Handikappede barns foreldreforening og Norges handikapforbund er svært glade for at Stortinget snarest skal se på pleiepengeordningen på nytt. HBF og NHF støtter SVs forslag til endring av den nylig vedtatte pleiepengeordningen; ingen reduksjon av stønadsnivået, ingen tidsbegrensning og unntak fra 18-årsgrensen for psykisk utviklingshemmede.
Vi ønsker å illustrere dette ved hjelp av to eksempler som bygger på våre medlemmers møte med hjelpeapparatet. Eksemplene viser hvordan dette vil slå ut med dagens nye ordning.
Ekspempel 1:
Gutt, 6 år, født med en sjelden og alvorlig muskelsykdom. Han har hull i halsen, med hjemmerespirator tilkoblet døgnet rundt og har assistanse 24/7 og med dobbel assistanse i skoletiden. Han må ha to voksne rundt seg til enhver tid.Ifølge kommunen har han mer enn nok assistanse (selv om han da har behov for TO voksne døgnet rundt). I følge enkelte politikere er det godt for mor å jobbe.Mor jobber døgnet rundt. Hun er bl.a. arbeidsleder for assistentene, koordinator, sosionom og organisator… og det er langt mer enn fulltidsjobb.Sønnens sykdom innebærer at det ikke alltid er mulig med fulle skoledager, og man kan ikke planlegge hvilke dager sønnen ikke er i form.
Etter dagens ordning vil mor kunne ta ut pleiepenger i maks 1300 dager. Etter 1300 dager vil det IKKE være mulig å søke om forlengelse av pleiepengeperioden, i og med at sønnens sykdom er varig.
Eksempel 2:
Gutt 18 år, med meget vanskelig epilepsi, moderat/alvorlig utviklingshemmet (kognitiv alder 2-5 år) Ble alvorlig syk like etter 18-årsdagen, innlagt i 2 omganger på Ullevål. Gutten hadde opptil 100 epilepsianfall i døgnet, og gikk raskt ned i vekt. Fikk innvilget pleiepenger til kun en av foreldrene, til tross for at sykehuslegene mente begge foreldre måtte være til stede på sykehuset. Mor innkalte til ansvarsmøte i bydelen – hva kan gjøres for å sikre gutten best mulig helsehjelp ved innleggelse på sykehus eller alvorlig sykdom hjemme?
Tar bydelen/kommunen ansvaret?
Bydelens svar:
Bydelen forholder seg til lovverket, og ikke ulike uttalelser fra politikere. Når det gjelder innleggelse på sykehus er pasienten spesialisthelsetjenestens ansvar så lenge han er innlagt på sykehuset. Dersom sykehuset vurderer at det er nødvendig at foreldre/nærpersoner må være til stede under innleggelsen er det sykehuset som er økonomisk ansvarlig for det personell de anser som nødvendig under innleggelse. Ønsker foreldre å være til stede ved sykehusinnleggelse uten at sykehuset krever det, må foreldrene dekke dette selv.
Etter den nye loven har ikke foreldre lenger krav på pleiepenger, og etter fylte 18 år har heller ikke foreldrene mulighet til å ta ut «sykt barn-dager». Eneste løsning for foreldrene er da å ta fri uten lønn.
Det er svært viktig at en ny endring gjelder ALLE alvorlig syke barn, ikke bare de som blir akutt syke. Mange er syke i langt mer enn et år.
Den nye pleiepengeordningen er ment for barn som følger et bestemt behandlingsløp, som blir friske etter en gitt dato. Mange barn får tilbakefall, mange trenger gjentatte operasjoner gjennom livet, mange barn er «stabilt ustabile».
Ordningen er ikke ment for de sykeste barna som ikke kan fortelle hvordan hverdagen og sykdommen vil utarte seg, og som ikke kan planlegge hvordan livet deres ser ut om ett år, to år eller fem år.
Begrunnelsen for nedgang til 66% av pleiepengeutbetalingen etter ett år er at det skal harmonere med sykepengeutbetalingene. Disse ordningene kan ikke sidestilles. Foreldre som mottar pleiepenger jobber langt mer enn en 37.5 times arbeidsuke, for en lønn som er langt lavere enn hva kostnadene vil være for kommunen om denne jobben må gjøres av helsepersonell fordi foreldrene må gå ut i jobb.
Det vises stadig til at de som mister pleiepengene sine vil ha rett til omsorgslønn eller at kommunene skal ta ansvaret slik at disse foreldrene kan gå på jobb. Mange av pleiepengemottakerne mottar allerede noe omsorgslønn, samt hjelpestønad. Flere av foreldrene opplever å få innvilget et svært lavt timeantall omsorgslønn, og til laveste timesats. Behandling av klagesakene tar ofte opp mot et år.
Barn som er innlagt på sykehus er avhengig av foreldrene sine for å føle seg trygge, uavhengig av om kvoten er brukt opp eller ei. Barnas behov er de samme. Til tross for at det er satt inn helsehjelp, har barnet egne behov og rettigheter. (Barnekonvensjonen og § 6 i Forskrift om barn innlagt i helseinstitusjon)
Det kommunene mener er forsvarlig hjelp rundt barna med kompliserte tilstander er ofte langt unna å være forsvarlig. Det er nesten umulig for kommunene å fremskaffe helsepersonell med god nok kompetanse rundt de mest kompliserte barna. Disse barna er avhengige av å ha foreldrene hos seg, det er de som kjenner barna og deres medisinske utstyr.
Det er og verdt å merke seg Kommunesektorens organisasjon (KS) sitt høringssvar ved endringen, som oppsummeres slik: KS ber derfor om at dette innstramningsforslaget revurderes. KS begrunnelse er bl.a. at de aller sykeste barna og psykisk utviklingshemmede over 18 år med alvorlig sykdom blir utestengt fra ordningen. De sier videre: Standardiserte krav til ytelsene og mer vilkårsstyrte ordninger kan redusere muligheten til å tilpasse tilbudet til den enkeltes behov. Det hjelper lite om ordningene blir mer forutsigbare og lettere å administrere, dersom ordningen ikke treffer de som har størst behov for hjelp fra ordningen.
Handikappede barns foreldreforening ser frem til at Stortinget skal behandle pleiepengeordningen på nytt. Vi forutsetter at ordningen gir bedre ordninger for barn og utviklingshemmede med langvarig behov for hjelp.
