold. Kommunene er ikke i stand til å gi forsvarlige tjenester, i tide. I mens står foreldrene der, midt i det.

Fylkesmannen er uten reelle muligheter til å sanksjonere kommuner for manglende helsetjenester. Familiene tar kostnaden. I ytterste konsekvens går liv tapt. Et papirvedtak om uforsvarlige tjenester, avvik fra god praksis er mager trøst når uhellet er faktum. I det avvik i kommunale helse og omsorgstjenester avdekkes burde kommunene få dagbøter fra den dato avviket fant sted inntil avviket er lukket.

Etter at Tim Daniel døde, uttaler Sarpsborg kommune til NRK at de mener de er uten skyld for dødsfallet. Det til tross for en klar uttalelse fra Fylkesmannen om at de ikke ga forsvarlig helsehjelp. Dette viser  at kommunen heller ikke nå tar på virkelig på alvor at de ikke lyttet til foreldre og barnets spesialister. Hadde foreldrenes bekymring blitt tatt på alvor,  kan vel ingen nekte for at sannsynligheten i alle fall hadde vært mye større for at dette hadde gått bra.

Nina Bakkefjord, sosionom og medlem i HBF og Håvard Ravn Ottesen, HBF