Regjeringen har på høring et forslag om endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdloven kapittel 9.
Arbeid- og sosialdepartementet har foreslått å reformere ordningen med pleiepenger, og har videre hatt som målsetting å forenkle regelverket.
Av forenklingshensyn mener departementet er grunn til å etablere én bestemmelse som skal gjelde for alle pleiepengetilfeller. Det foreslås derfor å oppheve dagens § 9-10 og § 9-11, og innføre en felles bestemmelse i § 9-11.
Forslaget innebærer at det innføres en dagkonto knyttet til barnet hvor pleiepenger ytes med 100 pst. inntektskompensasjon i 260 dager (ett år) og 66 pst. kompensasjon i 1040 dager (fire år).
Arbeids- og sosialdepartementet mener at det er riktig å inkludere flere syke barn i pleiepengeordningen, og mener det vil være en betydelig forenkling om det er tilstrekkelig at barnet er sykt og ikke har en kvalifisert sykdom som forutsetter en skjønnsmessig konkret vurdering. Barn som ikke er livstruende eller svært alvorlig syke, men som har kontinuerlig pleiebehov og barn med varig sykdom inkluderes i ordningen. Det innføres en generell aldersgrense på 18 år.
Samtidig foreslåes det innstramminger. Departementet vil hindre at foreldre tar ut pleiepenger over veldig mange år. Foreldre til psykisk utviklingshemmede over 18 år med svært alvorlig sykdom foreslås utelatt fra ordningen. Barn med behov for begge tilstede vil trekkes to dager dagkontoen pr dag. Utbetalingen reduseres etter 260 dager, og ordningen er begrenset til enten perioder på til sammen 1300 dager eller fem sammenhengende år.
Departementet skriver at dette antas å fange opp de fleste sykdomsperioder hos barn hvor foreldrene må være borte fra arbeidet for å utøve pleien, og at når brukerne forstår regelverket er det lettere å akseptere avgjørelser, uansett om det er vedtak om innvilgelse eller avslag.
Departementet mener en dagkontoløsning støtter oppunder foreldres arbeidstilknytning, og at modellen gir incitament til foreldrene om å ”spare ” uttak av pleiepengedager til de vanskelige periodene. «Et forslag som gir klare grenser for hvilke tilfeller som faller innenfor gir forutsigbarhet og er lettere å informere om enn mer skjønnspregede regler. Slike regler innebærer enklere saksbehandling og er en forutsetning for mindre byråkrati.». Departementet antar at den foreslåtte regelen om å begrense 100 pst. Kompensasjon vil føre til at de færreste foreldre tar ut pleiepenger samtidig.
Departementet skriver « Svært syke barn eller barn med store funksjonsnedsettelser har som regel omsorgs- og pleiebehov som overstiger det man med rimelighet skal kunne forvente at foreldre skal ivareta. Det er ikke alltid gitt at det beste for barnet er at foreldrene står for all pleien eller pleie over veldig lang tid (…) Det er derfor viktig å ha offentlige ordninger som gir rom for at foreldre kan yte pleie og omsorg i sykdomsperioder, men at langvarige og store pleiebehov blir ivaretatt av det offentlige slik at foreldrene får mulighet til å delta i arbeidslivet.
Formålet med pleiepenger
Formålet med pleiepenger fra folketrygden er å kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive i forbindelse med barns sykdom og pleie av nærstående i livets sluttfase.
Pleiepenger skal ikke være en varig betaling for å utføre langvarige pleieoppgaver, men en midlertidig ytelse for yrkesaktive som er midlertidig borte fra arbeidet for å pleie syke barn. Ordningen ytes i dag til pårørende med omsorg for barn etter to forskjellige lovbestemmelser.
Folketrygdloven § 9-10 gir rett til pleiepenger for barn under 12 år som er eller har vært innlagt i helseinstitusjon, eller er behandlet poliklinisk i sykehus og som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Dersom barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet, gjelder retten til barnet fyller 18 år.
Folketrygdloven § 9-11 ytes når barn under 18 år har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade. For den som har omsorgen for en psykisk utviklingshemmet person som har en livstruende eller annen alvorlig sykdom eller skade, ytes det pleiepenger uten hensyn til aldersgrensen på 18 år. Pleiepenger etter § 9-11 ytes fra første fraværsdag, og kan ytes til begge foreldrene samtidig. Pleiepenger skal i utgangspunktet ikke tilstås ved et varig pleiebehov hos barnet. Unntak er gitt for perioder der en livstruende eller svært alvorlig sykdom er ustabil. Ved svært alvorlig varig sykdom kan pleiepenger ytes i startfasen av sykdommen. Pleiepenger skal følgelig ikke ytes for å dekke inntektstap som følge av varig pleiebehov hos barnet.
HBF sitt høringssvar til regjeringens forslag:
Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) mener det er positivt at departementet ser på mulige løsninger som skal kunne gjøre det enklere å kombinere krevende omsorg og yrkesaktivitet. Det er også positivt at departementet ønsker at flere foreldre skal omfattes av retten til pleiepenger, men det er ikke greit at denne utvidelsen går på bekostning av de som trenger pleiepengeordningen mest. Det er heller ikke greit at det nye forslaget gir rom for stor grad av valgfrihet innenfor en gitt tidsramme (foreldrene skal selv bestemme når de skal «ta ut» kvoten sin). HBF mener på prinsipielt grunnlag at dersom foreldrene har mulighet til å vurdere om de skal benytte pleiepenger eller «spare til vanskelige perioder», så er ikke behovet for pleiepenger til stede. Nødvendigheten av å benytte pleiepenger må avgjøres ut fra barnets pleiebehov, og bør ikke kunne avgjøres ut fra en sjablonmetode med tidsavgrenset tilgang til rettigheten. Barns sykdom og medfølgende pleiebehov kan ikke avgrenses til et visst antall dager i et livsløp. HBF mener at man må holde på et overordnet prinsipp om at pleiepengeordningen skal være en ordning for barn som er så syke at de har behov for helsehjelp og/eller ekstraordinær pleie, enten gjennom opphold på sykehus eller hjemme så lenge de er helt eller delvis for syke til å benytte organisert dagtilbud (barnehage/skole). Pleiepengeordningen vil da naturlig være en ordning som dekker et relativt kortvarig behov for de fleste og et mer langvarig behov for noen ganske få.
* Øke aldersgrensen til 18 år. HBF mener det er positivt å øke aldersgrensen til 18 år. Dette vil ha praktisk konsekvens for alle barn innlagt på sykehus, og som framover vil sikres følge fra pårørende også etter fylte 12 år.
* Oppheve krav til kvalifisert sykdom. HBF mener at pleiepenger skal utløses kun når barnet er sykt og trenger helsehjelp og/eller ekstraordinær pleie og tilsyn. Det skal ikke benyttes pleiepenger til ordinære pleie- og tilsynsoppgaver, hvilket skal dekkes gjennom hjelpestønad, kommunale tjenester og foreldreomsorg. Ved å fjerne krav til kvalifisert sykdom og kun stille krav til behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, risikerer man å favne også ordinære pleie- og tilsynsoppgaver, og dermed treffe en langt større målgruppe enn nødvendig.
* Inkludere varig syke barn. HBF mener at dette er greit så lenge kravet om ekstraordinære pleie- og tilsynsoppgaver ligger til grunn for tildeling av pleiepenger. Med dette mener vi at pleie- og tilsynsoppgaver som kan defineres som ordinære for det enkelte barn, ikke i seg selv utløser rett til pleiepenger. Det skal likevel bemerkes at enkelte barn er stabile, men likevel alvorlig, varig syke med forventet kort(ere) levetid og svært omfattende pleiebehov (som f.eks. infusjoner, respiratorbehandling etc). I disse tilfellene kan det være riktig å tilstå foreldrene pleiepenger, selv om pleiebehovet kan defineres som ordinært for det enkelte barnet. Dette bør enkelt kunne dokumenteres av behandlende lege/spesialist, og omfanget av brukergruppen er svært begrenset.
* Utvide graderingsmuligheten til 20 prosent. HBF mener det er svært positivt å øke fleksibiliteten ved å utvide graderingsmuligheten. Dette øker muligheten for å løse mindre omfattende (ekstraordinære) pleieoppgaver og likevel jobbe mest mulig. Det bemerkes spesielt at departementet i sine kriterier for tildeling av graderte pleiepenger, forutsetter at kommunale tjenestetilbud og skyssordninger fungerer optimalt. HBF erfarer at dette sjelden stemmer med virkeligheten.
* Oppheve syv karensdager. HBF mener at frafall av dette kravet vil omfavne unødvendig mange foreldre som har barn innlagt i sykehus. Vi mener at det må settes et inngangskriterium, og foreslår at kun foreldre med utvidet rett til antall omsorgsdager (omsorgspenger), som tilkjennes foreldre med kronisk syke eller funksjonshemmede barn, får opphevet karensdagene ved sykehusinnleggelse. For øvrige foreldre opprettholdes karensdagene, eventuelt vurderes nedjustert til et lavere antall dager. Begrunnelsen for dette skillet er at foreldre til kronisk syke eller funksjonshemmede barn (=lav andel) fort kan oppleve 5-10 sykehusinnleggelser i året, mens øvrige foreldre (=høy andel) kanskje opplever det én gang i barnets liv. En generell opphevelse av karenstiden vil derfor favne veldig mange foreldre som enkelt kan benytte omsorgsdager de få dagene dette vil gjelde. Denne utvidelsen vil ha en kraftig kostnadsdrivende effekt og HBF anser det som nødvendig å begrense omfanget av den.
* Begge foreldre kan ta ut pleiepenger samtidig/ Begge foreldre samtidig teller to dager. HBF mener at begge foreldre skal kunne tildeles pleiepenger når barnets tilstand er kritisk, eller at pleieoppgavene er så omfattende at det er nødvendig med begge foreldrene til stede. HBF er sterkt imot at pleiepenger skal håndteres som en tidsavgrenset permisjonsordning, hvor tidskontoen spises opp i dobbel hastighet når barnet som mest har behov for begge foreldrene til stede.
Om forslag til innstramminger:
* Avgrensning foreldre til utviklingshemmede over 18 år med svært alvorlig sykdom. HBF mener at dette forslaget til innstramming framstår som noe unødvendig, da dette årlig omfatter <100 mottakere av pleiepenger, samtidig som det rammer denne brukergruppen hardt. Voksne utviklingshemmede med svært alvorlig sykdom kan ha behov for tilstedeværelse av foreldrene, spesielt dersom selvstendighetsnivået er lavt.
* Tidsbegrensning. Hvorfor anser departementet at foreldre med barn med progredierende sykdom, hvor sykdommen varer lengre enn 5 år utgjør et problem? Dette gjelder et svært begrenset antall foreldre, jfr. tabell 3. HBF mener at det er et langt større problem at departementet nå åpner opp for at ordningen skal gjelde et langt høyere antall barn, hvorav mange opplagt ikke har et ekstraordinært pleiebehov og dermed et reelt behov for pleiepenger. HBF mener at det er etisk uforsvarlig å sette en tidsavgrensning på en rettighet som skal oppfylle er barns behov for pleie fra foreldre under ekstraordinær sykdom. Departementets forslag tar ikke hensyn til at enkelte sykdomsforløp kan spise opp store deler av den foreslåtte pleiepengekontoen tidlig i barnets liv. Hva hvis det samme barnet tilfeldigvis får en kreftdiagnose seinere i oppveksten, eller blir utsatt for en trafikkulykke? Skal da ikke foreldrene ha krav på pleiepenger dersom kvoten er brukt opp? Eller vil et nytt sykdomsforløp utløse ny kvote? Se for øvrig kommentarer rundt tidsavgrensning under «Generelt» og «Begge foreldre kan ta ut pleiepenger samtidig» over.
Ett eksempel:
Andrea er 12 år og skolejente. Som unge jenter flest er hun glad i musikk, og som gir mange gode opplevelser. Andrea er født med et unikt kromosomavvik som innebærer multifunksjonshemming, dyp utviklingshemming og et stort pleiebehov. De første årene var Andrea sin helsesituasjon ustabil med mange sykehusinnleggelser, behandlinger og operasjoner. «I den tiden var det helt nødvendig at en av oss mottok pleiepenger for å ivareta hennes. Andrea stoppet ofte å puste og vi måtte overvåke henne natt og dag» forteller Andrea sin mamma.
De siste årene har Andrea igjen blitt betydelig dårligere. Hun har gjennomgått syv operasjoner bare de siste 3 årene med komplikasjoner og intensivbehandlinger. Kroniske sterke smerter, preger hverdagen og en tarmsykdom innebærer at hun ernæres intravenøst om nettene som innebærer sterile prosedyrer og kontinuerlig tilsyn under infusjon om nettene. Det er foreldrene som har ansvar for dette hjemme. I kortere perioder har begge foreldre måtte være hjemme eller på sykehuset. Blant annet i oppstarten med intravenøs ernæring og alt hva det innebærer av opplæring og organisering.
«Omsorgen og pleien av Andrea er svært krevende samtidig som man skal fungere i jobb» sier Andrea sin mamma, som jobber som sykepleier på hjemstedet. Pappa er også i full jobb. «Vi har brukt pleiepengeordningen slik myndigheten har ment, i perioder med forverring og kritiske perioder, ved behandling på sykehus og i hjemmet. Ellers er vi i jobb.
Andrea sine foreldre mener regjeringens forslag om å innføre en tidskontoordning innebærer at det ikke lenger vil være barnets behov for pleie fra foreldrene som gjør at pleiepenger innvilges. «Vi opplever forslaget som svært diskriminerende ettersom alle skal behandles likt uavhengig av alvorlighetsgrad og behov» sier Andrea sin mamma. Barn som Andrea kan risikere å falle utenfor ordningen dersom behov for pleiepenger overstiger de fastsatte 5 årene i løpet av hele oppveksten.
«Dette er det umulig å planlegge eller forutsi. Vi kan ikke «spare» uttak til de verste periodene, slik regjeringen mener. «Andrea sin unike tilstand innebærer at vi ikke vet hva morgendagen bringer og hvilken behandling og pleiebehov det vil bli behov for i årene som kommer» sier hun. Vi bruker ikke pleieordningen mer enn vi må. Det er av stor betydning å kunne være i jobb » .
Når Andrea blir 18 år vil foreldrene etter regjeringen forslag kun ha 10 dager med ubetalt permisjon pr år, ettersom forslaget innebærer at kommunen skal overta omsorgen. Foreldre til psykisk utviklingshemmede skal ikke lenger ha rett til inntektskompensasjon etter 18 år ved svært alvorlig og livstruende sykdom. «Hvem skal ivareta Andrea og barn som henne på sykehus og gi trygghet og pleie etter 18 år? « Regjeringen forutsetter med dette forslaget at barn som Andrea flytter på institusjon før de er ferdig med videregående skole. «Regjeringen vil stramme inn ordningen for de aller sykeste for å gi til de med mindre behov. Det er svært urimelig og også uetisk» avslutter Andrea sin mamma.
Sammendrag:
Utvidelser:
• Øke aldersgrensen til 18 år (får virkning for § 9-10 tilfeller): Pleie i forbindelse med institusjonsbehandling av barn over 12 år og som ikke er kronisk eller funksjonshemmet, vil nå gi rett til pleiepenger.
• Oppheve krav til kvalifisert sykdom (får virkning for dagens § 9-11 tilfeller): Mindre alvorlig sykdom hos barn vil nå gi rett til pleiepenger (forutsatt behov for kontinuerlig tilsyn og pleie som imidlertid i seg selv indikerer en viss alvorlighetsgrad på sykdommen).
• Inkludere varig syke barn (får virkning for § 9-11 tilfeller): Varig sykdom hos barn som ikke er i startfasen, ustabil fase eller progredierende vil nå gi rett til pleiepenger.
• Utvide graderingsmulighet ned til 20 pst. (får virkning for § 9-10 og § 9-11 tilfellene): Utvidet graderingsmulighet vil medføre økt fleksibilitet og at flere kommer inn i ordningen.
• Opphever syv ”karensdager” ( får virkning for § 9-10 tilfellene): Foreldre som pleier syke barn i forbindelse med institusjonsopphold vil nå få rett til pleiepenger fra første dag (mot i dag fra åttende dag fordi man må bruke syv sykt-barndager først).
• Begge foreldre kan ta ut pleiepenger samtidig (får virkning for § 9-10 tilfellene): Begge foreldre vil nå kunne ta ut pleiepenger samtidig i forbindelse med institusjonsopphold.
Innstramminger:
• Ikke lenger rett til pleiepenger til foreldre til psykisk utviklingshemmede over 18 år med svært
alvorlig sykdom.
• Foreldre som i dag får pleiepenger i mer enn ett år, vil nå få lavere utbetaling (66 pst. av grunnlaget) etter det første året (eller 260 dager).
• Begrensningen i tid, enten som perioder på til sammen 1300 dager eller fem sammenhengende år, vil hindre at foreldre tar ut pleiepenger over veldig mange år. Det vil først og fremst gjelde for enkelte foreldre til barn med svært alvorlig progredierende sykdom som varer lengre enn fem sammenhengende år.
• Foreldre som tar ut pleiepenger samtidig teller to dager av dagkontoen med mindre det samlede uttaket er 100 pst. eller lavere.
• Gradering nå kun ut fra størrelsen på tilsynet barnet får av andre målt mot normalarbeidsdag (og ikke ut fra andre hensyn som foreldres beredskap, reisevei til og fra jobb og skole, barnehage osv.,foreldres behov for hvile mv.)
