Når Navet ikke går rundt

Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser lever ikke i enkeltsaker. De lever i et livsløp. En digitalt hjul som går i en evig runddans. Sivilombudsmannen har nylig uttalt at Nav er for dårlig til å håndtere digital representajon for mindreårge. Det merker våre medlemmer hver eneste dag.

Fra de første hjelpemidlene i barnehagealder, via tilpasninger i skole, til overgangene inn i ungdomstid og voksenliv, er behovet for oppfølging kontinuerlig. Rullestoler skal justeres, kommunikasjonsutstyr oppdateres, tekniske hjelpemidler byttes ut, og nye søknader sendes. Dette er ikke unntak. Det er normalen for mange familier.

Likevel er systemene som skal støtte dem, ikke bygget for helhet.

En uttalelse fra Sivilombudet slår fast at foreldre i praksis ikke har tilgang til Navs digitale tjenester når de handler på vegne av egne barn.Det betyr at de som faktisk har ansvar for å følge opp barnets rettigheter, ikke får verktøyene de trenger.

Konsekvensene merkes i dagliglivet. Forestill deg en familie med et barn som bruker rullestol. I løpet av noen få år vil det være nødvendig med flere tilpasninger og utskiftninger. Foreldrene må holde oversikt over hva som er søkt om, hva som er innvilget, hva som er levert, hvor ting er til en hver tid og hva som krever videre oppfølging. Samtidig må de forholde seg til flere instanser og ulike saksprosesser.

Tilgjengelig for voksne i 2022, men ikke for barn Det finnes ingen samlet digital oversikt over barnets hjelpemidler. Nav har lenge jobbet med å etablere en såkalt utlånsoversikt, det vil si hjelpemidler som en har mottatt fra de. Ordningen har vært under utvikling og ble lansert for alle voksne i 2022. Foreldrene kan ikke logge inn og se status. Ei heller kan enkelt følge dialogen i saken og få oversikt over status på Nav "min side". De kan ikke sende meldinger digitalt på vegne av barnet. I stedet må de ringe til sentralbord, vente, forklare situasjonen på nytt, og håpe at de får riktig informasjon. Brev i posten som kommer lovlig sent, i en digital hverdag. For en ungdom som bruker avansert kommunikasjonshjelpemiddel, kan konsekvensene være enda mer alvorlige. Hvis et hjelpemiddel ikke fungerer, eller en søknad blir forsinket, påvirker det muligheten til å delta i skole, sosialt liv og utvikling. Foreldrene må da agere raskt og koordinert. Men uten oversikt og uten effektive kommunikasjonskanaler blir selv enkle avklaringer tidkrevende.

Ikke enkelthistorier. Det er et mønster

Behovet for bedre løsninger er også tydelig meldt fra brukerrepresentanter. Både forut for løsningen ble lansert i 2022 og på brukerutvalgsmøte i mai 2024. I det siste ble det stilt et konkret spørsmål om fremdriften i arbeidet med å gi foreldre og verger oversikt over hjelpemidler. Svaret viste at arbeidet er fragmentert og at nødvendige funksjoner fortsatt mangler. Selv der det finnes løsninger for verger, må andre systemer utvikles parallelt før foreldre faktisk får innsyn.

Det betyr i praksis at familier fortsatt står uten det mest grunnleggende verktøyet de trenger for å følge opp barnets behov.

Gjennom et helt livsløp blir barn og unge med funksjonsnedsettelser storforbrukere av hjelpemidler. Det er ikke fordi de ønsker det, men fordi det er en forutsetning for å kunne delta på lik linje med andre. Når systemene ikke gir foreldrene oversikt og tilgang, skyves ansvaret over på familiene alene.

Sivilombudet er tydelig på at dette ikke bare er et praktisk problem, men et spørsmål om rettigheter og likeverdig tilgang til offentlige tjenester. Når noen grupper systematisk stenges ute fra de digitale løsningene, skapes det forskjeller som ikke kan forsvares.

Det mest alvorlige er kanskje at dette har vært kjent lenge. Problemene har vært påpekt i flere år. Likevel er løsningene fortsatt ikke på plass.

Tid for handling Foreldre til barn med store behov trenger ikke flere utredninger. De trenger systemer som fungerer i praksis.

De trenger oversikt over barnets hjelpemidler. De trenger tilgang til kommunikasjon. De trenger å kunne følge opp saker uten å bruke uforholdsmessig mye tid og krefter.

Dette handler om mer enn digitalisering. Det handler om verdighet, forutsigbarhet og muligheten til å leve et liv som ikke bare består av å kjempe mot systemet.

Barn med funksjonsnedsettelser har rett til deltakelse gjennom hele oppveksten. Da må også systemene som skal støtte dem, fungere gjennom hele livsløpet.