Rebecca Hestvold Larsen er mamma til en gutt med utviklingshemming, og aktiv i HBF. I år var hun for første gang på HBF landsmøtet og ble inspirert til å skrive ned noen av tankene sine rundt å være foreldre til en gutt med en funksjonsnedsettelse. Innlegget er delt med mange - og resulterte også i en fin artikkel om familien i Tønsbergs blad
Foto: Rebecca Hestvold Larsen
Artikkelen er bak betalingsmur, men kan leses her.
Debattinnlegg skrevet av Rebecca Hestvold Larsen. Publisert først i Tønsbergs Blad april 2023:
«Vi oppdrar en byrde for samfunnet»
Gratulerer, dere har blitt foreldre, to friske barn, en jente og en gutt. Jeg ser inn i fire nyfødte øyne, og lover de at jeg skal kjempe enhver kamp for dem. Livet er komplett. Livet og drømmen har starten denne morgenen. To friske barn, hvordan blir livet vårt, vi fire, drømmene vokser i takt med tvillingene. Vi ser raskt at noe er enklere for en av dem, men vi kan da ikke sammenligne barna. Men forskjellene øker på, og endelig ved skolestart blir vi hørt. «Er du redd,» blir vi spurt om før vi får svar, mitt svar er et jeg fremdeles står inne for: «Jeg er mest redd for at du er enig med dem som tviler.»
Jeg ønsker ikke at de skal vinne, jeg er mamma og kjenner barnet mitt best. Ett svar, gutten vår har psykisk utviklingshemming. Kanskje verden burde rast sammen nå, men jeg kjenner mest på en enorm lettelse, mamma og pappa vet best. Ikke en kamp vi ønsket å vinne, men en viktig kamp for barnet vårt.
Ingen alvorlig diagnose, barnet vårt skal vokse opp. Men fra i dag oppdrar vi et barn som er en byrde for samfunnet. Vi må tenke nytt og annerledes, alt må planlegges ned til minste detalj, og noen ganger må vi faktisk melde avbud på kort varsel. Drømmene for ham må minskes. Men vi er klare, jeg skal holde det jeg lovte på fødestuen noen år tidligere: «Vi skal stå sterke sammen.»
Dette også er en sorg som vi må kjenne på hver dag: Vi har ett friskt og ett annerledes barn. Vi sørger ikke for barnet vi mistet, men alt han ikke kan få i fremtiden sin. Dette kalles den hvite sorgen eller den forbudte sorgen. Denne type sorgen er vanskelig å akseptere, selv om du hver dag vet hvorfor den er der. I samfunnet betyr ikke vår sønn noe, han er en byrde. Men «vi ville valgt ham igjen».
Knuse drømmer
«Mamma, jeg vil bli brannmann», søstera er med i samtalen: «Jeg vil bli korpslærer».
Når kommer dagen hvor vi må knuse drømmene hans? Når må vi forklare tvillingsøsteren at han ikke kan oppnå alle drømmene sine? En søster som vil beskytte broren sin fra alt og alle, og en bror som forguder søsteren sin og ser på henne som sin største helt her i livet. Men kampen har allerede startet. Tvilerne. Istedenfor å heie på ham, stå i kampen sammen med oss, er det fremdeles noen som prøver å overbevise oss om at vi tar feil. Vi godtok den dagen at livet ville bli annerledes, noen drømmer må vi endre på, men livet er fint. Vi ville valgt det igjen. Til og med i utredning har vi fått høre «han sitter fint og ser på film.» Er det slike dager han skal ha?
Som løvemammaen jeg er, ser jeg svart «du tok deg ikke tid til å høre på lærer, assistent eller foreldre», nei så godt kunne hun jobben sin, så det var ikke nødvendig. «Du skal bort fra vårt barn, du kan diagnose, du kan ikke vårt barn». Og takk for enda en ny bekymring! Heldigvis er vi evig takknemlig for at skolen ikke stilte seg bak denne observasjonen.
Men også i skolen er den lille gutten en byrde, han har fantastiske mennesker rundt seg, men igjen, samfunnet. «Passer det at han blir hjemme om assistent er syk, vi får ingen vikar». Dette ville vi aldri blitt spurt om hvis det mangla lærer for datteren vår. Jeg vet at de rundt ham vil hjelpe ham, men igjen: Forståelsen stopper utenfor skolegården.
Kjenner flere
I den senere tiden har jeg blitt kjent med andre foreldre i samme situasjon, og alle opplever det samme, det sikkerhetsnettet alle tror man har i Norge, er fullt av hull og mangler. Man får en diagnose og blir overlatt til seg selv, nå må vi bruke tid på å finne frem i denne jungelen. Man står på bar bakke, får beskjed fra Nav at du må bare søke, så skal vi vurdere livet deres og se igjennom en søknad om vi er enig. Det er trist når man får beskjed om at ved hver søknad, ha klagen til statsforvalter klar. Statsforvalter, et ord vi aldri har brukt. Velferdsstaten på sitt beste, ute i samfunnet er det faktisk greit å diskriminere utviklingshemmede.
ute i samfunnet er det faktisk greit å diskriminere utviklingshemmede.
Jeg kjenner daglig på takknemlighet for alle mennesker vi har møtt. Sammen står vi i samme kamp, en kamp som kommer til å vare livet ut. Jeg kjenner daglig på takknemligheten for å ha to barn, jeg er like stolt av jenta som sykler til skolen, som jeg er av gutten jeg leverer ved døra, og når det kommer til begge to er jeg like redd for at tiden med dem går for fort. Forventningene må senkes. Vi kommer aldri å godta beskjeden «han kommer aldri til å klare», vi øver på selvstendighet hver dag. «Hva gjør det vel at sokkene ikke ligner, så lenge sokkene er på». Du kan gjerne fortelle oss at vi tar feil, at samfunnet ikke er sånn, men jo, du har bare ikke opplevd det, fordi du ikke står i de samme kampene. Vis oss gjerne, men beklager å måtte si det: «Du tar feil».
Vår sønn hører til sammen med oss, vi kan og vi bekymrer oss for fremtiden hans, håper vi slipper å knuse mange drømmer. Men vet du hva: Jeg skal holde det jeg lovte den vintermorgenen til de fire nyfødte øynene, «vi skal kjempe hver kamp», men den dagen visste vi ikke, men likevel, livet er fint og livet er komplett. Vi ville valgt dette igjen og igjen.
