Barns beste

Å kunne leve frie selvstendige liv er noe de fleste av oss tar for gitt. Barn med nedsatt
funksjonsevne og deres foreldre opplever ofte det motsatte. Handikappede barns
foreldreforening (HBF) er alvorlig bekymret over at rettigheter som sikrer gode liv mangler,
og at de lovfestede rettighetene vi har ikke oppfylles av kommunene.
Elin J. Langdahl hbf@hbf.no

NRK Brennpunkt viser gjennom dokumentaren «Fallet» hvordan velferdssamfunnet svikter.
Blant våre medlemmer finner vi mange historier om familier som møter ett komplisert
byråkrati og en vegg med offentlig retorikk som stopper den hjelpen politikere tror de har
åpnet for. Mange tror at familier med funksjonshemmede barn er godt sikret i
velferdssamfunnet vårt. Virkeligheten er en annen, vi ser hver dag familier som brenner lyset
i begge ender for å ivareta barnas grunnleggende behov og gi dem assistanse som sikrer at
de kan leve et liv.

Utenforskap
Å være forelder er å bidra til at barna skal vokse opp og ta del i samfunnet som en ressurs.
Dette ansvaret gjelder uansett barnets funksjonsevne. I et likestilt samfunn forventes det i
dag at foreldre deltar aktivt i arbeidslivet, mens meromsorgen som ligger i foreldreansvaret
for handikappede barn medfører at familier fort havner på utsiden.

Foreldres omsorgsplikt dyttes av ansiktsløse byråkrater frem som avslagsgrunn når
familiene ber om hjelp. Og familier har ofte lite innvirkning på hvilken type hjelp og hvor stort
omfang av hjelp som passer for akkurat deres familie. Nå ser vi dette best i saker hvor retten
til brukerstyrt personlig assistent uthules, da kommunene enkelt avslår ut i fra en tanke om
at det er foreldre skal yte nødvendig assistanse.

Barns rettigheter
Barn har rett til å utvikle seg og barneombudet har en såkalt rettighetstrapp. Denne er
knyttet til barnets alder og bygger på Norges ratifisering av FNs Barnekonvensjon.
Barnerettighetene øker for hvert år barnet blir eldre, med tanke på at barnet modnes og blir
fullt ut voksen ved myndighetsalder. Denne retten synes ikke å være gjeldene i kommunal
forvaltning av BPA for barn.

Selvstendighet utvikles over tid
Mens barn flest kan leke fritt ute med begrenset tilsyn ved åtte, ni års alder, krever mange
barn med funksjonsnedsettelse tilsyn og bistand fra en kjent nærperson. For våre
medlemmer betyr dette ofte foreldre. Rett og slett fordi kommunen ikke tar barnets behov for
selvstendighet på alvor.

Etterhvert blir barnet ungdom. Ungdomstiden som er begynnelsen på voksenlivet. Hvor
grenser prøves og erfaringer danner grunnlaget for den voksne en etterhvert blir. Svært
mange barn med nedsatt funksjonsevne får ikke slike muligheter. Å være 13 år og måtte ha
med deg foreldre på ungdomsdisko er ikke selvstendiggjøring. Ei heller å få vedtak om
støttekontakt for tilrettelagt fritid bestemt av kommunen. Barn trenger et verktøy for å selv
kunne utvikle og dyrke sine interesser. Å bli fri og bli den beste utgaven av seg selv.
I Brennpunkt sier mennesker igjen det vi vet, og som forskning har vist mange ganger:
skader, sykdom, utviklingsforstyrrelser og funksjonshemming er en tung belastning for den
enkelte og for familien rundt. Men kampen mot systemet er tyngre å bære.

Intensjoner og realpolitikk 
Politisk står det ikke på gode intensjoner og lovnader fra nesten alle partier. Nå er
utfordringen for alle som får en plass i kommunestyrene fra valget 9. september å sørge for
at funksjonshemmede blir behandlet som individuelle borgere i deres kommune og får
oppfylt sine rettigheter. Og at skjønnet som utøves i alle kommuner som tildeler
velferdstjenester blir forvaltet på en måte som ikke legger stein til byrden.