Kvelden før kvelden

Lillejulaften kalles kvelden før kvelden. For mange er den fylt av forventning, stillhet før feiring og en følelse av at nå kan man endelig senke skuldrene. For oss begynte det som kalles ferie allerede forrige fredag. To uker uten skole, uten SFO og uten avlastning. To uker som ikke gir hvile, men som krever alt vi har.

Når samfunnet tar pause, fortsetter behovene hjemme. Barn som trenger struktur, støtte og forutsigbarhet får plutselig hverdagen revet bort. Rutiner forsvinner. Trygghet svekkes. Kroppene deres reagerer, og vi står midt i det.

For mange foreldre i HBF er dette ikke en tid for overskudd. Det er en tid der dagene flyter over i hverandre, der nettene blir korte og der ansvaret aldri slippes. Ingen bytter på. Ingen tar over. Det er bare oss, hele tiden.

Likevel møter vi ordene som alltid kommer i desember. Endelig ferie. Så godt å ha barna hjemme. Nå kan dere kose dere. Ordene er ment som noe fint, men de treffer ofte feil. For det finnes lite rom for kos når et barn ikke får sove, når reguleringen svikter, når utmattelsen legger seg i kroppen før klokken er blitt ti om morgenen.

Mange av oss svarer likevel det samme. At det går greit. At vi tar det rolig. At vi får det til. Ikke fordi det er sant, men fordi sannheten ofte gjør andre ukomfortable. Det er enklere å gjøre historien vår mindre enn å be om plass til den.

Disse to ukene rommer ikke pauser. De rommer konstant beredskap. De rommer bekymring for hvordan barnet har det, og dårlig samvittighet for alt vi ikke strekker til. De rommer foreldre som holder seg oppe av ren vilje, fordi det ikke finnes noe alternativ.

Noen av oss gruer oss til ferier mer enn til hverdager. Ikke fordi vi ikke vil være sammen med barna våre, men fordi vi vet hva som forsvinner når tilbudene stenger. Vi vet hvor alene vi blir med ansvaret. Vi vet hvor tungt det blir når ingen deler belastningen. Det er derfor enkelte av oss teller dager frem til hverdagen vender tilbake. Til strukturen. Til hjelpen. Til pusten som kommer litt dypere når vi ikke står alene.

Vi trenger ikke at denne tiden pyntes på. Vi trenger ikke flere råd om å senke skuldrene. Det vi trenger er forståelse for at livene våre ikke følger den samme rytmen som andres.

Hvis du spør en forelder til et barn med funksjonsnedsettelse hvordan to ukers ferie er, så spør fordi du vil vite. Ikke for å få et pent svar. Tål å høre at det er tungt. Tål å høre at vi er slitne. Tål å høre at ferie ikke alltid føles som en gave.

Og til oss som står i dette nå. Det er ikke noe galt med oss fordi vi blir utmattet. Det er ikke utakknemlighet å lengte etter hverdagen. Det er ikke svakhet å si at dette er for mye.

Noen av oss puster først lettere når ferien er over. Når hjelpen kommer tilbake. Når vi igjen kan dele ansvaret med flere enn oss selv.

Inntil da gjør vi det vi alltid gjør. Vi holder ut. Sammen. Av kjærlighet.