Systemisk vold

Studier viser at 55 prosent av foreldre til barn med funksjonsnedsettelser har et usunt høyt stressnivå. I fjor behandlet statsforvalterne flere hundre klagesaker om BPA, og nær halvparten av vedtakene ble omgjort. Det betyr ikke bare feil i systemet. Det betyr slitasje hos foreldre.

Kristin Thoen har i flere år kjempet for hjelp til den 11 år gamle sønnen sin. FOTO Hallgeir Braastad / NRK

Å være forelder til et barn med omfattende behov innebærer ansvar langt utover det de fleste andre foreldre opplever. Det vet vi. Men det vi i mindre grad snakker om, er hvordan denne belastningen forsterkes av systemene som er ment å hjelpe.

Erica Zahl har nylig avlagt doktorgrad om konsekvensene for familien med å få et funksjonshemmet barn. FOTO Heidi Furre / UiO

Forskning viser at foreldre til barn med kroniske tilstander og funksjonsnedsettelser lever med en vedvarende psykisk belastning. I doktorgradsarbeidet til Erica Zahl (2026) beskrives en hverdag preget av kontinuerlig stress, der omsorgsansvar, bekymring og krav fra omgivelsene virker sammen og over tid tapper foreldrene for ressurser. Zahls doktorgrad, publisert i Universitetet i Oslos avhandlingsserie (No. 1099), dokumenterer hvordan belastningen i stor grad også skapes i møtet med systemet

Dette er ikke kortvarige topper av stress. Det er en kronisk tilstand.

Når belastning blir normaltilstand Foreldre står i en konstant beredskap. De må håndtere medisinske behov, koordinere tjenester og samtidig forsøke å opprettholde en noenlunde normal hverdag. Når dette kombineres med uforutsigbare og utilstrekkelige tjenester, øker belastningen ytterligere.

Den kanskje mest alvorlige innsikten fra forskningen er at mye av belastningen ikke skyldes barnets behov alene, men systemet rundt.

Et tysk studie av 611 foreldre til barn med funsksjonshemmede barn danner et tydelig bilde: Hele 55 prosent har et usunt stressnivå (Cora Scheibner et al, 2023). Forskingnen om foreldrestress viser at foreldre opplever særlig høyt stress knyttet til møtet med hjelpeapparatet. Det handler om kampen for å få tjenester, manglende forutsigbarhet og opplevelsen av å måtte dokumentere og forsvare behov som i utgangspunktet burde være åpenbare.

Foreldre blir ikke bare omsorgspersoner. De blir også saksbehandlere i eget liv. Dette bekreftes i norsk forskning. Sigurd Eid Jacobsen (2024) viser hvordan foreldre opplever velferdssystemet som fragmentert og vanskelig å navigere. Manglende koordinering og ulik praksis gjør at ansvaret for å få systemet til å fungere i stor grad skyves over på familien selv .

Når foreldre må kjempe for å få tilgang til tjenester, er det ikke bare ineffektivitet. Det er en belastning som bygger seg opp over tid.

Når rettigheter blir til kamp

Tallene fra statsforvalterne viser at dette ikke er marginale avvik. Når nær halvparten av BPA-vedtakene som klages inn blir omgjort, betyr det at mange familier i utgangspunktet ikke får det de har krav på. Konsekvensen er at foreldrene må ta kampen.

Historien til Kristin Thoen, omtalt av NRK, illustrerer dette tydelig. Etter fem år med kamp fikk hun på plass en BPA-ordning som fungerer. Ikke fordi behovet plutselig oppsto, men fordi hun til slutt nådde gjennom.

Spørsmålet er ikke hvorfor hun fikk hjelp, spørsmålet er hvorfor hun måtte vente så lenge. Ulikhet i utholdenhet

Forskningen viser at det ikke bare er behov som avgjør hvem som får hjelp, men også foreldrenes ressurser.

Foreldre med høy utdanning, god systemforståelse og sterke nettverk har bedre forutsetninger for å navigere systemet og stå i lange prosesser. Samtidig viser studier at også disse foreldrene opplever møtet med systemet som belastende.

For foreldre med færre ressurser blir situasjonen enda mer krevende. Dette skaper en ulikhet som ikke burde eksistere i et universelt velferdssystem, og sliter ut foreldre.

Systemisk vold

Når belastningen er kjent, når konsekvensene er dokumentert, og når feilene gjentar seg, er det ikke lenger tilstrekkelig å snakke om enkeltvedtak og forbedringspunkter.

Da må vi kalle det det er: Et system som påfører familier en vedvarende, dokumentert belastning, uten å korrigere praksisen, utøver en form for systemisk vold. Ikke gjennom intensjon, men gjennom struktur.

Ikke gjennom enkeltpersoner, men gjennom summen av praksiser, prioriteringer og manglende ansvar, som blant annet er å lese om i en kronikk av Håvard Ravn Ottesen i Agenda Magasin (2025). Et ansvar som ikke kan skyves videre

Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser skal ikke måtte bruke kreftene sine på å kjempe mot systemet.

De skal bruke dem på barna sine.

Når vi vet at over halvparten lever med et usunt stressnivå, og når vi vet at mange vedtak er feil, er det ikke lenger et spørsmål om forbedring. Det er et spørsmål om ansvar.

Og om vilje til å endre et system som i dag ikke bare svikter, men sliter ned. Det er hverken sunt eller bærekraftig at foreldre får stresslidelser og i risikerer å havne utenfor arbeidslivet som en konsekvens av samfunnets manglende krafttak. La oss rydde opp og bekjemte systemets vold ovenfor våre medlemmer