20. november er FNs internasjonale barnedag. Denne dagen er viktig, fordi barns rettigheter er ikke selvsagt. FN har en egen barnekonvensjon. Den gjelder alle barn, også barn med funksjonshemming. Derfor er denne dagen viktig for HBF.
Barnedagen markerer jubileet for barnekonvensjonen. Den tråde i kraft i 1990 og er den menneskerettskonvensjonen flest land har skrevet under på. Denne forplikter Norge. I 2003 ble Barnekonvensjonen en del av norsk lov. Norske myndigheter har derimot ikke ratifisert en tilleggsprotokoll fra 2011 som gir barn individuell klagerett for brudd på konvensjonen. Noen av rettighetene i konvensjonen er spesielt aktuelle for funksjonshemmede barn i verdens rikeste land. Hver dag opplever norske barn med nedsatt funksjonsevne at en eller flere av grunnleggende menneskeretter brytes.
Alle barn er født frie og er like mye verdt. Barn som kommer til verden med ulike funksjonshemminger opplever at samfunnet segregerer fra dag en. Fordi barnet er født med en lyte, blir det fort plassert i en gruppe som “bruker” og ikke som barn. Bruker av helse- og omsorgstjenester og pasient av helsevesenet. Bare fordi en er et barn med meromsorgsbehov. Meromsorgen skal ikke begrense barns frihet og verdi.
Alle barn har rett til best mulig helsehjelp Foreldre har gjennom barneloven et foreldreansvar til barnet er 18 år. Barn som er innlagt ved norske sykehus har jevnt over gode tjenester, men i det et handikappet barn skrives ut til hjemkommunen er det kommunens økonomiske rammer som begrenser tilbudet. Barnas helsetilbud vurderes ut i fra en forsvarlighetsstandard hvor helse- og omsorg gis som funksjon og barnas beste med å ha få omsorgspersoner blir ikke tilstrekkelig ivaretatt. Barn med store kommunale behov opplever å ha like mange hjelpere inne i livet sitt som i eldreomsorgen.
Alle barn har rett til å bli hørt og bli tatt hensyn til. Det er ikke uvanlig at hjelpeapparatet fatter beslutninger om barnet uten at barnet selv er hørt. Barns rett til medvirkning i eget liv gjelder uansett hvilket bistandsbehov en har. Skal barn mestre livet best mulig, må de få ansvar og bli bemyndiget. Svært mange ansvarsgrupper for barn og unge foregår uten deres deltagelse.
Alle barn har rett til å gå på skole. Barn med store behov får et begrenset skoletilbud. Opplæringen må foregå i det tidspunktet skolen bestemmer, mens barnets situasjon gjør at det ikke alltid er like tilgjengelig og opplagt. Mange skoler er mangelfullt tilrettelagt (80 prosent av grunnskolene jf Norges Handikapforbund). Handikappede barns foreldreforening har medlemmer som aktivt har måtte gå over til hjemmeskole, da den offentlige skolen ikke gir et faglig godt nok tilbud.
Alle barn har rett til lek, fritid og hvile. For å kunne dra godt av et opplæringstilbud, må det være tilrettelagt for tilstrekkelig hvile også i skoletiden. Mange skoler mangler arealer og organisering for dette. I tilleg kunne leke, ha en aktiv fritid og tilstrekkelig hvile er viktig for alle barn. I norske skoler sitter barn med nedsatt funksjonsevne igjen på skolen i påvente av at spesialtransporten (maxitaxi eller annet) skal kjøre de hjem, gjerne to-tre timer etter at den ordinære skolen er over. Andre barn og unge har egenstyrt fritid, mens handikappede barn blir stengt inne i “gruppetilbud” uten individuell rett til å gjøre hva de selv vil fra skoleslutt til ettermiddag når mor og far kommer hjem fra skole.
Alle barn har de samme rettighetene Alle barn er barn. Dette er det HBF står for, og vi aksepterer ikke forskjellsbehandling av barn på grunn av deres funksjonshemming.
Bedre tilbud til familiene Handikappede barns foreldreforening er svært opptatt av at alle barn som er født skal få best mulig forutsetninger til å bli den beste utgaven av seg selv. For mange familier medfører det en betydelig meromsorg de trenger vesentlig støtte til. Det være seg en god pleiepengeording, økt satsning på pårørendestøtte, brukerstyrt personlig assistent til barn, bedre avlastningstilbud, sterkere og bedre koordinering og veiledning og ikke minst; at alle ansiktsløse byråkrater og hjelpere faktisk ser barnet.
