I prosessen rundt en BPA-søknad anbefalte den kommunalt ansatte søkeren å bli hjemme med barnet sitt, slik som de fleste andre mødre med funksjonshemmede barn valgte.
Å være arbeidsleder og samtidig stå i så krevende omsorgsoppgaver som beskrevet i søknaden, var noe de færreste ville klare. Den ansatte antydet med dette at mor og far ikke var oppegående nok, og pekte i tillegg på at det måtte være mye bedre å sende barnet bort slik at foreldrene fikk hvile. Saksbehandleren anbefalte avlastning istedenfor BPA.
Slikt kunne et referat fra våre møter med Kristiansand kommune sett ut. På ekte. Opp igjennom årenes løp har vi møtt holdninger som de fleste tror ikke kan være sanne. Som foreldre til et barn som er så avhengig av et fungerende system, begynner man lett å tro at dette kanskje er greit. Vi trodde lenge dette handlet om dårlig oppdragelse. Vi har et barn med lett cerebral parese, små fysiske utfordringer, men store talevansker og noe kognitivt.
Episodene gjennom 12 år har vært mange. Mye har vært fint, vi har møtt mange dyktige og fantastiske mennesker. Men det har vært mange hårreisende uttalelser og hendelser. Det er vondt å oppleve at til tross for at det ropes høyt, skjer det ingen endring.
Vi har blitt oppringt av PPT og bedt om å trekke klagen vår til Fylkesmannen, med beskjed om at vi måtte være fornøyd, ingen andre på hans nivå fikk tildelt mer. Psykologen på Rikshospitalet rettet krass kritikk mot forholdene rundt hjelpen vi hadde fått. HABU svarte: Denne familien har fått mer enn de fleste.
Rektor dukket uanmeldt opp på møte, ville flytte M over på spesialskole. Både PPT og spesialskolen vurderte at han burde gå på nærskolen. Skolen var kjent for å sende elever videre, og for ikke å sette inn nok hjelp og riktig kompetanse.
Skolen fortalte at for å få bukt med dårlig oppførsel ble M og to medelever samlet på grupperom. Der satt M ansikt til ansikt med medelevene som ble bedt om å fortelle hvordan de opplevde Ms oppførsel. M hadde ingen mulighet verken språklig eller følelsesmessig til å forsvare seg.
Jeg hentet M på skolen, fant han i et hull langs veggen, redd. Jeg kjente lukten av at han hadde bæsjet. Personalet trodde ikke det var lenge til M ble hentet og hadde derfor latt være å skifte. Det var mer enn en time siden dette kunne ha skjedd.
HABU kom med veiledning til skolen, og pekte blant annet på skolens bruk av straff og liten grad av trygghet. Hjelpen var vellykket, skolen valgte derfor å avslutte før den planlagte oppfølgingen var gjennomført. Det tok ikke lang tid Før ting var tilbake som før.
Vi hadde et barn som stakk av fra skolen, var redd, frustrert og ikke ble forstått. Siden vi begge sto i full jobb, var vi avhengige av SFO. Vi fikk beskjed at skolen ikke hadde nok ressurser til å passe på barnet vårt. Vi søkte derfor BPA, da dette ofte er en lang prosess med uvisst utfall, kontaktet jeg skolekontoret for råd og veiledning. Jeg fikk beskjed om at for å få full oppdekning måtte behovet gjelde liv og død. Vi falt nok mellom to stoler, og han anbefalte meg å slutte i jobben min og ta vare på barnet mitt slik veldig mange mødre med funksjonshemmede barn valgte.
Til slutt ble jeg fortalt at dette var skolens ansvar. Skolen fikk tildelt en pott til alle barn med behov, med plikt til å dekke resten selv. Da jeg videreformidlet beskjeden, hadde de plutselig ikke sagt at de ikke kunne ta vare på han. Det ble tettere oppfølging, en periode. Vi ble endelig innkalt til møte ang BPA. Møtet begynte med at saksbehandleren sa at BPA er veldig mye å håndtere og ikke alle klarer dette. Ved møtets slutt ble vi fortalt at vi nok ikke skulle ha for høye forventninger. Men fikk jo vente på et svar.
Svaret kom. Vi fikk avslag, kommunen så det mer hensiktsmessig at vi fikk innvilget avlastning hver 4. helg. Vi kunne sikkert ha behov for avlastningen, men det vi hadde bedt om var hjelp til skolesituasjonen og SFO-tiden. Jeg ringte, der ble jeg møtt med at kommunen hadde vurdert det slik at det var avlastning vi trengte, de forsto hvilken krevende situasjon vi sto i og det måtte være godt for oss å få hvile en helg i måneden. Og hvis vi klagde på vedtaket fikk vi ingen avlastning. Vi orket ikke kampen og takket ja til avlastning.
Teamet på skolen fikk fine kort hvor jeg roste dem for at de tok så godt vare på sønnen vår. Mest fordi jeg synes det var flaut og vanskelig at han utagerte slik. Jeg tenkte kanskje at de ville ta ekstra godt vare på han hvis de likte oss. Vi var så uendelig avhengige av at systemet fungerte.
Når jeg forteller historien vår er det fordi jeg ønsker en endring. Jeg vil synliggjøre hvorfor organisasjoner ikke aksepterer holdningene som finnes blant ansatte i kommunen. Det rammer tilfeldig, plutselig kan man bli pårørende eller selv funksjonshemmet. Og det er ofte for sent når man havner der, da kan man risikere å bli sett på som lite oppegående eller for sliten og svak til å vite hvilken hjelp som er den beste. For dem som trenger hjelpen handler dette om et liv eller ikke liv.
ANONYM, (HBF kjenner identiteten til innsender)
