Linnèa – ett fullverdig liv
Linnèa var forsidepike i “alle barn er barn” nr.4 2011. Sammen med moren Celina og lille Linnèa gikk vi en tur i frognerparken, og tok en prat om livet. Linnèa er åtte år. Da jeg møter henne vil hun at vi skal synge. Hun skal si “bø” og jeg skal synge om trollene. Linnèa kommuniserer med lyder, og hun gir masse respons. Hun ler og smiler.
(Tekst: Hege Tegler Foto: Kim Husby/ SuStudio)
Starten
Da linnèa var født veide hun 2300 gram. Da hun var 3 måneder trodde legene at hun hadde litt dårlig syn. Men legene fant ingenting galt. Hun falt lengre og lengre etter motorisk, og da hun var åtte måneder ble hun lagt i narkose for å sjekke om det kunne være noe skade i hjernen med en MR-undersøkelse. Flere prøver ble tatt, og ventetiden ble lang. MR-resultatene viste at hjernen til Linnèa ikke hadde utviklet seg som den skulle. Den lille familien ble videresendt til Huseby, men heller ikke de klarte å finne noe diagnose. i 2008 gav legene opp å finne noen diagnose.
“Jeg følte at jeg var litt forberedt på å takle en slik livssituasjon. Jeg jobbet som støttekontakt og min mor jobbet på en bolig. Allikevel tror man jo ikke at det skal skje en selv”, forteller Celina. “Men jeg tror de erfaringene har gjort det lettere for meg å finne ut av ting.” Mange spør Celina om hvordan hun kommer seg gjennom dagene. Men alt blir jo hverdag.
Celina forteller at det å ikke ha en diagnose kan være en utfordring. NAV må stadig ha bekreftelser på at Linnèa har ett stort omsorgsbehov. Omsorgsbehovet til Linnèa forandrer seg ikke, men det er vanskeligere for NAV å forstå når de ikke har en diagnose å knytte det opp mot. De kan fortsatt spørre meg om hun kan bli bedre.
Linnèa og Celina har kun hatt hverandre siden 2004. Linnea bor hjemme hele tiden. “Det er vanskelig å finne en avlaster som jeg kan føle meg trygg på”, sier Celina. I kommunen har det vært dårlig avlastningstilbud. Det er stort gjennomtrekk av ansatte i boligene, og man hører om barn som ikke har noen god oppfølging når de er der. “Jeg som mamma klarer ikke slappe av hvis jeg ikke er sikker på at Linnèa har det godt. Da har jeg henne heller hjemme.”
