Tekst av psykolog Torun M. Vatne.
Det er for tiden økt fokus på betydningen av å snakke med barn om de vanskelige opplevelsene livet kan medføre, men det er ikke mange tiår siden foreldre ble oppfordret til å unnlate å snakke med sitt barn om diagnoser som innebar mulige dårlige prognoser eller progredierende utvikling. På Frambu har det i lang tid blitt gjennomført samtaler med barn med funksjonsnedsettelser og deres søsken om diagnosene og hva det innebærer å leve med disse. I denne artikkelen ønsker vi å sette søkelys på hvorfor det er viktig å prate med barn, hvilke forutsetninger barn har for å kunne delta i samtale og nyttige metoder for å gjennomføre slike samtaler.
Hvorfor snakke med barn? Det finnes flere vitenskapelige argumenter for at man skal snakke med barn og sikre en åpen dialog rundt det å leve med en funksjonsnedsettelse eller et funksjonshemmet søsken.
For å gi informasjon: Et viktig argument er at barn er oppmerksomme på de symptomene, vanskene og utfordringer funksjonsnedsettelsen utsetter dem selv, søsken eller familien for. Dette kan for eksempel være fysiske plager, manglende evne til å delta eller utfordrende atferd og er viktige dagligdagse hendelser som barna søker forklaringer på. Barn har stort sett tre kilder til informasjon om diagnoserelaterte aspekter; viktige andre som foreldre og helsepersonell, samfunnets forklaringer generelt og egne opplevelser. Hvis ikke barna gis forklaringer fra foreldre eller helsepersonell, eller det ikke foreligger korrekt eller tilstrekkelig informasjon rundt dem danner de forklaringer slik det faller naturlig for dem. Denne typen forklaringer kan derfor inneholde misforståelser og hindre hensiktsmessig tilpasning til livet med en funksjonsnedsettelse. Gode eksempler er barnet som opplever å bli slått av sin psykisk utviklingshemmede bror og som forklarer dette med at ”han liker ikke familien sin” eller barnet med nedsatt lungefunksjon som prøver å trene seg ”mindre lat”. Kunnskap om det som feiler en eller det som feiler søsken gir større trygghet, større aksept for det en møter av utfordringer og derfor også ofte mer hensiktsmessig mestring i hverdagslivet.
For å la dem sette ord på det vanskelige: Uavhengig av hvor god kunnskap barn har om de utfordringer de møter kan det være vanskelig følelsesmessig. Selv om målet for de fleste voksenpersoner er å tilrettelegge slik at barna skal ha det best mulig er det ikke til å unngå at barna har vanskelige følelser. Å utrykke vanskelige følelser hjelper barn til å håndtere disse følelsene. På den ene siden setter man i gang prosesser i hjernen som nedregulerer følelsesmessige reaksjoner, På den andre siden kan man bearbeide det man har opplevd når man prater gjennom og selv oppdage sammenhenger eller få ny informasjon fra voksne. På denne måten kan det å prate bidra til bearbeidelsesprosessen.
For at voksne skal kunne ha innsikt nok til å hjelpe: Barn og voksne kan ha helt ulike opplevelser i samme situasjon, de kan rette oppmerksomheten mot ulike ting eller reagere med forskjellige følelser av utviklingsmessige grunner. Av denne grunnen er det viktig at voksne undersøker barnas opplevelser og oppfatninger når de har det vanskelig. Det er først når vi faktisk skjønner hva barna opplever at vi kan hjelpe. Voksne er ofte litt for raske med hensyn til å trekke konklusjoner om hva barn opplever. Dette gjør at de kan gå glipp av informasjon som er viktig for at de skal kunne gi støtte og hjelp. Et godt eksempel er et barn som ikke vil bli undersøkt av legen og foreldre er raske med å forsikre det om at undersøkelsen ikke er vondt eller farlig. Men hvis barnet kan bekymrer seg for hva utfallet av undersøkelsen, en ny medisin, en ny operasjon, vil de voksnes forsøk på å støtte barnet mest sannsynlig ikke ha noen god effekt. Et annet eksempel er barnet som blir ”så sliten” på skolen. Voksne kan forstå det som fysisk utmattelse og tilrettelegge i forhold til dette i skolehverdagen, men hvis ”sliten” refererer til tungpustethet og hjertebank som følge av sosial angst vil ikke disse ikke tiltakene hjelpe.
Hvilke forutsetninger har barn for å kunne delta i samtaler?
Førskolebarn går i normalutviklingen igjennom en ordspurt det andre leveåret og får flere hundre ord. Ordforrådet utvikler seg slik at objektord kommer først (ball, vann, bil), så handlingsord (gå, hoppe, drikke) og så tilstandsord (trøtt, tørst, lei seg). Det er derfor slik at barn i førskolealderen bruker lite ord som direkte beskriver hvordan de har det, men at opplevelsene deres oftere blir utrykket gjennom beskrivelser av handlinger (Per slo, jeg gråt). Det er disse verbale beskrivelsene foreldre kan forvente seg å få av de minste om dumme eller vanskelige ting. Men små barn utrykker følelser nonverbalt, de er uttrykksfulle gjennom lyder, ansiktsutryk eller kroppslige bevegelser. Ved å legge merke til disse utrykkene får foreldre innsikt i barnas opplevelser og kan hjelpe barna til å sette ord på dem.
I førskolealder er barna gode på turtakning d.v.s. å være med på den vekslingen som foregår mellom to samtalepartnere (jeg spør/du svarer – du spør/jeg svarer). Barna begynner også å få noen enkle samtalestrategier. De begynner å skjønne at det er forventet at de skal svare og at de kan bidra med en oppfølgende kommentar for å få samtalen til å fortsette. Det er i denne alderen barna også begynner å tilpasse praten til ulike sosiale situasjoner, de er sensitive til hva som er forventet av dem. Barn i førskolealder er opptatt av historier. Gjennom samtaler med voksne trenes de i å fortelle historier om seg selv og det de og familien opplever.
Barneskolebarns språk utvikler seg også mye mellom 7 og 12 år. Barn i denne alderen har ofte et godt vokabular for å uttrykke fysiske plager, men de bruker sjelden medisinske utrykk. Barna får også flere psykiske tilstandsord. Men dette betyr ikke at de bruker dem så ofte, de utrykker heller følelser som verbale eller non-verbale hint når de prater. Et barn i denne alderen kan si ”det var ikke så innmari morsomt akkurat” og mene ”jeg var ganske redd”.
Selv om barn i denne alderen er bedre på å forstå metaforer, er forståelsen av abstrakte ord og utrykk noe som utvikler seg sakte. Selv i slutten av barneskolealderen er det mange barn som har store problemer med å forstå ironi. De kan bruke humor og ironi som en talemåte og herme etter hverandre eller eldre, men ikke være like gode på å forstå innholdet når andre gjør det.
I barneskolealderen er barnas samtaleferdigheter bedre og de utvikler samtalestrategier som å gradvis introdusere tema de er interessert i og respons som ”å ja?” , ”mm” osv for å få den andre til å fortsette. Men selv om samtaleferdighetene er bedre, trenger de hjelp til å initiere, holde fokus i og opprettholde samtalen over tid. Voksne kan ofte misforstå dette som manglende interesse fra barnas side, men det er faktisk slik at barna trenger en aktiv voksen samtalepartner for selv å kunne fungere optimalt.
Ungdommer er i en periode av livet der samtalene i større grad blir påvirket av sosiale føringer og regler enn faktiske evner til å snakke. Språket er i denne alderen fremdeles i utvikling og blir mer nyansert. Hindringene for gode samtaler ligger oftere i settingen, relasjonen og sosiale regler for hva man skal snakke om heller enn i ordforrådet. Når ungdom snakker om følelser, både fysiske og psykiske, kan de utrykke det som mer generelle følelsestilstander som «kjip følelse» eller «skikkelig uggen». Det kan derfor kreve litt utforskning for å få tak i nyansene.
Hvordan kan vi få til gode samtaler om diagnosen med barna?
Ta utgangspunkt i barnas opplevelser. Alt for mange voksne gir informasjon uten å finne ut hva barna vet og tenker om diagnosen i utgangpunktet. Resultatet kan bli at man enten overvurderer dem, slik at de ikke forstår hva man prater om, eller undervurderer dem, slik at det bare oppleves som en unyttig repetisjon. Ofte undervurderer voksne yngre barn og tenker at de ikke har lagt merke til eller tenkt over aspekter ved egen eller søskens diagnose. For eldre barn går det ofte andre veien. Fordi de bruker ord som «kromosomer» eller «bærer» tror vi at de har god kunnskap, mens de ofte ikke har noen god forståelse av de avanserte ordene de benytter.
For å kunne fylle på med informasjon og oppdage misforståelser, er det lurt å stille barna spørsmål om hva de tenker om symptomer, årsak, behandling og fremtid. Gode spørsmål kan være: «Hvordan merker du at du har/broren din har…?» «Hvorfor har du/han det?» «Hva er det som hjelper mot …?» «Kan man bli kvitt det?» «Hvordan vil man merke det når du/han er voksen?»
Vær konkret når du gir informasjon. Ta gjerne utgangspunkt i noe barnet nylig har opplevd når du skal gi informasjon, for eksempel «Husker du at du plutselig falt i går?» eller «Du vet når broren din begynner å vugge veldig frem og tilbake med kroppen?» Hvis dere snakker om kroppen, så ta eller pek på de kroppsdelene du snakker om. Snakker du om noe inni kroppen, så sørg for at du har bilder å vise frem. Disse bør være så enkle som mulig. På internett kan du finne gode illustrasjoner av for eksempel organsystemer. Skriv dem gjerne ut og tegn på dem når du snakker med barnet.
Det er enkelte tema du bør være oppmerksom på og gi tydelige svar på:
Er det noe jeg har gjort galt? Mindre barn kan trekke slutninger mellom egne handlinger og det de opplever.
Vil jeg/han bli kvitt det? Barn trenger ærlige og tydelige svar på dette for å kunne tilpasse seg situasjonen.
Hva vil skje når han blir eldre? Søsken tenker på dette i langt yngre alder enn voksne tror. De lurer på hvilke behov søskenet vil få på sikt og hvordan dette vil påvirke deres liv.
Gi ord og setninger. Mange av diagnosene barn kan ha er veldig kompliserte og vanskelige å forklare. Når dere gir informasjon, er det viktig å bruke enkle og konkrete forklaringer, for eksempel at «maten kommer opp igjen fra magen», men også forklare hvilke andre ord de kan høre om det: «voksne kaller det ofte refluks». Dette er viktig for at barna skal kunne utvikle sitt ordforråd og etter hvert i større grad følge med og delta i samtaler i mer medisinske settinger.
Vi vet også at andre barn ofte stiller spørsmål og kan sette barn med diagnose og søsken i vanskelige situasjoner. Det er derfor viktig at barna får hjelp til å finne gode svar på andres spørsmål. Også her er det viktig å være veldig konkret, formulere gode svar sammen med barna og trene på disse. Søsken trenger også at familien er tydelig på hva som er OK å si, siden mange synes det er vanskelig å svare fordi de føler de utleverer søsken og forteller noe som er privat.
Les mer i Alle Barn er Barn nr. 4/15
