To mødre, et storting, to sønner som ikke kan kjøre i vanlig bil, men ikke er bevegelseshemmet medfører endringer i forskrift. Hege Balevik var en av de to mødrene og sto på for sønnen Sander. Det ble fra 1. januar 2019 mulig at utagerende uten rullestol likevel kan få kassebil. Men har Sander fått bil ennå? Nei, han som mange andre, opplever at ting tar tid.
To mødre foran Løvebakken for å endre regelverket
Sjeldent rett frem Det å ha hjelpemiddelområdet inn under folketrygden er viktig. Dette gir et felles sikkerhetsnett for innbyggere som har behov og hensikten er å kunne gi riktig hjelpemiddel til rett til. I dette tilfellet en bil, for at Sander kan ta del i samfunnet og være den beste utgaven av seg selv.
Sander bor i en kommunal bolig, har en autisme som tidvis kan være voldsom. Det er avgjørende at han har stabile rammer rundt seg og dette med å komme seg til og fra aktiviteter var utfordrende. Ingen ville ta ansvar for en utagerende autist i bilen, det være seg privatbiler og drosje. Løsningen var, etter intens lobbyaktivitet på Løvebakken, en endring i tildelingsregler som nå åpner for at personer med utagering kan få tilsagn om type 2 bil (kassebil,) i dag oftest VW Caravelle eller Mercedes Vito.
Møtet med byråkratiet Mødre som har satt seg et mål lar seg sjeldent stoppe, men møtet med byråkratiet ble en krasjlanding for mamma Hege. Noe utålmodig forventet hun at endringen som trådte i kraft 1. januar medførte åpen dør. Så synes det ikke å være. NAV stiller mange krav for å få gjennomført vedtak.
I og med at Sander er under 18 år, og aldri vil kjøre bilen selv, stiller NAV krav om kopi av førerkort til alle som skal være sjåfører. Sander bor i kommunal bolig med heldøgns omsorg. Bare det å samle inn kopier av førerkort for alle potensielle sjåfører tar utrolig mye tid. Hege reflekterer: – Det er jo i grunnen helt unødig, da mange av de jeg samler inn kopi av førerkort til, kan tenkes å bytte jobb i levetiden til bilen. Nye ansatte vil også komme inn.
Å samle underskrifter og kopier av førerkort til alle i boligen til Sander er tid jeg gjerne skulle brukt til annet. Hege Balevik
Informasjon om hvem som har førerkort finnes forøvrig i et annet statlig register, hos vegvesenet, slik at det i grunn burde være unødig at NAV som statlig organ ber om denne informasjonen, da de selv kan innhente slik elektronisk. – Her bør staten kunne gjennomføre enkel forbedring, i og med at det kun er snakk om at to digitale systemer trenger å snakke sammen, påpeker Håvard Ravn Ottesen (HBF), som sitter i NAVs sentrale brukerutvalg for SAFO.
Faste tider Boligen hvor Sander bor, ligger slik til at det, spesielt på vinterstid, er vanskelig å komme til. Det er derfor søkt om firehjulstrekk. Dette er blankt avslått fra NAV, da de gjør en konkret vurdering av at behovet for dette avhenger om en trenger å benytte bilen til faste tider.
NAV vurderer at en autist ikke har behov for faste tider i det daglige
NAVs vurdering
NAV vurderer her faste tider ut i fra behovet for å rekke skole/utdanning og jobb. Det faktum at Sander er autist og avhengig av faste rammer og forutsigbarhet er ikke tillagt vekt. Om vegen til og fra boligen er vanskelig, må han altså fint vente til vegen enten er brøytet eller strødd. Det er ikke gjort noen inngangsvudering av Sanders spesifikke tilstand, hvor nettopp det å vente kan være utløsende for negativ adferd.
– Det er åpenbart at NAV ikke har kunnskap om hva det vil si å være autist, sier mamma Hege. Hun har allerede sendt inn klage, og er forberedt på å måtte gå hele vegen igjen. – Dette er hverken Sander verdig eller intensjonen bak stortingets endring av reglene påpeker hun.
Kafka prosess Det å søke bil, og få denne innvilget blir på papiret omtalt som enkelt. Mange foreldre opplever likevel at vegen fra behovet oppstår, til den dagen bilen faktisk er klar er lang. Situasjonen til Sander er ikke unik, vi har flere medlemmer som opplever å måtte gå mange runder fra innvilgelse til bil faktisk blir satt i produksjon. For mange oppleves dette som en Kafka prosess, hvor en aldri opplever å komme i mål. For hvert steg en tar, dukker det opp nye spørsmål og utfordringer.
Viktig for livskvalitet – Tilbudet barn og unge får gjennom oppveksten avgjør hvordan man blir som voksen. Foreldre med behov for bil som transportmiddel til sine barn søker sjeldent fordi det er kjekt å ha, men fordi det er nødvendig, påpeker Håvard Ravn Ottesen i HBF. Trygge rammer for oppvekst gjør at en blir best rustet for voksenlivet og vi må alltid ha fokus på å gjøre hverdagen best mulig slik at alle barn får være barn.
