Å kunne leve frie selvstendige liv er noe de fleste av oss tar for gitt. Barn med nedsatt funksjonsevne og deres foreldre opplever ofte det motsatte. Handikappede barns foreldreforening (HBF) er alvorlig bekymret over at rettigheter som sikrer gode liv mangler, og at de lovfestede rettighetene vi har ikke oppfylles av kommunene. Elin J. Langdahl hbf@hbf.no
NRK Brennpunkt viser gjennom dokumentaren «Fallet» hvordan velferdssamfunnet svikter. Blant våre medlemmer finner vi mange historier om familier som møter ett komplisert byråkrati og en vegg med offentlig retorikk som stopper den hjelpen politikere tror de har åpnet for. Mange tror at familier med funksjonshemmede barn er godt sikret i velferdssamfunnet vårt. Virkeligheten er en annen, vi ser hver dag familier som brenner lyset i begge ender for å ivareta barnas grunnleggende behov og gi dem assistanse som sikrer at de kan leve et liv.
Utenforskap Å være forelder er å bidra til at barna skal vokse opp og ta del i samfunnet som en ressurs. Dette ansvaret gjelder uansett barnets funksjonsevne. I et likestilt samfunn forventes det i dag at foreldre deltar aktivt i arbeidslivet, mens meromsorgen som ligger i foreldreansvaret for handikappede barn medfører at familier fort havner på utsiden.
Foreldres omsorgsplikt dyttes av ansiktsløse byråkrater frem som avslagsgrunn når familiene ber om hjelp. Og familier har ofte lite innvirkning på hvilken type hjelp og hvor stort omfang av hjelp som passer for akkurat deres familie. Nå ser vi dette best i saker hvor retten til brukerstyrt personlig assistent uthules, da kommunene enkelt avslår ut i fra en tanke om at det er foreldre skal yte nødvendig assistanse.
Barns rettigheter Barn har rett til å utvikle seg og barneombudet har en såkalt rettighetstrapp. Denne er knyttet til barnets alder og bygger på Norges ratifisering av FNs Barnekonvensjon. Barnerettighetene øker for hvert år barnet blir eldre, med tanke på at barnet modnes og blir fullt ut voksen ved myndighetsalder. Denne retten synes ikke å være gjeldene i kommunal forvaltning av BPA for barn.
Selvstendighet utvikles over tid Mens barn flest kan leke fritt ute med begrenset tilsyn ved åtte, ni års alder, krever mange barn med funksjonsnedsettelse tilsyn og bistand fra en kjent nærperson. For våre medlemmer betyr dette ofte foreldre. Rett og slett fordi kommunen ikke tar barnets behov for selvstendighet på alvor.
Etterhvert blir barnet ungdom. Ungdomstiden som er begynnelsen på voksenlivet. Hvor grenser prøves og erfaringer danner grunnlaget for den voksne en etterhvert blir. Svært mange barn med nedsatt funksjonsevne får ikke slike muligheter. Å være 13 år og måtte ha med deg foreldre på ungdomsdisko er ikke selvstendiggjøring. Ei heller å få vedtak om støttekontakt for tilrettelagt fritid bestemt av kommunen. Barn trenger et verktøy for å selv kunne utvikle og dyrke sine interesser. Å bli fri og bli den beste utgaven av seg selv. I Brennpunkt sier mennesker igjen det vi vet, og som forskning har vist mange ganger: skader, sykdom, utviklingsforstyrrelser og funksjonshemming er en tung belastning for den enkelte og for familien rundt. Men kampen mot systemet er tyngre å bære.
Intensjoner og realpolitikk Politisk står det ikke på gode intensjoner og lovnader fra nesten alle partier. Nå er utfordringen for alle som får en plass i kommunestyrene fra valget 9. september å sørge for at funksjonshemmede blir behandlet som individuelle borgere i deres kommune og får oppfylt sine rettigheter. Og at skjønnet som utøves i alle kommuner som tildeler velferdstjenester blir forvaltet på en måte som ikke legger stein til byrden.
