Efter gymnasieskolan arbetade jag ca 5 år inom handikappidrotten i Örebro Län som idrottskonsulent. Sedan flyttade jag 1989 till Göteborg och började arbeta med bilanpassning för personer med funktionsnedsättning. Jag var anställd som produktspecialist och jobbade med marknad och försäljning, Blev kvar i den branschen ca 14 år och bestämde mig till slut för att säga upp mig och börja en ny karriär som föreläsare 2003. Har nu i 10 år kunnat försörja mig på detta.

Av: Hege Tegler

 1.       Hvordan var det å vokse opp som ung funksjonshemmet i Sverige?

Jag hade förmånen att växa upp i en mycket lugn, accepterande och tillåtande omgivning med mina föräldrar och min lillasyster. Kompisarna i området där jag bodde hade fått svar på sina frågor och funderingar kring min annorlunda kropp och livssituation. Mina föräldrar valde att vara öppna och tydliga och de svarade och förklarade så gott det gick på barnens frågor. Självklart var det en något annan inställning till funktionsnedsättningar på 1960-70-talet. Framför allt från vuxenvärlden och kanske den äldre generationen i synnerhet. Kunskapen och öppenheten kring funktionsnedsättningar var inte alls så som den är nu på 2000-talet. Attityder och bemötande var således annorlunda än vad du kan förvänta dig idag. Sjukvården intog en mycket dominant roll och hävdade att de hade den högsta kunskapen att hjälpa barn med funktionsnedsättningar. De var mer auktoritära än vad som tillåts idag och övertog tyvärr både kontroll och ansvar för barnen från föräldrarna i högre grad än vad som var lämpligt och sunt menar jag. Min barndom och uppväxt kan delas upp i två delar. En ljus och harmonisk sida där jag upplevde att jag fick leva så när det normala man kan önska sig utifrån min livssituation. Jag hade massor av kompisar, blev aldrig mobbad och gick i en vanlig skola och hade elevassistent som praktiskt stöd med det jag behövde. Den andra sidan var betydligt mörkare, svårare och mer komplicerad att hantera för mig som barn. En del av mitt liv som präglat mig minst lika starkt som den ljusare där hemma hos min familj. Upplevelser och minnen som jag för alltid kommer bära med mig i livet. Sjukvården hade från början ett starkt grepp om mig och min familj. De styrde och ställde och påverkade väldigt mycket av min tillvaro under mina första levnadsår. Som allra mest i början kanske, men egentligen pågick detta ”mänskliga experiment” under en stor del av mitt liv upp till 15 års ålder. Vad jag talar om är proteser, vilket var vad sjukvården, läkarna och ingenjörerna satte all sitt hopp, resurser och energi till. Många misstag gjordes och tyvärr tilläts de hålla på i allt för lång tid utan att bli ifrågasatta eller stoppade. Den höga tron på att teknik kan lösa alla problem i kombination med att målet för deras arbete var fullständigt felaktigt, ledde till att de stal 14-15 år av mitt liv till meningslös och smärtsam träning, långa sjukhusvistelser och upplevelser som satt djupa spår i mitt medvetande för alltid. Jag menar att de utgick i allt för hög grad från det ”normala”. Målet var att uppnå ett normalt utseende för oss barn, istället för att koncentrera sig på funktion, rörlighet och att försöka skapa livskvalitet. Om de hade frigjort sig och försökt bryta sig ur den tidens normer och värderingar bara lite, lite grann kanske min barndom hade sett annorlunda ut. Om de hade haft förmågan att mer fokusera på de resurser jag ändå hade, det som fanns kvar, det friska och starka, ja då hade jag utvecklats och kommit betydligt längre mycket snabbare än vad som skedde.

2.       Vi i HBF er opptatt av skolepolitikken i Norge og hvordan skoletilbud våre barn får. Hvordan var skolehverdagen din?

Jag fick gå ”integrerad” i vanlig skola som en av de första eleverna i Sverige. Skolledning, rektor och andra inblandade var samtliga, vad jag vet, positiva till detta och arbetade för att jag skulle få gå i skolan tillsammans med mina kompisar, men med stöd av en elevassistent. Jag tycker att integrerad skolgång var det bästa för mig och jag är glad och tacksam för att mina föräldrar och skolans ansvariga arbetade för att jag skulle få den möjligheten. Det betyder inte att integrerad skolgång är det optimala för alla barn med funktionsnedsättning. Vad jag menar är viktigt är den individuella prövning och bedömning av varje elev och hans/hennes behov, förutsättningar och i synnerhet vilja/önskemål. Kanske är den bästa lösningen för just den här eleven något annat? Ett helt nytt alternativ som inte ens finns idag, men som kan skapas utifrån den elevens förutsättningar? Det är så begränsande och hämmande att fastna i enbart det som finns idag, det som vi alltid gjort eller vad vi borde göra.

 3.       Hva er dine tanker om spesialskoler for funksjonshemmede?

Först vill jag säga att de svar du får här, mina åsikter och tankar, är högst personliga. Jag utger mig inte för att var sakkunnig och påläst inom de olika områden som vi berör. Det finns säkert utredningar, böcker eller skrifter som påstår olika saker kring detta som jag eventuellt borde känna till för att kunna uttala mig ”politiskt korrekt”. Men jag bryr mig inte så mycket om allt det som antas vara korrekt och utrett av personer som enbart fördjupat sig i en frågeställning utifrån ett akademiskt och teoretiskt perspektiv. Jag beskriver vad jag själv har upplevt, tänkt och känt samt drar slutsatser utifrån det. Det innebär inte att dessa slutsatser är den ”enda sanningen” och gäller för alla personer med funktionsnedsättning. Vi är alla unika och har så skilda behov, mål och förutsättningar. Vi har dessutom individuella tolkningar av våra upplevelser och vår omvärld vilket gör att vi reagerar och agerar på så olika sätt. Därför svarar jag att specialskolor säkert har sin plats och fyller en viktig funktion för många barn med funktionsnedsättning. Så länge de finns där som ett möjligt alternativ tillsammans med många fler möjliga lösningar! Och det skall naturligtvis vara en specialskola med tillräckliga resurser, kunskap, erfarenhet, kompetens för att tillgodose varje elevs individuella behov.

Les mer i Alle Barn er Barn nr.2 2013

Tekst: Hege Tegler

Foto: Hege Tegler

Hva er de vanskelige sakene? Jo det er når psykiatri gjør seg gjeldene i andre diagnosegrupper. Det er når kommunene opplever at psykiatrien skyver pasienter med utviklingshemninger tilbake uten å ta deres behandling på alvor. Det blir vanskelig når etatene og avdelingene i kommunen er avhengige av å samarbeide, mens realiteten er at man skyver sakene unna seg fordi ansvarsfordelingen er uklar. Hva om du blir syk, så får du ikke behandling fordi ingen tar skrikingen din på alvor?

Det er kommunen sitt ansvar

Konferansen startet med to case fra Bergen kommune. Det er kommunen sitt ansvar, men skal de være alene om å ta det? Hva skjer når instanser og potensielle samarbeidspartnere melder seg ut?

Helene Myklebustad (fagrådgiver i Etat for tjenester til utviklingshemmede i Bergen kommune)  la frem sin case. En eldre mann med moderat psykisk utviklingshemning bor på instutisjon i Bergen. Han er blid og fornøyd, og lett for personalet å forholde seg til. Etter en tid viser han stadig tegn til forverring i humør og adferd. Han skriker mye, og virker truende og mistilpasset på personalet. Han klager over vondt i kroppen. Dette varer over en tid. Mannen blir engstelig for å forlate boligen, og for å få han til legevakt/fastlege må det brukes tvang. Han blir tatt med i ambulanse til legevakten flere ganger, men de opplever ganske ofte at mannen ikke blir undersøkt, men sendt tilbake uten ordentlige legeundersøkelser. Ansatte på legevakten vil ikke bruke tvang, selv med vedtak om dette, og derfor blir det ikke tatt blodprøver ol. Etter ett halvt år som svingdørspasient blir mannen «endelig» lagt i narkose for å få tatt de nødvendige undersøkelser. Disse undersøkelsene avslørte at mannen hadde alvorlige betennelser i magen og muligens kreft. Prøvene skulle sendes videre til videre diagnostisering. Da var det gått over et halvt år uten at mannen sykdom ble tatt på alvor.  Nå to måneder etterpå er det fastslått at mannen ikke har kreft, men han venter fortsatt på medisin for å behandle den alvorlige betennelsen. De ansatte fortviler over situasjonen. Og mannen viser fortsatt tegn på å være aggresiv, mistilpass, klager fortsatt over vondt i kroppen og skriker mye.

Neste case ble lagt frem av Ørjan Hinna (Enhetsleder i Etat for tjenester for utviklingshemmede i Bergen kommune). Han presenterte oss for en ung gutt i begynnelsen av 20 årene med lett psykisk utviklingshemming. Gutten har lenge hatt store utfordringer med sin adferd, rasert boligen, truet og angrepet ansatte og andre beboere og ødelagt biler i nabolaget. Ansatte opplever å måtte gå på jobb redde, og flere har også sagt opp jobben sin. Det er liten tvil om at dette er en ung mann som har psykose og andre psykiske lidelser i tillegg til sin utviklingshemming. Det de ansatte på denne boligen ser er at gutten blir en kasteball mellom de ulike etatene, og mellom kommune og psykriatri. Flere ganger blir politiet tilkalt, de tar han med, han blir lagt inn og sendt hjem neste dag. Uten hjelp, uten diagnose og kanskje dårligere enn da han ble innlagt. Kommunen blir stående igjen med ansatte som sier opp, sykemeldes eller føler seg utrygge i jobben. Og kommunen sitter med ansvaret for en gutt som burde fått hjelp i psykriatrien men ikke blir tatt på alvor. Politiet har sluttet å komme, nabober har levert inn anmeldelser og situasjonen er uholdbar for alle parter.

Hans case ble avsluttet med å stille noen viktige spørsmål:

• Bør det stilles andre krav til innleggelse i psykiatrisk helseinstutisjoner for mennesker med utviklingshemming?
• Er det for strenge psykosekriterier for innleggelse?
• Vegrer psykiatrisk spesialisthelsetjeneste seg for å stille psykiatriske diagnoser ovenfor mennesker med psykisk utviklingshemming?
• Er det slik at utviklingshemmede voldsutøvere må ta livet av noen før det er aktuelt å dømme dem til forvaring?
• Er det alltid slik at det er et kommunalt ansvar, uansett utfordringer, når det gjelder tjenester for mennesker med utviklingshemming?

Les mer i Alle Barn er Barn nr.2 2013

HBF arrangerer HBF Camp i samarbeid med Thon Hotel Skeikampen og Hjelpemiddelspesialisten AS, samt en rekke andre bidragsytere. Arrangementet går av stabelen 31. mai til 2. juni på Thon Hotel Skeikampen i Gausdal kommune.

Det er et landsdekkende arrangement for barn med funksjonsnedsettelser og deres familier. Helgen er fylt med god underholdning, Energi-kamp (lagkonkurranse hvor stikkordet er «energi»), is, dansing, quiz, godteri, fjell-luft, god mat og trivelig vertskap.

Vi får i år besøk av blant annet Vennebyen og show med Apa, Ted og Elfie. Vi skal også ha konsert med «Meg og kameraten min» fra Rikskonsertene, og en voksen-konsert.

PRISER:
HBF-medlemmer: kr. 650,-/voksen (inkluderer overnatting fre-søn med fullpensjon)

Ikke-medlemmer: kr. 1000,-/voksen (inkluderer overnatting fre-søn med fullpensjon)

BARN ER GRATIS!

Påmelding til camp@hbf.no innen 1. mai

Tekst: Kjersti Salvesen Foto: Morten Wanvik

Prosjektleder  Jan Tøssebro og seniorforsker Patrick Kermit ved NTNU Samfunnsforskning AS har funnet ut at søsken til barn med nedsatt funksjonsevne oppfatter og omtaler seg selv som vanlige. De har sammenlignet med andre ungdommer når det gjelder selvforståelse, omsorg og utviklingsstøtte fra foreldre, mestring i skolen og karakterer. Hovedkonklusjonen er den samme som når ungdommene forteller selv: De framstår som vanlige ungdommer – og der det er forskjell, kommer gjerne disse søsknene bedre ut enn andre!

Vil jobbe med mennesker

I rapporten «Å vokse opp som søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelse», som ble offentliggjort like før jul, peker likevel Tøssebro og Kermit på ett punkt, der søsken til barn med nedsatt funksjonsevne skiller seg fra andre barn.

– De skiller seg klart fra andre ungdommer når det gjelder tanker om framtidig yrke. Det å arbeide med mennesker fremstår som et betydelig viktigere insentiv for  søsken til barn med funksjonsnedsettelser enn for andre ungdommer, sier Tøssebro.

Rapporten redegjør for funnene fra en studie av søsken til barn med nedsatt funksjonsevne, gjennomført fra desember 2011 til november 2012. Den bygger på data fra søsken som nå er ungdommer eller unge voksne: Dybdeintervju med 15 søsken og utfylte spørreskjema fra 100. Tøssebro og Kermit, samt deres  kolleger i dette prosjektet, Christian Wendelborg og Anna Kittelsaa, har også gjennomgått eksisterende internasjonal forskning, og ser ut fra dette at mange søsken kan oppleve en barndom med ekstra oppgaver, foreldre som har mindre tid og erfaringer som kan være belastende. Likevel er det gjennomgående funnet at de aller fleste vokser opp  uten nevneverdige vansker. En ny litteraturgjennomgang om familier med utviklingshemmede barn, konkluderer med at søsken har «minimal (if any) risk of psychosocial  problems».

Ikke bare vanlige …

Til tross for at ungdommene i Tøssebro og Kermits forskning, føler seg «vanlige», er det ingen tvil om at de har uvanlige erfaringer. Dette legger de heller ikke skjul på, men de beskriver det like gjerne som ressurser som belastninger. Bildet blir imidlertid noe tvetydig. De advarer mot romantiserende forestillinger om funksjonsnedsettelser, da de har opplevd ubehagelige møter med omgivelsene. En av tre har møtt negative reaksjoner fra elever på skolen, og en av tre har vært flau over å ta med venner hjem. De opplever barn og voksne som stirrer, at familien er avskåret fra å delta på visse typer aktiviteter, at foreldrene sliter i forhold til tjenester og hjelpeapparat – og at de får mer ansvar enn andre på samme alder.

- Når søsken likevel både ser på seg selv og framstår som vanlige unge, er det lett å resonnere i retning av resilience (mestring tross et vanskelig utgangspunkt), eller også det såkalte Polyanna-syndromet (at man tilpasser hvem en sammenligner seg med og fokuserer på at noen har det verre). Men vi kan ikke se at det er grunnlag for slike fortolkninger. Det er snarere slik at det å være søsken til et barn med nedsatt funksjonsevne, skaper uvanlig solidaritet både til foreldrene og til søskenet. Søsknene, ved å være vanlige, tilfører familien noe vesentlig – og det uvanlige blir rett og slett hverdag for disse familiene, forteller Kermit.

I dette lyset framstår selvforståelsen og «det vanlige» verken som «resilience» eller fasade, men må snarere tolkes innenfor rammen av det som kalles «a sociology of acceptance».

Ler mer i nr. 1 2013 av «alle barn er barn».

Sofie synes at det å ha en tvillingsøster som er

Tekst: Kjersti Salvesen   Foto: Morten Wanvik

- Det er litt bra at hun er sånn, hun er et sjeldent barn. Jeg og Fredrik er heldige som har en søster som Andrea. Dessuten kan vi snike i køene på tivolier og parker, sier Sofie (8).

Noen ganger tenker Sofie at det hadde vært kjekt om Andrea var frisk, sånn at de kunne leke sammen. Men vanligvis tenker hun ikke over at tvillingsøsteren er dypt utviklingshemmet og har kraftig epilepsi.

– Det er helt vanlig for meg. Jeg har ikke opplved noe annet.

Foreldrene til tvillingene Sofie og Andrea og lillebror Fredrik (4), Britt Margunn Hustveit og Eirik Grindheim, innrømmer at de forskjellsbehandler barna.

– Ja, slik må det være. Andrea trenger hjelp til alt, hun må bæres eller trilles rundt omkring, mates og kles på, mens Sofie klarer det meste selv. Sofie er vant til at det er slik og reagerer derfor ikke på det. Dessuten får hun være med på ting uten Andrea, og det setter hun pris på. Sofie spiller håndball og fotball, besøker venninner og leker som barn flest, sier Eirik.

– Andrea reagerer ikke på forskjellsbehandlingen, det er hun for syk til. Men hun må finne seg i at det noen ganger er de friske barna som prioriteres,men da har vi selvsagt sørget for at hennes behov er ivaretatt. Sofie kan noen ganger bruke Andreas behov for hjelp mot oss, dersom hun er sint, men dette stikker ikke så dypt. Hun er flink til å hjelpe til hvis vi spør, og hun viser stor omsorg for Andrea, forteller mamma Britt Margunn.

Samme barnehage og skole

Foreldrene valgte å ha tvillingene i samme barnehage – og nå i samme klasse på skolen.

– Jentene begynte på samme avdeling i barnehagen. For oss var det et naturlig valg. Barnehagen ligger i nærområdet, og mange av barna er fra nabolaget. Andrea var populær i barnehagen og selv om tilbakemeldingene hennes er ganske begrenset, var det mange som likte å leke med henne, sier pappa Eirik.

Da skolestart nærmet seg stod valget mellom å la jentene gå på samme skole, sammen med flere av barna fra barnehagen, eller la Andrea gå på en spesialskole.

– Vi besøkte et par skoler for barn med spesielle behov i denne fasen. Det var også naturlig å kontakte den lokale skolen, Ådnamarka skule i Indre Arna i Bergen, for å høre hva de kunne tilby. Interessen fra Ådnamarka var såpass positiv, at vi valgte å arbeide videre med dette tilbudet – og vi bestemte oss raskt for at den lokale skolen, med kjente elever som hadde vært mye med Andrea tidligere, ville være det beste for alle parter, forteller Britt Margunn.

Foreldrene opplevde skoleledelsen som svært positiv og hele tiden behjelpelig med å tilfredsstille deres, og ikke minst Andreas, behov.

Les mer i nr. 1 2013 av «alle barn er barn».

Følg linken over. Husk å huke av for landsforening – handikappede barns foreldreforening.

Du får tilsendt en velkomstpakke i posten med medlemsblader og informasjon om foreningen.

Tekst: Kjersti Salvesen Fahre, Foto: HBF

– Vi startet som avlastningsfamilie for ei jente på fire – for å kjenne litt på det å ha et annet barn hos oss, samt det å ha barnevernet tett på oss. For både Sindre og oss voksne var dette en god opplevelse, sier Gro Mikalsen.

Da de så en annonse fra Aline Spedbarnsenter (Barne- og familieetaten i Oslo kommune) – om at små barn trengte fosterfamilier, tok de kontakt.

– I telefonsamtalen fikk jeg spørsmål om hvilken annonse det gjaldt, den vedrørende gutten med Downs syndrom, eller den andre? Det var jo egentlig den andre vi hadde sett. Men der og da ble jeg interessert i den andre. Jeg snakket med han som var mannen min da, som nå er min eksmann, og med Sindre. Vi leste mye om Downs sydrom – og «kjente
kallet», forteller Gro.

Slik ble det til at familien enstemmig søkte om å bli fosterhjem for den åtte måneder gamle gutten med Downs syndrom.

– Vi følte vi var unge, hadde nok ressurser og mye energi. Sønnen Sindre var sju-åtte og skolegutt. Ved å være hjemme med et barn
med Downs sydrom, ville Gro samtidig få muligheten til å være tilstede når eldstegutten kom fra skolen og følge ham opp bedre.

Les mer i nr.4 2012 av alle barn er barn

Tekst: Kjersti Jacobsen

SOR er en forkortelse for Samordningsrådet for arbeid for mennesker med utviklingshemning. Stiftelsen virksomhetsidé er arbeider med informasjons- og kompetanseformidling, fagutvikling og forskning, med særlig fokus på holdningsarbeid og bevisstgjøring om utfordringer og utviklingsmuligheter. Stiftelsen SOR arbeider for å fremme utviklingshemmedes rettigheter gjennom samvirke med enkeltpersoner, frivillige organisasjoner, offentlige etater, fagmiljø og utdanningsinstitusjoner.

Konferansen “En tid for alt – Arbeidstidsordninger på brukernes og arbeidstagernes premisser”, trakk hele 470 deltakere fra hele landet. Mange av landets kommuner var representert både med arbeidstakere og arbeidsgivere. I tillegg deltok forskere og politikere med inngående kjennskap til dagens muligheter og begrensinger innenfor lovverket, i tillegg til representanter for ulike fagforinger og brukerorganisasjoner.

Mange av HBF sine medlemmer er opptatt av gode arbeidstidsordninger med våre barn og unges behov i fokus. Det gjelder spesielt de som har barn i barne- eller omsorgsboliger og de som er assisterende arbeidsleder for BPA ordninger.

Seminaret belyste mange aspekter rundt arbeidstidsordninger. Vi fikk høre Jan-Erik Støstad, statssekretær i Arbeidsdepartementet som fortalte om Arbeidslivsmeldingen som ble behandler av Stortinget våren 2012. Konklusjonen i denne meldingen var at dagens regler fungerer bra, og at det ved spørsmål om ulike arbeidstidsordninger var mange interesser og mange hensyn som måtte ivaretas. Det var viktig med at godt samarbeid mellom de ulike partene i arbeidslivet for å finne gode og tilpassede løsninger.

Les mer i Alle Barn er Barn nr 1. 2013

Sammendrag

• HBF bruker begrepet meromsorg som betegner gapet i forhold til omsorg andre foreldre har til jevnaldrende barn. Meromsorg bør i størst mulig grad dekkes av det offentlige, for å minimere belastningsskader på foreldrene og forhindre utestenging fra arbeidslivet.
• Etter fylte 18 år vil alt assistansebehov være meromsorg dersom det ytes av foreldre.
• Kommunen må tidlig inn med dialog og kartlegging av ressurser og muligheter for den enkelte familie, samt sikre tilstrekkelig foreldrekompetanse for mestring av egen hverdag og eget liv.
• Koordinatorfunksjonen må tydeliggjøres og inneha tilstrekkelig kompetanse til å kunne bidra til velfungerende, helhetlige
  løsninger for barn/ungdom og deres familier.
• Det må utvikles et verktøy til en rettferdig og universell utmåling av omfanget på meromsorg for det enkelte barn.
• En gitt andel av meromsorgen erkjennes foreldrene gjennom en økonomisk kompensasjon gradert ut fra barnets behov for
  meromsorg. Graderingen kan deles i flere nivåer enn dagens hjelpestønad.
• Den øvrige meromsorgen skal dekkes gjennom kommunale tilbud tilpasset den enkelte familie. Kommunene må utvise økt grad av
  fleksibilitet og samhandling på tvers av budsjettenheter for å sikre sømløse tilbud og overganger.
• Dersom foreldrene må ta hele eller deler av den øvrige meromsorgen av hensyn til barnet, skal de sikres en arbeidsavtale om gir fulle rettigheter som arbeidstaker. Inngåelse av en slik arbeidsavtale  kan ikke gjøres i kombinasjon med 100% stilling i annen jobb.
• Dagens pleiepengeordning § 9-11a bør utvides, slik at gradering ned til 20% blir tillatt for alle med rett til pleiepenger. HBF
  mener at pleiepenger fortsatt skal forbeholdes kritiske og ustabile faser.

Generelle kommentarer

HBF støtter utredningens intensjoner om at foreldre skal gis bedre mulighet til å kombinere arbeid med krevende omsorgsoppgaver med likestilling, likeverd og brukermedvirkning som styrende faktorer, og at nøkkelen ligger i gode kommunale tjenester og tilpassede økonomiske ytelser. Derimot synes vi ikke utvalgets forslag til virkemidler i tilstrekkelig grad har tatt virkeligheten inn over seg, slik at konsekvensene av forslagene slik de foreligger nå ikke vil oppfylle intensjonene. Derimot vil de kunne føre til en svært vanskelig hverdag for mange, og kanskje en enklere og bedre hverdag for noen ganske få.

HBF mener blant annet at utvalget, ved å fjerne hjelpestønad og innføre ny, kommunal omsorgsstønad som ikke kan kombineres med fullt arbeid, benytter foreldrenes arbeidsevne som måleenhet for omfanget av meromsorgen (se «Virkelighetsbeskrivelse» lenger ned) som ytes, og ikke barnets faktiske behov for meromsorg. I tillegg forutsettes det at all meromsorg for barnet finner sted i normal arbeidstid, alternativt forutsettes det at kommunen dekker opp all meromsorg gjennom kommunale tjenester. Dette synliggjøres blant annet gjennom argumentet om at de som har 100% stilling i ordinær jobb ikke skal ha rettigheter til økonomisk kompensasjon, annet enn de få som vil omfattes av rettighetene til utvidet pleiepengeordning inntil 50%. HBF mener det medfører riktighet at mye av meromsorgen for barn med funksjonsnedsettelser
foregår innenfor normal arbeidstid, gjennom daglig oppfølging og koordinering av nettverket rundt barnet, men samtidig foregår også en svært stor andel av meromsorgen utenfor normal arbeidstid, det vil si ettermiddag, kveld og natt. Utvalget har ikke i tilstrekkelig grad tatt innover seg at mange foreldre av økonomiske hensyn faktisk ikke kan velge ikke å være i jobb, men er nødt for både å være i arbeid samtidig som de skal yte meromsorg. For noen utgjør dette til sammen en 200% stilling, hvorav den ene «stillingen» bare delvis kompenseres gjennom hjelpestønad og kanskje noe omsorgslønn for de som er heldige. I tillegg har mange funksjonshemmede barn søsken som også trenger omsorg, og det er på denne måten foreldre blir «slitne nok for hele verden».

De store kommunale forskjellene i tilbud til barn med funksjonsnedsettelser/kronisk sykdom gjør at variasjonen er stor i forhold til hva slags hverdag foreldrene står overfor. Dagens hjelpestønad er en rettighet i Folketrygdloven som fordeles ut fra fastsatte kriterier uavhengig av bosted,
og hvor barnets meromsorgsbehov avgjør hjelpestønadssatsen. Dette medfører en rettferdig utmåling med minimale forskjeller mellom kommuner, hvilken står i sterk kontrast til det kommunale tjenestetilbudet, hvor vi ser uakseptabelt store forskjeller mellom, men også innen, kommuner. Det er oftest utmålingen av omfanget av kommunale tjenester som utløser konflikter og gir brudd i tillitsforholdet mellom tjenestemottaker og -yter, og det oppleves altfor ofte et stort gap mellom beskrevet behov hos familien og hva kommunen er villig til å erkjenne i forhold til utmåling av tjenester og tilbud. Å legge hele tjenesteutmålingen til kommunalt nivå, slik foreslått av utvalget, vil underbygge de store, kommunale forskjellene, til tross for at selve satsene på omsorgsstønaden skal være nasjonale. Årsaken til dette ligger i manglende verktøy for en rettferdig, universell kartlegging av behov for meromsorg hos det enkelte barnet.

Virkelighetsbeskrivelse

Et barn med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom vil ha et individuelt definert behov for omsorg og oppfølging. Omfanget av dette varierer
med type og sammensetning av ulike problemstillinger knyttet til barnets funksjonsnedsettelse eller sykdom, men ofte ser vi store likhetstrekk på tvers av diagnoser og at belastningen på foreldrene øker med økende grad av kompleksitet på funksjonsnedsettelsen eller sykdommen. Sammenliknet med jevnaldrende barn vil man kunne innføre begrepet meromsorg på foreldrenes omsorgs-/oppfølgingsoppgaver som går utover det som anses som vanlige omsorgsoppgaver (jfr. Barnelovens § 30). Meromsorgen utgjør et gap som for mange øker med barnets økende alder fram mot fylte 18 år (se Figur 1). I mange tilfeller fortsetter omsorgsoppgavene også etter fylte 18 år, selv om de ikke er lovpålagte, og kan da i sin helhet defineres inn under meromsorgsbegrepet. Meromsorgen omfatter oppgaver som er nødvendige for å sikre barnets/ungdommens  oppvekst, helse og optimale utvikling, og kan ikke reduseres uten at det går ut over barnet/ungdommen. Dersom meromsorgen ikke dekkes gjennom kommunale tjenester, faller i utgangspunktet oppgavene i meromsorgen på foreldrene, noe de må gjøre i tillegg til alle andre oppgaver i en hektisk hverdag. Meromsorg omfatter også koordinering av alle instanser rundt barnet, hvilket innebærer kommunikasjon med og oppfølging av et ofte komplekst apparat.

Forslag til endringer

HBF mener at selv om barnets meromsorgsbehov ikke direkte kan måles tilsvarende foreldrenes arbeidsdeltagelse, har foreldrenes reelle arbeidskapasitet i arbeidslivet nær sammenheng med omfanget av meromsorg som må ytes av foreldrene. Langvarige, systematiske overskridelser av foreldrenes totale arbeidskapasitet kan føre til utmattelse, utbrenthet og redusert evne til deltakelse i arbeidslivet. Dersom belastningen av meromsorgen reduseres øker også evnen til å stå i ordinært arbeid, så lenge arbeidet lar seg kombinere med familiesituasjonen. I
hvor stor grad meromsorgen er en belastning for foreldrene vil variere med mange ulike faktorer, for eksempel sosial bakgrunn og helsestatus. Det må være et overordnet mål at offentlige tjenester i størst mulig grad skal gjøre belastningen av meromsorg minst mulig for foreldrene.

HBF mener at det mangler et godt og dynamisk verktøy til nøytralt å utmåle omfanget av meromsorg det er behov for hos det enkelte barnet, og at denne mangelen er en av hovedårsakene til de store kommunale forskjellene i tildeling av tjenester. Behov for meromsorg er direkte knyttet opp mot barnet, mens omfanget av tjenester som skal til for å dekke behovet for meromsorg ikke nødvendigvis styres av diagnose eller type funksjonsnedsettelse. Viktige forhold som familiens totale kapasitet spiller også inn, hvilket også peker på behovet for forebyggende tiltak gjennom tidlig dialog og veiledning for økt foreldrekompetanse og økt evne til å mestre utfordringene i hverdagen, som igjen vil utløse mindre behov for tjenester.

HBF mener også at det er et uomtvistelig faktum at en viss andel av mersomsorgen ikke kan gjøres av noen andre enn foreldre eller andre nære omsorgspersoner, og at dette bør utløse en økonomisk kompensasjon tilsvarende dagens hjelpestønad med tilhørende rettighetsfesting. HBF foreslår imidlertid i større grad å differensiere tildelingen gjennom flere satser. Satsene forutsettes tildelt etter nasjonale satser ut fra en definert «meromsorgs-trapp», hvor grad av behov for meromsorg utløser ulike satser av økonomisk kompensasjon. Med riktig verktøy for utmåling vil dette medføre en mer nøyaktig plassering i stønadsnivå.

HBF mener at den øvrige meromsorgen som eventuelt ikke dekkes gjennom den økonomiske kompensasjonen må dekkes gjennom kommunale tjenester. Dette må inkludere en koordinatorfunksjon med riktig kompetanse som kan sikre velfungerende, helhetlige løsninger, og som bidrar til å lette den jevnlige logistikken og den langsgående oppfølgingen av barnet. Dersom det er hensiktsmessig at foreldrene utfører større deler av meromsorgen, må dette arbeidet lønnes ut fra omfang, med fulle rettigheter som arbeidstaker (feriepenger, sykelønn, pensjonspoeng etc.). Et slikt ansettelsesforhold bør imidlertid forutsette at den av foreldrene som tar på seg meromsorgsarbeidet ikke kan kombinere dette med full stilling i annen jobb eller med pleiepenger.

HBF mener at forslaget til ordning med utvidede pleiepenger, hvor Folketrygdlovens § 9-10 og § 9-11 «utvides til å omfatte foreldre til barn under 18 år der barnet har en alvorlig varig lidelse», er et godt forslag, men at det dessverre treffer et svært marginalt utvalg av foreldre. Primært treffer forslaget foreldre til barn som i dag mottar hjelpestønad sats 3 og 4 (barn med lavere hjelpestønadsats kan sannsynlig ikke kategoriseres til å ha en «alvorlig varig lidelse»), hvilket per i dag er ca 7000 barn eller ca 20% av totalt antall barn som mottar hjelpestønad i dag. Utvalget stadfester også at en relativt høy andel av foreldrene til disse barna er helt eller delvis ute av arbeidslivet på grunn av omsorgsomfanget, og at de dermed heller ikke vil kunne benytte seg av den utvidede pleiepengeordningen (foreslås inngangsvilkår på minst 50% stilling). I «beste» fall anslår utvalget at det kun er om lag 7% av alle hjelpestønadsmottakere som vil kunne benytte den foreslåtte utvidede pleiepengeordningen. HBF mener at en pleiepengeordning bør forbli en ordning som skal benyttes ved sykdom og i barnets alvorlige og/eller ustabile perioder, men det bør tilbys mulighet for gradering ned til 20% i § 9-11a i Folketrygdloven. Dersom barnet i disse periodene har behov for tilsyn som krever kun 20% av arbeidstiden til foreldrene, så bør dette være mulig å få til. I dag mottar foreldre i slike situasjoner minst 50% pleiepenger, selv om det reelle behovet er lavere. Et eksempel på dette kan være en periode med utprøving av epilepsimedisiner på 3-4 mnd som gir dårlig nattesøvn for foreldrene på grunn av overvåkning og forbigående bivirkninger av medisin. De kan da trenge et par timer ekstra tid hver morgen før barnet kan dra på skole og forelderen kan dra på jobb. Med gradering ned til 20% kunne denne pleiepengeperioden blitt mer effektiv for både forelderen på pleiepenger og for Folketrygden.

HBF avviser med dette Kaasa-utvalgets forslag om å fjerne hjelpestønad og omsorgslønn, for så å bake dette inn i en ny, kommunal omsorgsstønad. HBF mener at barnets/ungdommens individuelle behov for meromsorg må kartlegges gjennom et godt verktøy som i størst mulig grad visker ut forskjellen mellom kommuner, og at det må erkjennes at en viss del av denne meromsorgen kun kan gjøres av foreldre eller foresatte. Dette må godtgjøres gjennom en økonomisk støtteordning etter en nasjonalt fastsatt mersomorgstrapp. Den øvrige meromsorgen må i størst mulig grad dekkes gjennom kommunale tjenester, i samråd med foreldre/foresatte.  HBF avviser forslaget om at en ny, utvidet pleiepengeordning kun skal gjelde foreldre som har barn med alvorlige, varige lidelser. HBF støtter utvalgets forslag om lovfestet pårørendestøtte, men forutsetter at denne gis gjennom en tydelig koordinatorfunksjon med tilstrekkelig kompetanse.

Tekst: Hege Tegler
Foto: Terje Nordahl

Frode Alnæs er en svært allsidig musiker som har markert seg på mange områder og innenfor en rekke sjangere, spesielt rock og jazz. I 1980- og 1990-årene hadde han stor suksess med rockgruppen Dance With a Stranger. Etter
fullført gymnas i Kristiansund gikk Alnæs på musikklinjen ved Nordmøre Folkehøgskole i Surnadal 1978–79. Deretter studerte han i Trondheim 1979–82, bl.a. sammen med Tore Brunborg og Nils Petter Molvær. Han var i det første
kullet som ble uteksaminert på jazzlinjen ved Trøndelag Musikkonservatorium, der han fikk beste karakter i gitarspill.

Alnæs’ hjertebarn var i mange år gruppen Dance With a Stranger, som han var med på å danne 1984, og som etter en trang fødsel fikk sitt store gjennombrudd under Spellemannpris-showet 1988. Sammen med vokalisten Øyvind Elgenes, trommeslageren Bjørn Jenssen og bassisten Yngve Moe har Alnæs gitt ut 7 CDer med Dance With a Stranger; all musikken på disse CDene er skrevet av Alnæs selv. Samarbeidet i gruppen lå nede i noen år fra 1995, men ble
midlertidig tatt opp igjen med CDen Happy Sounds i 1999. Alnæs gav 1996 ut sin eneste solo-CD, Frode, der han også er vokalist.

Et språk uten ord

«Det er helt fantastisk å være her.» Slik starter intervjuet med Frode Alnæs. Den kjente gitaristen er et lett intervjuobjekt,han er pratsom, blid og øynene gløder når han forteller. «Jeg elsker sånne settinger og miljøer. Det er noe av det artigste jeg gjør som artist», forteller han.

«Musikk er språk uten ord. Alle kan gi repons på det, fordi det snakker rett til hjertet. Det er en unik måte å kunne komunisere med alle på.» Frode har vært programleder for Plan Norge-aksjonen i noen år og har i den forbindelse fått reist mye rundt i verden. «Uansett utgangspunkt så er det noe med musikk som går inn i hjertet på menneske. Det er ett internasjonalt språk, og uansett utgangspunkt er musikk noe alle forstår. Fattig og rik betyr ikke så mye i musikken», forteller Frode og forteller også om ulike barn han har møtt på reisene sine. Barn som lever i fattigdom og med et helt annet språk enn han selv. «Når ordene slutter å fungere har vi alltids musikken.»

Å være anderledes

Når Frode var 12 år opplevde han å miste alt håret på kroppen. I mange år skammet han seg over sitt eget utseende. Han brukte parykk, og ville f.eks aldri dusje sammen med andre. I en alder da mye av selvtilliten og identiteten formes følte han seg bare anderledes og alene. «Jeg ble sittene inne å spille gitar, det er ikke så lett å heade fotball med parykk. Det var mye trøst i gitaren, den brydde seg ikke om jeg hadde hår eller ikke. Men jeg føler at handikappet mitt har gjort meg til ett bedre menneske, ett sterkere menneske», forteller Frode Alnæs. «Det har gjort deg til en sinnsykt bra gitarist også», slenger fotograf Terje Nordahl inn fra siden. Begge ler og Frode må jo si seg enig i at han er rimelig god på gitar.

Les mer i «Alle barn er barn» nr.3 2012