Foreldrene til 17 år gamle Maria i Sandnes vil snart få en voksen datter uten at kommunen har et tilstrekkelig tilbud klart. De er ikke alene. Svært mange foreldre til handikappede barn opplever at overgangen fra barn til voksen går fra meromsorg til utmattelse.
Foreldre til unge voksne opplever at den dagen barna fyller 18 står det fint lite av det offentlige tjenesteapparatet klart for å ta vare på barna. I disse dager landes kommunebudsjetter rundt om i hele landet, et av de er i Sandnes, hvor Steinar Nilsen og kona Marianne Messner er foreldre til ei som straks er voksen. I Stavanger Aftenblad står de frem og forteller om krevende omsorg. En omsorg som ikke tar slutt med det første. Kommunen har utsatt bygging av nye botilbud til utviklings- og funksjonshemmede. Kommunestyrets flertall tar seg ikke råd, og imens er det foreldrene som betaler prisen. Brukt på retta og vranga
Steinar og Marianne beskriver at somrene er tøffest. Da stenger skole og SFO, samtidig som de mer enn annet hadde trengt en ferie uten tung meromsorg og uttaler til aftenbladet:
– Vi klarer som regel å lappe sammen en kort ferie ved å slå sammen avlastningsdagene til. Men det krever innsats og argumentering, noen ganger kla- ger til Statsforvalteren, å få det til. Likevel går mye av ferien vår til å ta hånd om datteren.
Det mangler ikke på studier om hvor krevende det er å stå i meromsorg. En rapport fra NTNU Samfunnsforskning beskriver at en som forelder blir nødt å bruke seg på retta og vranga samtidig. Det er ikke bærekraftig og utmattende. Det er også høy risiko for at kommunene ikke klarer å innfri de lovmessige forpliktelsene de har for unge voksne. Forskerne Jan Tøssebro og Christian Wendelborg publiserte i et Husbankfinansiert prosjekt om utviklingshemmedes bosituasjon (2021) at unaturlig mange blir boende i foreldrehjemmet.
Kommunene tar bevisst ikke ansvar - Du kan jo bare gå hjemme som andre foreldre i tilsvarende situasjon gjør, fikk HBF leder Annette Jensen slengt mot seg fra en kommunal saksbehandler. Foreldre som får en 18 år i hus og et stort omsorgsbehov vil ikke automatisk få tjenester fra det offentlige. De mister retten til pleiepenger og omsorgsdager for sykt barn. Svært mange blir hjemmeboende til de er både 30-35 år, en av ti faktisk til de blir 50 år. En kan jo gjette på hvor gamle foreldrene er da, og ikke minst hvor mye gratisarbeid pårørende har ytt. Lovverket er utvetydig, en person som selv ikke er i stand til å ta vare på seg selv (det være seg fysisk eller kognitiv funksjonsnedsettelse) er et offentlig ansvar. I praksis kommunens. Når barnet blir 18 år, er hen å anse som en selvstendig husholding og skal ha tjenester utmålt etter dette. Slikt praktiseres sjeldent fullt ut, og kommunene gir ofte tilbud om omsorgsstønad i stedet for å sette inn det som trengs av tjenester. Lik rett til å bo som hvem som helst Daglig leder av Stiftelsen SOR, Cato B Ellingsen, har også vært på Stortinget og et av spørsmålene han stilte Helse- og omsorgsministeren omhandler retten til å kunne bo som en vil, hvor ministeren svarte: - Personer med funksjonsnedsettelser skal kunne velge hvor de vil bo, og jeg vil understreke at regjeringen vil at personer med nedsatt funksjonsevne, på lik linje med andre, skal kunne velge hvor og hvordan de bor. Ministeren er også ansvarlig for lovverket og det følger ut av dette også at det skal være tilstrekkelig med tjenester til at den det gjelder skal kunne bo (også i foreldrehjemmet) med hvem de vil. I så måte, når omsorgsplikten etter barneloven opphører ved fylte 18 år, må det inn offentlige tjenester i riktig omfang. Omsorgsstønadsfella Foreldre opplever gjerne at de får omsorgsstønad fra kommunen som et kompensatorisk tiltak i påvente av flytting hjemmefra. I artikklen fra Aftenbladet forteller både Steinar og Marianne at de har søkt dette før dattera fyller 18 år, da andre sikkerhetsnett faller fra.
Omsorgsstønad betinger at det er enighet mellom den det gjelder, nærstående og kommunen at dette er den beste løsningen. Kommunen er gjerne ivrigst, da en på den måten på papiret gjennomfører tjenester uten annet enn å overlate til foreldrene. Utmåling av omsorgsstønad er noe av det vanskeligste ansiktsløse byråkrater kan gjøre, og en ting er sikkert - en sjeldent en godtgjørelse tilsvarende den reelle omsorgen som ytes. Heller tvert om, og noen går i bakken eller trer ut av arbeidslivet. Utenfor arbeidslivet blir en dermed lett avhengig av omsorgsstønaden for å ha til livsopphold og den det gjelder blir innelåst med nærstående som omsorgspersoner lenge. Eneste som vinner på dette er kommuen. Hvilke alternativer er det? Onde tunger sier at den raskeste måten å få innvilget et heldøgns omsorgstilbud er å søke om og få innvilget brukerstyrt personlig assistanse 24/7. Unge voksne med store behov vil om de skal bo helt alene måtte ha tilgang til BPA døgnet rundt. Selv om BPA på mange måter er både billigere og skaper mer likestilling enn tradisjonelle tjenester, sitter det langt inne i kommunalt byråkrati å skjønne dette. Det er en naiv tro om at samordnede boløsninger er bedre og rimeligere. For Sandnes sin del er det foreslått utbygging av to tiltak med tilsammen 18 enheter. Når disse skyves frem i tid, kan det tenkes at kommunen også får flere BPA søknader, da foreldre på et tidspunkt ikke klarer mer. Det er også mulig å kommunalt ansatte som yter tjenester i det private hjemmet, men det er ofte slik at nærstående gjerne velger bort løsninger hvor det offentlige blir en del av privatlivet. Igjen står en med et umulig valg, som alt for ofte ender opp med å gå hjemme på omsorgsstønad. Utslitt og uten sikkerhetsnett En forelder omtalte skiftet fra før 18 til etter som å gå fra skjærsilden til helvete. Tiden rett før 18 år var tøff nok med overgang til videregående skole og uten å ha fullført denne ved 18 års alder. Mange er også med utsatt skolestart og eller får innvilget et ekstra skoleår slik at en blir både 19 og 20 år før videregående er omme. Foreldre har da stått i en ekstremt utmattende omsorg over lang tid og gjerne blitt vant til å "stå i det" - som den kommunale saksbehandler antyder med å si: -Du kan jo bare... Foreldre svarer jo ja på slike ledende setninger. Ovenfor den unge voksne er også et trygt og godt alternativ, men ser en overordnet på det, vil meromsorgen medføre større slitasje og til slutt er en på felgen, uten reservedekk. Da er en også uten sikkerhetsnett som kan trå til ved behov. Kommunene - og deres politikere ansvarlige
Det er et godt stykke igjen før den gjengse kommunepolitiker skjønner hva meromsorg består av. Dette manges motivasjon for å engasjere seg er helt andre saker - og det er nær umulig for mange foreldre å se for seg at de skal engasjere seg politisk, da hverdagen er full nok fra før. I praksis innebærer dette at våre stemmer kan forsvinne den lokale politiske debatten - som igjen gjør at en blir salderingspost - som i Sandnes.
Likefullt har politikere en selvstendig ansvar til å sette seg inn i og forstå konsekvensene av sine vedtak. I Sandnes har de fulgt kommunedirektørens forslag og dermed påtatt seg ansvaret for at kommunen ikke vil, hverken nå eller i overskuelig fremtid, være i stand til å gi nok tjenester i kommune.
Vår rolle er å stadig minne politikerne på at vår gruppe er ikke de som alltid roper høyest. men som virkelig trenger en god kommune på tilbudssida.
Er du folkevalgt eller en som har innspill på hvordan din kommune kan gjøre det bedre, skriv gjerne inn kommentarer under.
